Ankylosing स्पॉन्डिलाइटिस की अदृश्यता



अली कोर्निश द्वारा, जैसा कि हाली लेविन को बताया गया था, मुझे 2016 में 33 वर्ष की आयु में एंकिलोज़िंग स्पॉन्डिलाइटिस (एएस) का पता चला था, लेकिन मैं वर्षों से इसके कष्टदायी दर्द का प्रबंधन कर रहा था। फिर भी मेरे सबसे बुरे समय में भी, मुझे जानने वाले अधिकांश लोगों को यह नहीं पता था कि क्या हो रहा था। एएस गठिया के अन्य रूपों की तरह नहीं है, जैसे ऑस्टियोआर्थराइटिस और रूमेटोइड गठिया, जहां आप आमतौर पर जोड़ों की सूजन देख सकते हैं। एएस के साथ, अक्सर कोई शारीरिक संकेत नहीं होते हैं। आप किसी व्यक्ति की प्रतिरक्षा कोशिकाओं को उनके शरीर पर हमला करते हुए नहीं देख सकते। जो नुकसान होता है – जैसे आपकी रीढ़ की हड्डी में बनने वाली नई हड्डी, या सूजन से सिकुड़ी हुई नसें – अंदर की तरफ होती हैं। नतीजतन, आप पीड़ा में हो सकते हैं और थकान जैसे अन्य लक्षणों से जूझ सकते हैं, लेकिन फिर भी अपना दैनिक जीवन जीने के बारे में सोच सकते हैं। यही एक कारण है कि यह इतनी विनाशकारी बीमारी हो सकती है। तुम चुपचाप और अकेले सहते हो।झूठे मोर्चे पर रखते हुए 2011 में, अगर तुमने मुझे देखा होता, तो तुम्हें कुछ भी गलत होने का संदेह नहीं होता। मेरा जीवन गतिविधि की झड़ी थी। मैं अर्लिंग्टन, एमए में एक हाई स्कूल अंग्रेजी शिक्षक था, जिसने क्रॉस-कंट्री को भी कोचिंग दी थी। मैं प्रतिदिन टीम के साथ दौड़ता था और फिर रात को घर आकर पेपर ग्रेड करता था और पाठ योजनाएँ बनाता था। लेकिन मुझे दोनों पैरों में शूटिंग दर्द का अनुभव होना शुरू हो गया था। मैंने इसे खारिज कर दिया, यह सोचकर कि यह अति सक्रियता के कारण था, हालांकि स्ट्रेचिंग और ओवर-द-काउंटर दर्द निवारक दवाओं ने मदद नहीं की।आखिरकार, लंगड़ा होना मेरे लिए सामान्य हो गया। मैं इसे छिपाने में कुशल हो गया। कभी-कभी दर्द हफ्तों तक कम हो जाता था, लेकिन कभी-कभी यह एक दैनिक मुद्दा था। मैंने इसके साथ रहना सीखा। यह धीरे-धीरे खराब होता गया, और जब तक मुझे एएस का पता चला, मैं मुश्किल से चल पा रहा था। मैं एक कदम उठाता और फिर मेरा पैर मेरे नीचे हो जाता। मैं बहुत देर तक नहीं बैठ सका क्योंकि मेरी पीठ के निचले हिस्से में दर्द इतना तेज था। मैं अपने छात्रों के स्नातक समारोह जैसे कार्यक्रमों के दौरान खड़ा था। मेरे साथियों को समझ नहीं आया कि मैं क्यों नहीं बैठा। अगर मैं इतना मजबूत होता कि खड़ा हो सकता, तो मुझे इतना दर्द कैसे हो सकता था? मेरे लक्षण हमेशा रात में खराब होते थे। मुझे कटिस्नायुशूल था, दर्द जो मेरी पीठ के निचले हिस्से से मेरे पैरों तक फैला था। जब मैं सोने की कोशिश करने के लिए लेट जाता, तो मेरी पीठ इतनी सख्त हो जाती, यह एक बोर्ड की तरह महसूस होता। किसी भी हलचल से छुरा घोंपने वाला दर्द होता है जिससे मुझे ऐसा लगता है कि मैं मर सकता हूं। मैं बहुत कम सोया, और जब मैं उठा, तो मुझे अकड़न से लकवा मार गया। मैं एक कमजोर 90 वर्षीय महिला की तरह बिस्तर से लुढ़कता और बाथरूम में जाता। मैं अंडरवियर या जींस पहनने के लिए अपने पैर नहीं उठा सका। मैं अपने जूते पहनने के लिए झुक नहीं सकता था। मुझे अपने शरीर को कार के अंदर और बाहर घुमाना पड़ा। फिर भी मेरे छात्रों और सहकर्मियों को कभी किसी बात का संदेह नहीं हुआ। मैं नहीं चाहता था कि मेरे बच्चे चिंतित और चिंतित हों, इसलिए मैंने कभी ऐसा नहीं होने दिया कि मैं दर्द में था। मैं अपनी भावनाओं को छिपाने में उस्ताद बन गया। मेरे छात्रों ने मुझसे कभी नहीं पूछा कि मैं अपने डेस्क पर क्यों नहीं बैठा। सच तो यह था कि मेरी हिम्मत नहीं हुई। एक बार मैं खुद तैयार होकर कक्षा में था, और मैंने कुर्सी से उठकर एक कदम उठाया और दर्द से कराहते हुए फर्श पर गिर गया। कोई रास्ता नहीं था कि मैं उन्हें ऐसा होने दूं। निदान से निपटनाजब मुझे अंततः 2016 में निदान किया गया था, तो मैं तबाह हो गया था। रुमेटोलॉजिस्ट ने मुझे मेरी बिगड़ती जघन हड्डी की एक छवि दिखाई और मुझे बताया कि मुझे एंकिलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस है, एक ऐसी बीमारी जो कभी ठीक नहीं हो सकती। मैंने घर से यह महसूस किया कि मेरा जीवन समाप्त हो गया है। मेरे बॉस और मेरे कुछ मुट्ठी भर सहकर्मियों को पता था, लेकिन वे समझ नहीं पाए। एक मामूली लंगड़ापन के अलावा, वॉकर या बेंत जैसी विकलांगता का कोई निशान नहीं था। वे समझ रहे थे कि मैं अक्सर डॉक्टर की नियुक्तियों के लिए बाहर जाता था, लेकिन जब मुझे दर्द हो रहा था तो मैं छिपने में बहुत अच्छा हो गया था, उन्हें नहीं पता था कि मेरा दर्द कितना लगातार था। शुक्र है, मेरे पति, जोश, बहुत सहायक थे। मुझे पता चला कि हमारी शादी से ठीक पहले मेरे पास एएस था, और उसने मुझसे कहा कि अगर उसे करना पड़ा तो वह मुझे गलियारे से नीचे ले जाएगा। उन्होंने सहज रूप से पाया कि मैंने जितना झेला, उससे कहीं अधिक मुझे भुगतना पड़ रहा था। मैं भाग्यशाली हूं, क्योंकि तब से, मैं अन्य एएस रोगियों से मिला हूं, जिनके साथी उतने सहायक नहीं हैं या नाराज हो जाते हैं। उन्होंने मुझे सक्रिय रहने के लिए भी प्रोत्साहित किया, जिससे वास्तव में मदद मिली। बहुत से लोग आंदोलन करना छोड़ देते हैं क्योंकि यह दर्दनाक है, लेकिन यह वास्तव में लक्षणों को प्रबंधित करने में आपकी सहायता कर सकता है। एक बिंदु पर, मैं एक फेसबुक सहायता समूह में शामिल हो गया, लेकिन मुझे यह बहुत निराशाजनक लगा। एएसआई के बारे में खुलना इस स्थिति में आने पर खुद को भाग्यशाली लोगों में से एक मानता है। जब मुझे पता चला, तो मुझे बताया गया कि मुझे जीवन भर हर दिन दवा लेनी होगी। शुक्र है, मेरी बीमारी 2017 में मेरी पहली गर्भावस्था के दौरान दूर हो गई, और अधिकांश भाग के लिए, कुछ सामयिक हल्के कटिस्नायुशूल के अलावा, इस तरह से रहा है। मैं एक विरोधी भड़काऊ आहार के साथ लक्षणों को नियंत्रण में रखने और अपने तनाव को प्रबंधित करने में सक्षम हूं। मैंने हमेशा देखा है कि मेरा एएस तनावपूर्ण घटनाओं के दौरान भड़क गया, जैसे कि स्कूल में परीक्षा का समय या जब मैं कई साल पहले तलाक से गुजर रहा था। लेकिन यह एक और चीज है जो अक्सर “अदृश्य” होती है जब एएस की बात आती है: हम कभी भी अवधि नहीं ले सकते दर्द मुक्त जीवन के लिए प्रदान किया। मैं प्रत्येक दिन के लिए बहुत आभारी हूं कि मैं बिना दर्द के रात भर सो सकता हूं, अपने 3 महीने के बच्चे, वेस्ली को उठा सकता हूं, या अपने 2 साल के बच्चे, माइल्स का यार्ड के आसपास पीछा कर सकता हूं। मैं किराने की दुकान से घूमने और अपनी कार से रसोई में भारी बैग उठाने जैसी साधारण चीजों के लिए आभारी हूं। अधिकांश लोग इन बातों को हल्के में लेते हैं, यह महसूस नहीं करते कि एएस के प्रकोप के दौरान बहुत से लोग दर्द के कारण बुनियादी कार्य भी नहीं कर पाते हैं। यह एएस की यादृच्छिकता है: एक दिन आप पूरी तरह से ठीक दिख सकते हैं, और अगले दिन आपका शरीर पीड़ा से इतना टूट सकता है, आप अपना बिस्तर नहीं छोड़ सकते। मैं अपने परिवार के साथ बिताए हर दर्द-मुक्त दिन के लिए आभारी हूं। यह एक सच्चा उपहार है जिसे आप तब तक नहीं पहचान सकते जब तक आपको बीमारी न हो। .



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