My Crohn’s . के साथ शर्तों पर आ रहा है



क्रिस्टीन मॉरिस द्वारा, जैसा कि सुसान बर्नस्टीन को बताया गया था, मैं 16 वर्ष का था जब मुझे क्रोहन रोग का पता चला था। वह 2004 था। मैं अभी बहुत बीमार था। यहां तक ​​कि एक बच्चे के रूप में, मेरी माँ ने मुझे बताया कि मुझे सोया फार्मूला पर रहना था क्योंकि मैं लैक्टोज असहिष्णु था। जब मैं बड़ी थी, डॉक्टरों ने मेरे माता-पिता को बताया कि मुझे चक्रीय उल्टी सिंड्रोम है। यह एक स्थायी चीज थी जहां मेरा डायाफ्राम अतिसक्रिय था। अगर मैं एक से अधिक बार फेंक दूं, तो मैं रुक नहीं सकता। मैं तब तक चलता रहता जब तक मेरे पेट में और कुछ नहीं होता। मुझे आपातकालीन कक्ष में तरल पदार्थ लाना पड़ा। मैंने एक वयस्क के रूप में सीखा कि मैं इससे आगे निकल सकता हूं क्योंकि यह शुरू होता है। मैं ज़ोफ़रान नामक दवा लेता हूँ। यह मुझे मदहोश कर देता है, लेकिन अच्छी बात यह है कि यह जीभ के नीचे घुल जाता है, इसलिए आप इसे उल्टी नहीं करते हैं। मेरे पेट में एलियनयह सब उन चेतावनी के संकेतों के साथ शुरू हुआ। डॉक्टरों ने कहा, “ठीक है, शायद उसे पेट में कीड़े लगने की आशंका अधिक है।” 13 या 14 की उम्र में, मैंने अचानक बदतर के लिए एक मोड़ लिया। मैंने आंतों की रुकावट विकसित की। क्रोहन सालों से मेरी छोटी आंत को नुकसान पहुंचा रहा था। हाई स्कूल के अपने द्वितीय वर्ष के दौरान मैंने कक्षाओं के लगभग पूरे एक वर्ष को याद किया। मुझे उल्टी के एपिसोड और पेट में तेज दर्द हो रहा था। हमने कभी-कभी मजाक में कहा कि मेरे पेट में एक एलियन है, क्योंकि यह इतना जोर से उठता और गिरता है। शोर को शांत करने के लिए मैंने स्वेटर और स्वेटशर्ट पहनी थी। इस पूरी प्रक्रिया के दौरान, मैंने कई डॉक्टरों को देखा और कई परीक्षण किए, जिनमें कॉलोनोस्कोपी और एंडोस्कोपी शामिल थे, जिनमें कुछ भी नहीं मिला। यह भयानक था।डॉक्टर मुझसे कहते थे, “ठीक है, शायद यह मनोवैज्ञानिक है।” उस उम्र में एक लड़की के रूप में, वे हमेशा सोचते थे कि मेरे लक्षण खाने के विकार के कारण हो सकते हैं। यह स्थिति आपके विकास को भी रोक सकती है। मैंने इतना वजन कम किया। मैं किसी भी भोजन या पोषक तत्वों को अवशोषित करने में असमर्थ था। मैं उस सामान्य दर से विकास नहीं कर रहा था जो एक किशोर लड़की को करनी चाहिए। मैंने 15 साल की उम्र में 12 साल का देखा। 15 साल की उम्र में, हमने आखिरकार अटलांटा में एक बाल रोग विशेषज्ञ को देखने की कोशिश करने का फैसला किया। मैं रोम, जीए में पला-बढ़ा हूं। दुर्भाग्य से, मुझे वहां उच्च गुणवत्ता वाली देखभाल तक पहुंच नहीं थी। एक अधिक गंभीर बीमारी के साथ, हम एक शोध केंद्र के विशेषज्ञ द्वारा देखना चाहते थे। हम अटलांटा में स्कॉटिश संस्कार में अटलांटा के चिल्ड्रन हेल्थकेयर के एक विशेषज्ञ को देखने के लिए एक घंटे तक चले। वह मेरे अब तक के सबसे महान डॉक्टरों में से एक थे और वह क्रोहन को अच्छी तरह से जानते थे। उसने मेरे हाथों की ओर देखा और कहा, “क्या आपने कभी गौर किया है कि आपके नाखून चम्मच के पिछले हिस्से के आकार के हैं?” उन्होंने इस क्लबिंग को बुलाया।सर्जरी, और लास्ट में एक उत्तरआखिरकार, निश्चित रूप से यह जानने का एकमात्र तरीका था कि क्या चल रहा था, खोजपूर्ण सर्जरी करना। अगस्त 2004 में, उन्होंने ठीक वही पाया जहाँ मेरे क्रोहन की क्षति स्थित थी। यह इलियम के ठीक ऊपर था, इतनी दूर कि एक कॉलोनोस्कोपी पर देखा जा सकता है और एक एंडोस्कोपी द्वारा उठाया जा सकता है। जाहिरा तौर पर, यह इतने लंबे समय से विकसित हो रहा था कि सूजन ने मेरी छोटी आंत के एक पूरे हिस्से को नष्ट कर दिया था। निदान पाने के लिए मुझे राहत मिली। जब आप इस सब से गुजरते हैं तो आप जो बड़ी चीज चाहते हैं, वह यह है कि आपके लक्षणों और एक योजना का जवाब हो। जब मैं सर्जरी के बाद उठा, तो उन्होंने कहा, “आपको निश्चित रूप से क्रोहन रोग है। यह एक स्थायी, पुरानी बीमारी है।” जब मैं शल्य चिकित्सा में था, तब उन्होंने मेरी आंत का एक शोधन किया, और उन्होंने सोचा कि उम्मीद है कि मेरी बीमारी दवाओं के साथ दूर हो जाएगी। 6 साल तक किया। फिर, यह 2010 में एक प्रतिशोध के साथ वापस आया। मुझे अपनी बड़ी आंत में फिर से भड़कीला, सक्रिय रोग हो गया था। कार्ड्स यू आर डील्ट क्रोहन आपके पाचन तंत्र में आपके मुंह से लेकर आपकी बड़ी आंत तक कहीं भी दिखाई दे सकते हैं। बृहदांत्रशोथ केवल आपके बृहदान्त्र में है। क्रोहन के बारे में दुर्भाग्यपूर्ण बात यह है कि कोई भी मात्रा में शोधन इसे कवर नहीं कर सकता है। यह उस समय था जब मुझे उन दुर्भाग्यपूर्ण कार्डों का एहसास हुआ जो मुझे निपटाए गए थे। मुझे एहसास हुआ कि मेरे लिए अपने क्रोहन को नियंत्रण में रखना हमेशा मुश्किल होगा। 2004 और 2014 के बीच, मैं सात अलग-अलग दवाओं पर था। सबसे पहले, मुझे केवल एक विरोधी भड़काऊ और एक इम्युनोमोड्यूलेटर लेना पड़ा [drugs that treat the immune system to control Crohn’s flares]. जो 6 साल तक काम किया। जब मैं फिर से भड़क गया, तो उन्होंने मुझे प्रेडनिसोन की उच्च खुराक दी, एक स्टेरॉयड: शॉर्ट बर्स्ट, लेकिन अक्सर। फिर, मैंने बायोलॉजिक्स पर स्विच किया जब कुछ और काम नहीं करेगा। उन्होंने लंबे समय तक काम किया, और शुरू में, वे अधिक प्रभावी थे। मैंने सचमुच सब कुछ ले लिया है।मदद के लिए पहुंचें मैं क्या चाहता था जब मैं छोटा था तो मुझे पता था? मैं निश्चित रूप से चाहता हूं कि मुझे पता था कि क्रॉन्स को समझने में हमारी सहायता के लिए संसाधन उपलब्ध थे और मैं क्या कर रहा था। जाहिर है, क्रॉन्स एंड कोलाइटिस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका (सीसीएफए) मरीजों के लिए जानकारी प्राप्त करने के लिए हर संभव प्रयास करता है। मुझे और मेरे परिवार को नहीं पता था कि यह बीमारी क्या है या मदद के लिए कहाँ जाना है। हम किसी और को कभी नहीं जानते थे जिनके पास क्रॉन्स था। हमें बाद में पता चला कि मेरे पिताजी के एक चचेरे भाई के पास भी क्रोहन था, लेकिन मेरे परिवार में किसी और के पास नहीं था। एक और बात जो मैं चाहता हूं कि मुझे पता था कि, शायद बहुत लंबे समय तक, हमने सोचा था कि मेरे लक्षणों को देखने के लिए सही डॉक्टर मेरा बाल रोग विशेषज्ञ था। मुझे वास्तव में गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट को देखने की ज़रूरत थी, क्योंकि वे विशेष रूप से जीआई सिस्टम का इलाज करते हैं। इनमें से कुछ डॉक्टर सूजन आंत्र रोग (आईबीडी) के विशेषज्ञ हैं। काश मुझे पता होता कि आप किसी ऐसे व्यक्ति को देख सकते हैं जो क्रोहन या आईबीडी अनुसंधान में भी शामिल था। वे हमें नए उपचारों के नैदानिक ​​परीक्षणों के बारे में बता सकते थे जो अभी तक आम जनता के लिए उपलब्ध नहीं हैं लेकिन आपके लिए उपलब्ध हो सकते हैं यदि आपके पास क्रोहन है। ये दवाएं हैं जो जीवन बचा सकती हैं। काश मुझे पता होता कि क्रोहन वाले लोगों की मदद करने के लिए अन्य संसाधन भी थे। यह मेरे लिए बहुत बड़ा मुद्दा था कि मैं इतना स्कूल मिस कर रहा था। मेरे स्कूल को समझ में नहीं आया कि मैं कक्षाएं क्यों मिस कर रहा था। मेरे पिताजी को यह साबित करने के लिए डॉक्टर के रिकॉर्ड और पत्र लेने के लिए जाना पड़ा कि मैं वैध चिकित्सा कारणों से स्कूल से बाहर था। 25 एक दिन में बाथरूम यात्राएँ 2010 तक, मैं विभिन्न जीवविज्ञान की कोशिश करता रहा। मैं घरेलू इंजेक्शन करना सीख रहा था। मैं अपने आप से कहता रहा, “ठीक है, यह विकल्प से बेहतर है! मेरे सभी लक्षणों का अनुभव करने से बेहतर है।” आखिरकार, वे दवाएं भी काम नहीं कर रही थीं। मैं उल्टी, दर्द और असंयम के लिए अधिक से अधिक अस्पताल जा रहा था। ये संकेत थे कि कुछ गड़बड़ है। मेरे पास ढीला, खूनी मल था। मैं दिन में 25 बार बाथरूम में दौड़ रहा था। मैं बाथरूम में दौड़े बिना खाना भी खत्म नहीं कर सकता था। 2014 में, मैंने डायवर्टिंग इलियोस्टॉमी करने का फैसला किया। [surgery to steer waste to a pouch instead of the inflamed gut]. उन्होंने सोचा कि मेरे कोलन को कुछ आंत्र आराम देने से मदद मिलेगी। मैंने एक साल तक ऐसा किया, और मैं बेहतर नहीं हुआ। मेरी बीमारी गंभीर थी। इसलिए, 2015 में, मेरी स्थायी इलियोस्टॉमी सर्जरी हुई। उन्होंने मेरी बड़ी आंत को हटा दिया और जिसे “स्टंप” कहा जाता है, जो मूल रूप से गुदा है। मेरे पास अब बड़ी आंत नहीं है। सारा मल मेरी छोटी आंत के माध्यम से एक इलियोस्टॉमी बैग में आता है। शुक्र है, मैंने सीसीएफए में 9 साल तक काम किया। वे अपने लिए काम करने वाले रोगियों के बारे में बहुत समझदार थे और उनके पास अच्छा बीमा था। मुझे अल्पकालिक विकलांगता लेनी पड़ी और अपने FMLA को अधिकतम करना पड़ा [Family Medical and Leave Act] छुट्टी। वे मेरे साथ काम करने में सक्षम थे, और मैं अपना काम रखने में सक्षम था। हाल ही में, मुझे महामारी के कारण बंद कर दिया गया था, और मैं अब हैबिटेट फॉर ह्यूमैनिटी में काम करता हूं। अपने मानसिक स्वास्थ्य की अनदेखी न करें अपनी वर्तमान नौकरी के पहले दिन, मेरे पास इतने निशान ऊतक बन गए थे कि मुझे एक गंभीर उल्टी प्रकरण था . मेरे पहले दिन! मुझे निशान ऊतक को हटाने के लिए सर्जरी करानी पड़ी। शुक्र है, इस नौकरी के साथ, मैं अपने क्रोहन रोग के बारे में अपने बॉस के साथ खुला और ईमानदार था। वह मुझे पहले से छुट्टी का समय देने में सक्षम थी ताकि मैं बेहतर हो सकूं। मुझे अपनी नौकरी से प्यार है। अगर मैं किसी ऐसे व्यक्ति को सलाह दे सकता हूं जिसे पहले क्रोहन का निदान किया गया है, तो यह होगा: एक समर्थन प्रणाली है, चाहे वह आपके माता-पिता, मित्र या कोई और हो। आपको ऐसे लोगों की आवश्यकता होगी जो आपको अस्पताल ले जा सकें या परीक्षण के लिए ले जा सकें। क्रोहन मानसिक रूप से उतना ही कर लगा सकता है जितना कि शारीरिक रूप से कर। अपने मानसिक स्वास्थ्य की जरूरतों को कम मत समझो। जरूरत पड़ने पर मदद या दवा लें। मैंने इसे बहुत कठिनाई से सीखा है। जब मेरी सर्जरी हुई, तो उन्होंने दर्द की दवा दी, जिसकी आपको सबसे पहले जरूरत थी। लेकिन ये दवाएं डिप्रेशन का कारण भी बन सकती हैं। आपको कुछ समय के लिए शारीरिक दर्द का अनुभव नहीं होता है, लेकिन जब आप उन दवाओं से बाहर निकलते हैं, तो आप बहुत कम महसूस कर सकते हैं। जब भी संभव हो उस स्थिति से बचने की कोशिश करने से मुझे मदद मिली। मैं एक एंटीडिप्रेसेंट भी लेता हूं। अपने सभी विकल्पों के बारे में अपने डॉक्टर से बात करें। ओवर-द-काउंटर प्रोबायोटिक सप्लीमेंट्स ने भी मेरी मदद की, और काश मुझे यह पहले पता होता। एक चीज जो मैंने सीखी है वह यह है कि जब आप क्रोहन जैसी ऑटोइम्यून स्थिति के लिए इलाज कर रहे हों तो आपको पूरे शरीर को देखना चाहिए। मेरी स्थिति अधिक व्यवस्थित है। मुझे मस्तिष्क और आंत के बीच संबंध में बहुत दिलचस्पी हो गई है। वे स्पष्ट रूप से जुड़े हुए हैं। तनाव आपके पेट के स्वास्थ्य को प्रभावित कर सकता है। मेरे जीवन में तनावपूर्ण समय के दौरान मेरे क्रोहन की भड़क उठी, जैसे कि जब मैं हाई स्कूल और कॉलेज से स्नातक कर रहा था और अपनी शादी की योजना बना रहा था। अपने मानसिक स्वास्थ्य की उपेक्षा न करें। .



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