Psoriatic गठिया के साथ मेरा दैनिक जीवन



नोरा येचौ द्वारा, जैसा कि केरी विगिंटन को बताया गया था, मैं अभी कॉलेज में हूँ, लेकिन मुझे हाई स्कूल में पुराना दर्द होने लगा। जब मैं 17 साल का था तब मुझे सोराटिक गठिया का पता चला था। वह 2 साल पहले था, और मैं अब भी यह समझने की कोशिश कर रहा हूं कि सबसे अच्छा क्या लगता है। मेरे लक्षण मुझे हर दिन प्रभावित नहीं करते। लेकिन जब वे करते हैं, मेरी माँ, जिन्हें सोरियाटिक रोग भी है, ने मुझे सिखाया कि मदद माँगना कोई बुरी बात नहीं है। मैंने सीखा है कि जिस तरह से मुझे अपने शरीर की देखभाल करने की ज़रूरत है, ठीक है, भले ही लोगों को लगता है कि मेरे लक्षण वास्तविक नहीं हैं या ऐसा कुछ कहते हैं, “आपको गठिया है? लेकिन आप उसके लिए बहुत छोटे हैं।” मुझे पता है कि इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि दूसरे लोग क्या सोचते हैं। यह उनका शरीर नहीं है। यह मेरा है। और सबसे बड़ी चीजों में से एक जिस पर मैंने काम किया है, वह इसे और अधिक सुनने की कोशिश कर रहा है। मैं अपने दिन-प्रतिदिन का प्रबंधन कैसे करता हूं, मेरे दैनिक दर्द का अधिकांश हिस्सा मेरे सोरायसिस से आता है, जो कि उलटा प्रकार है। लेकिन कई बार मेरी पीठ या जोड़ मुझे परेशान करते हैं। जब वे चोट पहुँचाते हैं, तो मैं इसे लेता हूँ क्योंकि मैं यह संकेत देता हूँ कि मुझे जो करना है उसे धीमा करना चाहिए या रोकना चाहिए। मैं इसके बारे में हमेशा अच्छा नहीं रहा हूं। अच्छा महसूस नहीं होने पर भी मैं खुद को बहुत धक्का देता था। लेकिन जब मैं अपनी सीमाओं को पार करता हूं तो ठीक होना कठिन होता है। अब मैं अपनी मर्यादा का सम्मान करता हूँ।कभी-कभी मुझे बस छोटे-छोटे समायोजन करने पड़ते हैं। अगर डाइनिंग हॉल में मेरी कलाई में दर्द होता है, तो मैं एक बार में सब कुछ ले जाने के बजाय अपनी मेज पर कई चक्कर लगाऊंगा। या मैं चीजों को पकड़ने का एक आसान तरीका ढूंढूंगा। इसका आमतौर पर मतलब है कि वस्तु के वजन को मेरे बड़े मांसपेशी समूहों में से एक में स्थानांतरित करना। मुझे हाल ही में अपनी दवा का एक बड़ा बॉक्स अपने छात्रावास के कमरे में ले जाना पड़ा। मुझे इसे गले लगाना पड़ा ताकि मैं अपनी कलाई और अग्रभाग से दबाव हटा सकूं। मैं अपनी पीठ से दबाव हटाने के लिए अपने पैरों से भी उठाता हूं। और अगर मुझे किसी चीज को दबाने की जरूरत है लेकिन मेरी उंगलियों में चोट लगी है, तो मैं इसके बजाय अपनी हथेलियों या कोहनी का उपयोग करूंगा। यह भी मदद करता है कि मुझे कुछ अच्छे रूममेट्स और सूटमेट्स हैं। मेरे लक्षण घंटे, दिन या मौसम के अनुसार बदलते रहते हैं — ठंड होने पर मुझे थोड़ा और दर्द होता है। और कई बार मुझे उनसे कहना पड़ता है, “मैं तुम्हारे साथ नहीं जा सकता। मैं इस समय पूरे परिसर में नहीं घूम सकता।” सक्रिय रहना अच्छा लगता हैमैं हमेशा से काफी एथलेटिक रहा हूं। जब मैं छोटा था तब मैंने 11 साल तक डांस किया था। जब से मैंने जिम जाना और अधिक व्यायाम करना शुरू किया है, तब से मेरी जलन उतनी खराब नहीं हुई है।मैंने कुछ महीने पहले दौड़ना शुरू किया था, और मुझे यह बहुत पसंद है। लेकिन यह मेरे जोड़ों के लिए एक अच्छा दीर्घकालिक विकल्प नहीं हो सकता है। मैं अभी भी अपने व्यायाम दिनचर्या के साथ प्रयोग कर रहा हूं। जो सबसे महत्वपूर्ण है वह यह है कि मैं कुछ ऐसा चुनता हूं जिससे मेरा दर्द न बढ़े। अगर कुछ दर्द होता है, तो मैंने वह व्यायाम पूरी तरह से छोड़ दिया या मेरे द्वारा उठाए जा रहे वजन को कम कर दिया। कभी-कभी मैं उन सहायक वजन मशीनों का उपयोग करता हूं। वे एक महान उपकरण हैं क्योंकि वे मेरी छोटी मांसपेशियों और जोड़ों पर दबाव डालते हैं। जिम में मेरे सबसे बड़े मुद्दों में से एक यह है कि मैं चीजों को कैसे पकड़ता हूं। मैं प्यारी जान के लिए हैंडल पकड़ता था। लेकिन अब मैं वास्तव में इस बात का ध्यान रखने की कोशिश करता हूं कि मैं अपनी मांसपेशियों से खींच रहा हूं, अपने हाथों से नहीं। अगर मेरे इन बदलावों के बाद भी मेरे जोड़ों में दर्द होता है, तो मैं एक और गतिविधि पर स्विच करूंगा जो अच्छा लगता है। वह ट्रेडमिल पर चलना, एब्स एक्सरसाइज करना या स्ट्रेचिंग करना हो सकता है। कभी-कभी मुझे बस एक ब्रेक की आवश्यकता होती है कुछ चीजें हैं जो मैं करना पसंद करता हूं अगर मेरा दिन शारीरिक रूप से कठिन हो। एक गर्म स्नान वास्तव में मदद करता है, और इसलिए चलने के लिए भी जाता है। मैं कम मीठा खाने की कोशिश करूँगा।लेकिन दर्द ही केवल एक चीज नहीं है जिससे मैं निपटता हूँ। एक मानसिक पहलू भी है। मैं इतने लंबे समय से बहुत निराश था क्योंकि मुझे ऐसा लग रहा था कि मैं गठिया से निपटने के लिए बहुत छोटा था। अब मुझे पता है कि यह मेरे नियंत्रण में नहीं है, और मैं हर दिन सबसे अच्छा करता हूं।मैंने खुद को मारना बंद कर दिया है और उस दिन को आगे बढ़ाने की कोशिश कर रहा हूं जब मुझे बुरा लगता है। जब मैं खुद को कुछ अनुग्रह देता हूं तो यह हमेशा मदद करता है। जब मुझे कुछ आत्म-देखभाल की आवश्यकता होती है, तो मैं कुछ ऐसा पका सकता हूं जिसका मैं आनंद लेता हूं या बिस्तर पर झूठ बोलता हूं और एक शो के कुछ एपिसोड देखता हूं जो मुझे पसंद है। हालांकि मैं झूठ नहीं बोलने जा रहा हूं – जितना अच्छा लगता है, पूरे दिन झूठ बोलना मेरे शारीरिक लक्षणों में मदद नहीं करता है। लेकिन मुझे लगता है कि मेरी भावनात्मक जरूरतों को प्राथमिकता देना ठीक है। अभी, मैं एक जैविक दवा लेता हूं जो मेरे सोरायसिस और सोराटिक गठिया दोनों का प्रबंधन करता है। सामान्य नुस्खे महीने में एक बार दो इंजेक्शन योग्य पेन होते हैं, लेकिन मैं उस समय पर बहुत अधिक भड़क उठता हूं। मैं हर दूसरे हफ्ते खुद को एक शॉट देता हूँ।मैं बायोलॉजिक आज़माने से नहीं डरता था। मैं अपनी माँ को खुद को शॉट देते हुए देखकर बड़ा हुआ हूं, और उसे सुई कभी पसंद नहीं आई। उसने मुझे दिखाया कि यह संभव है, भले ही उस तरह के इलाज के बारे में सोचना मुश्किल हो। सामान्य जीवन एक पुरानी बीमारी के साथ जब मैं हाई स्कूल में था, मैंने जैसे ही मुझे पता चला, मैंने लोगों को अपने सोराटिक गठिया के बारे में बताया। अब मैं इसके बारे में थोड़ा कम सामने हूं। मैं अपनी हालत को लेकर बिल्कुल भी शर्मिंदा नहीं हूं। लेकिन ऐसा कुछ नहीं है जो मुझे लगता है कि मुझे सभी के लिए घोषणा करने की आवश्यकता है। सामान्य तौर पर, मैं हर किसी की तरह जीवन को आगे बढ़ाने की कोशिश करता हूं। मैं अपने स्वास्थ्य के बारे में विवरण तब साझा करूंगा जब मुझे लगेगा कि किसी को इसके बारे में जानने की जरूरत है, लेकिन जब मैं कुछ नहीं कर सकता तो मैं किसी को भी मुझे कठिन समय नहीं देने देता। और मैं निश्चित रूप से एक पुरानी बीमारी होने के लिए दोषी महसूस नहीं करता। इस तरह मेरा शरीर काम करता है और मुझे इसे सुनना पड़ता है। .



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