MS . के कलंक से लड़ना



कैरोलीन क्रेवेन द्वारा, जैसा कि हैली लेविन को बताया गया था, मुझे पता चला कि मुझे लगभग 20 साल पहले 2001 में एमएस हुआ था। मैं केवल 35 वर्ष का था, फिर भी मैं बिना सहायता के चल या देख नहीं सकता था। आज मैं फल-फूल रहा हूं। एमएस के रोगियों के लिए यह जानना बहुत महत्वपूर्ण है कि उनका निदान मौत की सजा नहीं है। उचित उपचार के साथ, बीमारी को नियंत्रित किया जा सकता है, और आप अपना सर्वश्रेष्ठ जीवन जीना जारी रख सकते हैं। मेरे एमएस निदान के बाद, मुझे अपने जीवन को फिर से बनाना पड़ा। मुझे अपना मार्केटिंग करियर छोड़ना पड़ा – मैं अपने संवेदी अधिभार और थकान के साथ एक दिन में 8 से 10 घंटे कार्यालय में काम नहीं कर सकता था। एमएस से पहले, मैं एक व्हाइटवाटर केकर, माउंटेन बाइकर और रॉक क्लाइंबर था। अचानक, मैंने खुद को इतना थका हुआ पाया कि मैं मुश्किल से अपनी कार से पार्किंग स्थल तक जा सका। मैंने टी-सेल वैक्सीन के लिए दक्षिणी कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय में 3 साल के डबल-ब्लाइंड अध्ययन में दाखिला लिया। अध्ययन के बाद, मुझे बताया गया कि मैं प्लेसीबो पर था। लेकिन चूंकि मैं सबसे पहले से बेहतर और निश्चित रूप से बेहतर कर रहा था जब मुझे पहली बार निदान किया गया था, मेरे न्यूरोलॉजिस्ट ने मजाक में कहा कि मुझे एमएस के लिए पोस्टर चाइल्ड होना चाहिए। मैंने उसकी सलाह का शाब्दिक अर्थ लिया: मैं एक प्रमाणित जीवन कोच बन गया और एक ब्लॉग बनाया, GirlwithMS.com, एमएस के साथ बेहतर तरीके से जीने के तरीके के बारे में उपयोगी जानकारी प्रदान करने के लिए, व्यंजनों, जीवन हैक और संसाधनों सहित। क्यों अभी भी एक कलंक हैयह वास्तव में बेहतर हो गया है पिछले दशक में, विशेष रूप से चिकित्सा प्रदाताओं के बीच जो बेहतर ढंग से समझते हैं कि एमएस के साथ रहना कैसा है। वे अब महसूस करते हैं कि एमएस के उपचार में सिर्फ एक गोली लेने या एक शॉट लेने से ज्यादा शामिल है। फलने-फूलने के लिए, एमएस वाले लोगों को जीवन कौशल सीखने और सामुदायिक समर्थन प्राप्त करने की आवश्यकता है। आप वास्तव में नहीं जानते कि एमएस के साथ रहना कैसा होता है जब तक कि आप किसी के जूते में नहीं चलते। हम में से कुछ अपेक्षाकृत शारीरिक हैं और सक्रिय रहने में सक्षम हैं, जबकि अन्य को व्हीलचेयर की आवश्यकता है। दुर्भाग्य से, आम जनता अभी भी एमएस के बारे में ज्यादा नहीं जानती है। लोग इसे मस्कुलर डिस्ट्रॉफी समझ लेते हैं, उदाहरण के लिए — एक प्रश्न जो मुझसे बहुत अधिक पूछा जाता है, वह है, “क्या आप जेरी किड्स का हिस्सा हैं?” एक कारण यह समझना मुश्किल है कि एमएस के पाठ्यक्रम के बारे में बहुत सारे अज्ञात हैं। जब आप पहली बार अपना निदान प्राप्त करते हैं, तो आपको पता नहीं होता है कि आपकी बीमारी दूसरों के लिए अदृश्य होगी, आप अपना समन्वय खो देंगे, या यदि आप व्हीलचेयर तक ही सीमित रहेंगे। यहां तक ​​​​कि जब लोग जानते हैं कि यह क्या है, तो वे अक्सर इसे रोमांटिक रूप से देखते हैं। वे सेल्मा ब्लेयर जैसी हस्तियों के बारे में सोचते हैं। लेकिन जनता उस हिस्से को नहीं देखती है जहां उन लोगों को पार्किंग से दुकान तक चलने में परेशानी होती है, या जब वे अपने बेंत का उपयोग करते हैं तो उन्हें तिरछी नज़रें मिलती हैं। गलत धारणाओं को चुनौती देना इस तरह की गलतफहमियों के खिलाफ पीछे हटने का सबसे अच्छा तरीका है अपने आसपास के लोगों के साथ सीधा। उदाहरण के तौर पर, मेरी सबसे बड़ी समस्याओं में से एक संवेदी अधिभार है। स्ट्रोब लाइट और साउंड ब्लास्टिंग वाले कमरे में खड़े होने की कल्पना करें। जब मैं व्यस्त वातावरण में होता हूं या दूसरों के साथ बातचीत करता हूं तो मुझे अक्सर ऐसा ही लगता है। मैं लोगों को बताता हूं कि मेरा एमएस एक बैटरी की तरह है जिसे मुझे अक्सर रिचार्ज करने की आवश्यकता होती है। जब मैं बहुत थक जाता हूं, तो मुझे कुछ समय निकालना पड़ता है और संवेदी अधिभार को कम करने के लिए शांत लेटना पड़ता है। जब मैं इसे इस तरह समझाता हूं, तो यह लोगों को यह समझने में मदद करता है कि यह मेरे लिए कैसा है। एक अन्य उदाहरण में, एमएस वाले कई लोग तापमान के प्रति संवेदनशील होते हैं। यह दूसरों के लिए उतना गर्म नहीं लग सकता है, लेकिन इससे आपको थकान महसूस हो सकती है, आपकी दृष्टि धुंधली हो सकती है, और आपको अपने संतुलन में परेशानी हो सकती है। आपके परिवार, नियोक्ताओं और दोस्तों के लिए इस तरह की चीजों को जानना महत्वपूर्ण है। आपको उन्हें एक से अधिक बार बताना पड़ सकता है ताकि वे समझ सकें। ऐसा करने से डरो मत, और जरूरत पड़ने पर मदद मांगो। आप अपने लिए कैसे वकालत कर सकते हैं पहला कदम एक डॉक्टर को ढूंढना है जिसके साथ आप पूरी तरह से सहज महसूस करते हैं। एक बार जब आप अपने डॉक्टर को ढूंढ लेते हैं, तो कार्यालय में आने पर उनके द्वारा चलाए जाने वाले प्रश्नों और नोट्स की एक सूची जारी रखें। हम में से बहुत से लोग अपने डॉक्टर को यह बताने से डरते हैं कि हमारा वर्तमान उपचार काम नहीं कर रहा है या हमारे पास बहुत कठिन सप्ताह है। मैं नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसाइटी की वेबसाइट (नेशनलम्ससोसाइटी) पर नवीनतम चिकित्सा समाचारों को रखने की भी सलाह देता हूं। .org)। इस तरह, आप अपने डॉक्टर के साथ आशाजनक नए उपचारों पर चर्चा कर सकते हैं। आपको यह सुनिश्चित करने की भी आवश्यकता है कि वे आपके द्वारा उपयोग किए जाने वाले किसी भी पूरक या मानार्थ उपचार के बारे में जानते हैं और बोर्ड पर हैं। अपने सर्वश्रेष्ठ जीवन के लिए अपना फोकस बदलें, अब एमएस के साथ रहने वाले एक व्यक्ति और विशेषज्ञ के रूप में, मेरा काम मुझे पूरे देश में ले जाता है, परामर्श और बोलना दूसरों को बीमारी से बेहतर तरीके से जीने में मदद करने के लिए। यह मेरे शुरुआती करियर की यादें वापस लाता है, जब मैंने स्टार्टअप कंपनियों के साथ काम किया था, और यह रोमांचक और प्रेरक है। लब्बोलुआब यह है कि एमएस एक यादृच्छिक, प्रगतिशील बीमारी है। हम, एमएस वाले लोगों के रूप में, यह नियंत्रित नहीं कर सकते कि यह हमें कहाँ ले जाता है। लेकिन हम इस बात पर ध्यान केंद्रित कर सकते हैं कि हम अपने जीवन को बेहतर तरीके से कैसे जी सकते हैं। .



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