लंबे समय तक COVID रोगियों को ऑनलाइन सहायता समूहों में सहायता और जोखिम मिलता है



9 नवंबर, 2022 – जिल सिल्टे ने लिखा कि वह अपने फेसबुक सपोर्ट ग्रुप, सर्वाइवर कॉर्प्स के बिना लंबे COVID के माध्यम से इसे नहीं बना पाती। पेंसाकोला, FL, महिला ने मार्च में एक समूह पोस्ट पर एक टिप्पणी में लिखा था, “इसने मुझे अन्य लंबे समय तक चलने वाले सदस्यों के संपर्क में रहने में बहुत मदद की है।” “इस समूह में हर कोई एक दूसरे को समझता है। जब तक आप लंबे समय तक चलने वाले नहीं होते, तब तक आप पूरी तरह से महसूस नहीं कर सकते कि हम किस दौर से गुजर रहे हैं। ” सैकड़ों फेसबुक लंबे COVID समुदायों की सूची पेज दर पेज पर चलती है। कुछ में कुछ सदस्य होते हैं। सर्वाइवर कॉर्प्स के पास लगभग 200,000 हैं। “यह स्थान पिछले 2 वर्षों में पूरी तरह से विस्फोट हो गया है,” एक पत्रकार फियोना लोवेनस्टीन कहते हैं, जिन्होंने बॉडी पॉलिटिक नामक समूह की शुरुआत की, जो एक COVID समर्थन समूह बन गया है। सार्वजनिक फेसबुक COVID और लंबे COVID समूह इस तरह के पोस्ट और टिप्पणियों से भरे हुए हैं जो एक दिन में सैकड़ों में आ सकते हैं। अक्टूबर के अंत में एक ही दिन, उत्तरजीवी कोर के पोस्टर यह पता लगाने की कोशिश कर रहे थे कि क्या किसी और के बाल झड़ गए हैं, चकत्ते हैं , स्लीप एपनिया की समस्या, माइग्रेन, मूत्राशय की समस्या, गर्दन में दर्द, चक्कर, एलर्जी, या दोहरी दृष्टि। कोलेस्ट्रॉल के स्तर में वृद्धि पर एक अक्टूबर की पोस्ट ने 17 घंटों के भीतर 50 से अधिक टिप्पणियां प्राप्त कीं। सहायता समूह सलाह और प्रोत्साहन प्रदान करते हैं कि रोगियों को अक्सर उनके चिकित्सा प्रदाताओं, मित्रों और परिवार से नहीं मिल रहा है। वे शोधकर्ताओं के लिए मूल्यवान डेटा का स्रोत भी हैं। लेकिन कुछ डॉक्टरों को चिंता है कि वे लोकप्रियता हासिल करने के बावजूद हमेशा पूरी तरह से सौम्य नहीं होते हैं। अस्पताल के मीटिंग रूम से लेकर ऑनलाइन रोगी सहायता समूह अस्पताल के सामुदायिक कक्ष से बाहर और फेसबुक, रेडिट, व्हाट्सएप और अन्य ऑनलाइन स्थानों पर चले गए हैं। लंबे समय तक COVID की पहचान होने से पहले, ये फ़ोरम पुरानी स्थितियों वाले रोगियों के लिए एक जीवन रेखा थे। वर्षों तक मायलजिक इंसेफेलाइटिस / क्रोनिक थकान सिंड्रोम (एमई / सीएफएस) के साथ रहने के बाद, लंबे समय तक सीओवीआईडी ​​​​को ब्रुकलिन में एक पुरानी विकलांग कार्यकर्ता जेडी डेविड्स से परिचित लग रहा था। लॉन्ग COVID जस्टिस नामक समूह के साथ काम करता है। उनका मानना ​​​​है कि रोगी समूह अन्यथा स्वस्थ लोगों के लिए महत्वपूर्ण हैं, जिनमें अत्यधिक थकान जैसे अस्पष्टीकृत संक्रमण के बाद के लक्षण हैं। “समस्याओं में से एक यह है कि ये अक्सर-स्वयंसेवक-आधारित रोगी सहायता समूह वे सभी हैं जो लोगों के पास हैं,” डेविड कहते हैं। समूह रोगियों के लिए आवश्यक हैं, लेकिन एक व्यापक देखभाल योजना का हिस्सा बनने की जरूरत है, वे कहते हैं। सहायता की पेशकश करते हुए, ऑनलाइन समूह गलत सूचना और अप्रमाणित उपचार के स्रोत हो सकते हैं। अधिवक्ताओं और डॉक्टरों का कहना है कि समूह के कुछ सदस्य उनके पास चमत्कारिक इलाज और पूरक आहार के बारे में पूछते हैं। अटलांटा में एमोरी विश्वविद्यालय के एक डॉक्टर अलेक्जेंडर ट्रूंग, जो लंबे समय तक COVID रोगियों के साथ काम करते हैं, का कहना है कि उनके कई रोगियों ने महंगे लेकिन बेकार विटामिन और पूरक खरीदे हैं जिनके बारे में वे ऑनलाइन सीखते हैं। “इनमें से बहुत से मरीज़ स्ट्रॉ को पकड़ रहे हैं ताकि वे कुछ भी पता लगाने की कोशिश कर सकें जो उन्हें बेहतर महसूस कर सके और वे इस तरह के घोटाले के लिए बहुत कमजोर हैं,” उन्होंने साइलाइन द्वारा आयोजित एक लाइव ऑनलाइन फोरम के दौरान कहा, अमेरिकी की एक परियोजना विज्ञान की उन्नति के लिए संघ। गोपनीयता एक और मुद्दा हो सकता है। सार्वजनिक फेसबुक समूहों में हजारों लोग अपने स्वास्थ्य और जीवन के बारे में विवरण पोस्ट करते हैं। फेसबुक पर साइन इन किया हुआ कोई भी व्यक्ति पोस्ट पढ़ सकता है। इन निजी रोगी वार्तालापों का डेटा विश्लेषण का खजाना शोधकर्ताओं के लिए उपयोगी डेटा भी तैयार कर सकता है। एएलएस (एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस, या लू गेहरिग्स डिजीज) वाले परिवारों का समर्थन करने के लिए 2005 में स्थापित पेशेंट्स लाइक मी संगठन अवधारणा के आसपास बनाया गया है। येल और अन्य जगहों के शोधकर्ता पहले से ही लंबे COVID रोगी समूहों के साथ काम कर रहे हैं। फेसबुक का डेटा फॉर गुड प्रोग्राम प्लेटफॉर्म पर पोस्ट करने के आधार पर तीन COVID डेटाबेस प्रदान करता है। पेशेंट-लेड रिसर्च कोलैबोरेटिव ने द लैंसेट में प्रकाशित एक अध्ययन के लिए डेटा प्रदान किया, जो लंबे समय तक चलने वाले COVID के पहले लक्षणों में से एक था। फेसबुक समूहों के लिए, साइट के नियमों के लिए समूह मॉडरेटर्स को “आपके द्वारा एकत्र की जाने वाली सामग्री और जानकारी के उपयोग के लिए उपयोगकर्ता की सहमति प्राप्त करने की आवश्यकता होती है। ।” लेकिन मंच “अनधिकृत स्क्रैपर्स” से लड़ रहा है जो फेसबुक से डेटा उठाते हैं और इसे पुनः प्रकाशित करते हैं। सर्वाइवर कॉर्प्स समूह, लगभग 200,000 सदस्यों वाला सबसे बड़ा लंबा COVID फेसबुक समूह, सार्वजनिक है। कोई भी व्यक्ति किसी भी पोस्ट को पढ़ सकता है। फेसबुक में साइन इन करने वाले लोग “पीपल” टैब पर क्लिक कर सकते हैं और किसी भी समूह के सदस्यों को देख सकते हैं जिनके पास एक ही पारस्परिक संपर्क है। न्यूयॉर्क की एक फ़ोटोग्राफ़र डायना बेरेंट, जिन्होंने महामारी की शुरुआत में COVID-19 को पकड़ा था, सर्वाइवर कॉर्प्स फ़ेसबुक ग्रुप और उसकी बहन वेबसाइट की संस्थापक और योगदानकर्ता हैं। वह सोचती है कि सहायता समूह का चुनाव इस बात का मामला हो सकता है कि कोई व्यक्ति पहले से ही अपना समय ऑनलाइन बिताता है। “और मुझे नहीं लगता कि यह एक गोपनीयता मुद्दा है,” वह कहती हैं। “यह वास्तव में वह मंच है जिसमें आप सबसे अधिक सहज हैं।” बेरेंट भी चुनाव चलाते हैं और येल, नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ और अन्य जगहों के शोधकर्ताओं के साथ काम किया था। हालांकि उनकी साइट पर डेटा मूल्यवान हो सकता है, बेरेंट का कहना है कि उन्होंने खरीदारों के प्रस्तावों को ठुकरा दिया है। साथ ही, वह कहती हैं कि उन्हें प्राप्त हुआ बिल एंड मेलिंडा गेट्स फाउंडेशन और चैन जुकरबर्ग इनिशिएटिव से जब उन्होंने अपना काम शुरू किया था, तो उन्हें अनुदान दिया था, लेकिन यह समाप्त हो गया है। वह सहायता समूह के सदस्यों से दान नहीं मांगना चाहती। वह कहती है कि उसके पास एक पूर्णकालिक कर्मचारी और एक अंशकालिक कर्मचारी के लिए भुगतान करने के लिए धन है। ग्रुप मॉडरेटर्स का कहना है कि इस काम के लिए पैसा मिलना मुश्किल है। और धन की यह आवश्यकता एक भेद्यता हो सकती है। कई स्थितियों में विशेषज्ञता रखने वाले कुछ सुस्थापित रोगी समूहों को दवा उद्योग से पैसा मिलता है। लेकिन लंबे COVID के लिए कोई विपणन योग्य उपचार नहीं होने के कारण, कॉर्पोरेट प्रायोजक दुर्लभ हैं। इससे नकदी के लिए खुश हो सकता है। “कुंद होने के लिए, हमारी वित्तीय स्थिति गंभीर है। हमारा अनुमान है कि बॉडी पॉलिटिक, हमारे स्लैक स्पेस सहित, 2023 की शुरुआत में बिना फंडिंग (GOAL: $ 500k) के अस्तित्व में रहेगा, “बॉडी पॉलिटिक ने नवंबर की शुरुआत में एक इंस्टाग्राम पोस्ट में कहा। “हमारी टीम निजी दाताओं, नींव और रणनीतिक भागीदारों का पीछा कर रही है, और हम संभावित भागीदारों पर अधिक कनेक्शन और अंतर्दृष्टि का उपयोग कर सकते हैं।” बॉडी पॉलिटिक जैसे समूहों का कहना है कि उन्हें अधिक मॉडरेटर किराए पर लेने के लिए पैसे की जरूरत है, तेजी से मजबूत सॉफ्टवेयर सदस्यता के लिए भुगतान करें, मरीजों के लिए वकील , सार्वजनिक शिक्षा प्रदान करें, और सरकार और स्वास्थ्य नेताओं के साथ काम करें। समूह को बनाए रखने के लिए संघर्ष एक बड़ी प्रतिबद्धता हो सकती है। फ्लोरिडा की नर्स लैनी बॉन्ड का कहना है कि जब COVID-19 सामने आया, तो उसने साथी नर्सों की मदद के लिए एक फेसबुक ग्रुप बनाया। बॉन्ड, जिनका पहले मास्ट सेल एक्टिवेशन सिंड्रोम के लिए इलाज किया गया था – जो एलर्जी का कारण बन सकता है – ने हृदय की समस्याओं और मस्तिष्क कोहरे जैसे लंबे COVID लक्षण विकसित करना शुरू कर दिया। बॉन्ड का कहना है कि उन्होंने समान लक्षणों वाले लंबे COVID रोगियों के बारे में ऑनलाइन चर्चा देखी और वायरल बीमारी के बारे में सबूत-आधारित दवा को साझा करना चाहती थीं। “मैंने लोगों के लिए एक समूह को इस उम्मीद में बाहर फेंक दिया कि जानकारी और मेरा अनुभव उनकी यात्रा को छोटा कर देगा, ”वह कहती हैं। अब बॉन्ड को अपने COVID-19 लॉन्ग होलर्स सपोर्ट ग्रुप के लिए साइन अप किए गए 95,000 सदस्यों को बनाए रखने में परेशानी हो रही है। वह एक वेब पेज भी होस्ट करती है जहां वह राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान से प्राप्त होने वाली COVID-19 पर सरलीकृत जानकारी पोस्ट करती है। बॉन्ड एक स्वयंसेवक है जो एक दिन का काम करता है। वह कहती है कि वह फेसबुक पेज के अलावा अपनी वेबसाइट पर Google विज्ञापनों से लगभग 10 डॉलर प्रति माह कमाती है, लेकिन अन्यथा, उसके पास कोई फंडिंग स्रोत नहीं है। इसलिए उसने मॉडरेशन का समर्थन किया है। “यह बहुत अधिक है, लेकिन मैं अपनी पूरी कोशिश करती हूं,” वह कहती हैं। फेसबुक ने मदद करने के लिए कुछ मॉडरेटर टूल प्रदान किए हैं। वकालत का एक नया युग इंटरनेट ने व्यस्त रोगी को जन्म दिया है – वे लोग जो अपने डॉक्टरों के साथ अपना शोध और योजना देखभाल करते हैं। लगे हुए लंबे COVID रोगी “वकालत के एक नए युग” में ला रहे हैं, डेविड पुट्रीनो, पीएचडी, एक भौतिक चिकित्सक और न्यूयॉर्क शहर के माउंट सिनाई में इकन स्कूल ऑफ मेडिसिन में प्रोफेसर, मेडस्केप के लिए एक परिप्रेक्ष्य में लिखते हैं, वेबएमडी की बहन साइट चिकित्सा पेशेवरों के लिए। “ऐसे संगठन अविश्वसनीय रूप से व्यापक जैव चिकित्सा और नैदानिक ​​अनुसंधान चला रहे हैं, और एक अभूतपूर्व गति से ऐसा कर रहे हैं,” वे लिखते हैं। अन्य रोगियों से सहायता पुरानी स्थितियों वाले लोगों के लिए आवश्यक है, लेकिन इसे ठोस चिकित्सा देखभाल और सहायता सेवाओं के साथ जोड़ा जाना चाहिए, अधिवक्ताओं का कहना है। डेविड का कहना है कि वह ऑनलाइन टूल स्लैक पर बॉडी पॉलिटिक चैनल में सबसे अधिक सक्रिय हैं, जहां 11,000 सदस्य निजी तौर पर मिलते हैं। वह इस बात की सराहना करता है कि एक इंसान, एल्गोरिदम नहीं, वह चुनता है कि वह कौन सी पोस्ट देखता है। और उन्हें लगता है कि बॉडी पॉलिटिक अच्छी तरह से संचालित है, कुछ ऐसा जो वह और अन्य सुझाव देते हैं कि रोगी समूह में शामिल होने पर विचार करें। “सहायता समूहों को मॉडरेट किया जाना चाहिए। आप एक सहायता समूह के सदस्य के रूप में पूछ सकते हैं — हमारे मॉडरेटर कैसे प्रशिक्षित होते हैं? आप कैसे जानते हैं कि वे अंतरिक्ष का प्रबंधन करने के लिए सुसज्जित हैं?” वह पूछता है। उत्तरजीवी कोर पृष्ठ “भारी, भारी, नियंत्रित” है, बेरेंट कहते हैं। उपयोगकर्ता “एक वैज्ञानिक तथ्य को तब तक नहीं बता सकते जब तक कि वे एक वैध स्रोत से लिंक न हों,” वह कहती हैं। वे इस बारे में बात कर सकते हैं कि उन्हें किस चीज से मदद मिली है, लेकिन वे चिकित्सकीय सलाह नहीं दे सकते या राजनीति की बात नहीं कर सकते। समूह के सदस्यों के बीच संघर्ष आंदोलन का एक स्रोत हो सकता है और यह एक खामी हो सकती है, डेविड चेतावनी देते हैं। उनका सुझाव है कि मरीज़ कुछ समूहों को आज़माते हैं और देखते हैं कि जब टकराव होता है तो क्या होता है। “इसे कैसे संभाला जाता है? क्या यह आपके साथ सही बैठता है? क्या यह आपके दिल की धड़कन को तेज कर देता है – जिसकी आपको निश्चित रूप से आवश्यकता नहीं है?” वह कहते हैं। डेविड्स अपने Long COVIDJustice पेज पर अनुशंसित समूहों की एक सूची प्रदान करता है। बॉडी पॉलिटिक ग्रुप को महामारी से पहले एक वेलनेस कलेक्टिव के रूप में स्थापित किया गया था, लेकिन 2020 में एक लंबे COVID समूह में रूपांतरित हो गया, जब लोवेनस्टीन और एक अन्य सदस्य बीमार हो गए। वे कहते हैं कि उन्हें कहीं और मदद नहीं मिली। लोवेनस्टीन, जिनके अब हल्के लक्षण हैं और अब समूह नहीं चलाते हैं, सहमत हैं कि रोगी सहायता समूहों को अच्छी तरह से संचालित किया जाना चाहिए। लोवेनस्टीन भी सोचते हैं कि उन्हें लंबे COVID वाले लोगों तक सीमित होना चाहिए और चिंता है कि पत्रकार और लोग COVID के बारे में उत्सुक हैं जो सार्वजनिक साइटों पर रहते हैं। “यह लंबे COVID वाले लोगों के लिए विशेष रूप से निजी या सुरक्षित-महसूस करने वाला स्थान नहीं है,” लोवेनस्टीन कहते हैं। फेसबुक ने COVID समुदायों पर कुछ कार्रवाई की है, जिसमें संकट में सदस्यों की तलाश करने का प्रयास भी शामिल है। COVID केयर ग्रुप चलाने वाली बॉन्ड का कहना है कि इस साल की शुरुआत में फेसबुक द्वारा उनकी जांच की गई थी और उन्होंने कुछ मॉडरेटर टूल साझा किए, जिसमें पोस्टिंग के लिए लाल झंडा भी शामिल है जो आत्महत्या का सुझाव देता है। बॉन्ड का कहना है कि उन्होंने पिछले साल लंबे COVID रोगियों के लिए 20 आत्मघाती हस्तक्षेप किए। फेसबुक और इंस्टाग्राम की मूल कंपनी मेटा में COVID और वैक्सीन गलत सूचना नीतियां हैं। कंपनी की रिपोर्ट है कि उसने उल्लंघन के लिए Facebook और Instagram फ़ीड से 27 मिलियन सामग्री और 3,000 से अधिक खातों, पृष्ठों और समूहों को हटा दिया है। लेकिन पोस्ट और टिप्पणियों का सिलसिला जारी है। यूनिवर्सिटी ऑफ कैलिफोर्निया डेविस में क्रिटिकल केयर के निदेशक क्रिश्चियन सैंड्रॉक का कहना है कि उनके कई लंबे COVID रोगियों को फेसबुक पर जानकारी मिलती है। “हम वास्तव में क्या कहते हैं – लगभग एक निरपेक्ष के रूप में – अगर कोई कह रहा है कि यह निश्चित रूप से काम करता है, तो यह बहुत बढ़िया है, यह एक त्वरित सुधार है … साथ मत जाओ,” उन्होंने साइलाइन ब्रीफिंग के दौरान कहा। “हम जानते हैं कि यह बीमारी जटिल है। हम जानते हैं कि हमारे पास अच्छे उत्तर नहीं हैं।” .



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