लंबी COVID एक रोके जाने योग्य त्रासदी थी। हम में से कुछ ने इसे आते देखा है



15 सितंबर, 2022 – यह एक दुर्बल करने वाली बीमारी में नई अंतर्दृष्टि की शुरुआत होनी चाहिए थी। मई 2017 में, मैं 20 के समूह में रोगी नंबर 4 था, जिसने राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान में गहन और गहन अध्ययन में भाग लिया, जिसका उद्देश्य मायलजिक एन्सेफेलोमाइलाइटिस / क्रोनिक थकान सिंड्रोम के मूल कारणों तक पहुंचना था, एक ऐसी बीमारी जो अत्यधिक थकावट का कारण बनती है। , नींद की समस्या, और दर्द, अन्य लक्षणों के बीच। शोधकर्ताओं ने जो पाया जब उन्होंने हमारा रक्त लिया, हमारे स्टेम सेल को काटा, हमारे मस्तिष्क के कार्य की जांच के लिए परीक्षण चलाए, हमें चुंबकीय अनुनाद इमेजिंग (एमआरआई) के माध्यम से रखा, हमें झुकाव तालिकाओं के लिए बाध्य किया, हमारे दिल और फेफड़ों पर परीक्षण चलाए गए, और बहुत कुछ डॉक्टरों को महामारी के साथ आने वाले लंबे COVID मामलों के हिमस्खलन के लिए हर जगह तैयार करने में मदद कर सकता था। इसके बजाय, हम सभी अभी भी जवाब की प्रतीक्षा कर रहे हैं। 2012 में, मुझे अचानक बुखार आया और चक्कर आना। बुखार ठीक हो गया, लेकिन अगले 6 महीनों में, मेरे स्वास्थ्य में गिरावट आई और दिसंबर तक मैं लगभग पूरी तरह से बिस्तर पर था। कई लक्षण भारी थे: मांसपेशियों में कमजोरी, लगभग लकवाग्रस्त थकान, और मस्तिष्क की शिथिलता इतनी गंभीर, मुझे 10 सेकंड के लिए चार अंकों का पिन याद रखने में परेशानी हुई। बिजली के झटके जैसी संवेदनाएं मेरे पैरों के ऊपर और नीचे दौड़ गईं। एक बिंदु पर, जैसा कि मैंने काम करने की कोशिश की, मेरे कंप्यूटर मॉनीटर पर पत्र घूमने लगे, एक भयानक अनुभव जो मैंने केवल वर्षों बाद सीखा, उसे ऑसिलोप्सिया कहा जाता था। जब मैं खड़ा हुआ तो मेरी हृदय गति बढ़ गई, जिससे सीधा रहना मुश्किल हो गया। मुझे पता चला कि मुझे पोस्ट-संक्रामक मायलजिक इंसेफेलाइटिस है, जिसे सीडीसी (अब आमतौर पर एमई/सीएफएस के रूप में जाना जाता है) द्वारा दुर्भाग्यपूर्ण नाम क्रोनिक थकान सिंड्रोम दिया गया है। बीमारी ने एक समाचार पत्र विज्ञान और चिकित्सा रिपोर्टर के रूप में मेरे करियर को समाप्त कर दिया और मुझे 2 साल से अधिक समय तक 95% बिस्तर पर छोड़ दिया। जैसा कि मैंने एमई/सीएफएस के बारे में पढ़ा, मैंने एक ऐसी बीमारी के इतिहास की खोज की जिसे न केवल उपेक्षित किया गया, बल्कि इससे इनकार भी किया गया। इसने मुझे निराशा में छोड़ दिया। 2015 में, मैंने तत्कालीन-एनआईएच निदेशक फ्रांसिस कोलिन्स, एमडी को लिखा, और उन्हें राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान से दशकों की असावधानी को दूर करने के लिए कहा। अपने श्रेय के लिए, उन्होंने किया। उन्होंने एमई/सीएफएस की जिम्मेदारी महिला स्वास्थ्य के छोटे कार्यालय से नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर एंड स्ट्रोक में स्थानांतरित कर दी, और उस संस्थान के क्लिनिकल न्यूरोलॉजी के प्रमुख, न्यूरोविरोलॉजिस्ट अविंद्र नाथ, एमडी, को विकार के जीव विज्ञान की खोज के लिए एक अध्ययन तैयार करने के लिए कहा। लेकिन कोरोनावायरस महामारी ने अध्ययन को बाधित कर दिया, और नाथ ने अपनी ऊर्जा शव परीक्षण और COVID-19 की अन्य जांचों में दे दी। जबकि वह समर्पित और सहानुभूतिपूर्ण है, वास्तविकता यह है कि एनआईएच का एमई/सीएफएस में निवेश बहुत कम है। नाथ अपना समय कई परियोजनाओं में बांटते हैं। अगस्त में, उन्होंने कहा कि उन्हें “कुछ महीनों के भीतर” प्रकाशन के लिए अध्ययन का मुख्य पत्र प्रस्तुत करने की उम्मीद है। 2020 के वसंत में, मैंने और अन्य रोगी अधिवक्ताओं ने चेतावनी दी थी कि विकलांगता की एक लहर उपन्यास कोरोनवायरस का अनुसरण करेगी। नेशनल एकेडमी ऑफ मेडिसिन का अनुमान है कि महामारी से पहले 800,000 से 2.5 मिलियन अमेरिकियों के पास एमई/सीएफएस था। अब, दुनिया भर में अरबों लोग SARS-CoV-2 से संक्रमित हो गए हैं, जो वायरस COVD-19 का कारण बनता है, ऐसे लोगों की श्रेणी, जिनके जीवन में पोस्ट-वायरल बीमारी का असर पड़ा है, लगभग बेशुमार लाखों में पहुंच गया है। जुलाई 2020 में वापस , नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ एलर्जी एंड इंफेक्शियस डिजीज के निदेशक एंथनी फौसी, एमडी, ने कहा कि लंबे समय तक COVID एमई / सीएफएस के लिए “आकर्षक रूप से समान” है। यह एक रोके जाने योग्य त्रासदी थी, और है। कई अन्य रोगी अधिवक्ताओं के साथ, मैंने देखा है सोशल मीडिया पर एक के बाद एक दोस्त के रूप में निराशा, COVID-19 के बाद ME/CFS के लक्षणों का वर्णन करें: “मैं हल्का बीमार हो गया”; “मैंने सोचा कि मैं ठीक था – फिर थकान और मांसपेशियों में दर्द का भारी दर्द आया”; “मेरे छोर झुनझुनी”; “मुझे धुंधला दिखाई देता है”; “मुझे लगता है कि एक कभी न खत्म होने वाला हैंगओवर है”; “मेरे दिमाग ने काम करना बंद कर दिया”; “मैं निर्णय नहीं ले सकता या दैनिक कार्यों को पूरा नहीं कर सकता”; “छोटे सत्रों के बाद मुझे व्यायाम करना बंद करना पड़ा।” इसके अलावा, कई डॉक्टर लंबे समय तक COVID के मौजूद होने से इनकार करते हैं, जैसे कि कई ने ME/CFS के मौजूद होने से इनकार किया है। और यह सच है कि कुछ, या शायद कई, मस्तिष्क कोहरे और थकान वाले लोग COVID के एक हल्के मामले के बाद ठीक हो जाएंगे। यह कई संक्रमणों के बाद होता है; इसे पोस्ट-वायरल थकान सिंड्रोम कहा जाता है। लेकिन मरीज़ और डॉक्टरों की बढ़ती संख्या अब यह समझती है कि लंबे समय तक रहने वाले COVID रोगियों में एमई/सीएफएस का निदान किया जा सकता है और किया जाना चाहिए, जो आजीवन और लाइलाज है। बढ़ते सबूत से पता चलता है कि उनकी प्रतिरक्षा प्रणाली खराब है; उनका तंत्रिका तंत्र खराब हो जाता है। वे एमई के लिए सभी प्रकाशित मानदंडों को फिट करते हैं, जिसके लिए 6 महीने के नॉनस्टॉप लक्षणों की आवश्यकता होती है, विशेष रूप से पोस्ट-एक्सरसनल मलाइज़ (पीईएम), कुछ करने के बाद बीमार होने का नाम, लगभग कुछ भी। पीईएम वाले लोगों के लिए व्यायाम की सलाह नहीं दी जाती है, और तेजी से, अनुसंधान से पता चलता है कि बहुत से लोग जिनके पास लंबे समय तक सीओवीआईडी ​​​​है, वे भी व्यायाम को बर्दाश्त नहीं कर सकते हैं। कई अध्ययनों से पता चलता है कि सभी लंबे COVID रोगियों में से लगभग आधे एमई / सीएफएस के निदान के लिए अर्हता प्राप्त करते हैं। बड़ी संख्या का आधा एक बड़ी संख्या है। ब्रुकिंग्स इंस्टीट्यूशन के एक शोधकर्ता ने अगस्त में प्रकाशित एक रिपोर्ट में अनुमान लगाया कि 2 मिलियन से 4 मिलियन अमेरिकी लंबे समय तक COVID के कारण काम नहीं कर सकते हैं। यह देश के कार्यबल का 2% तक है, विकलांगता की सुनामी। कई अन्य कम घंटे काम करते हैं। एक महामारी वायरस को मुक्त होने देकर, हमने एक बीमार, कम सक्षम समाज का निर्माण किया है। हमें बेहतर डेटा की आवश्यकता है, लेकिन हमारे पास जो संख्याएँ हैं, वे दिखाती हैं कि COVID-19 के बाद ME/CFS एक बड़ी, और बढ़ती हुई समस्या है। प्रत्येक संक्रमण और पुन: संक्रमण एक पासा रोल का प्रतिनिधित्व करता है कि एक व्यक्ति महीनों, वर्षों, जीवन भर के लिए बहुत बीमार और अक्षम हो सकता है। टीके लंबे COVID के जोखिम को कम करते हैं, लेकिन यह पूरी तरह से स्पष्ट नहीं है कि वे ऐसा कितनी अच्छी तरह करते हैं। हम कभी नहीं जान पाएंगे कि जिस NIH अध्ययन में मैंने भाग लिया था, वह इस महामारी-भीतर-महामारी को रोकने में मदद कर सकता था। और जब तक वे प्रकाशित नहीं करते, हमें पता नहीं चलेगा कि एनआईएच ने उपचार के लिए आशाजनक सुराग की पहचान की है या नहीं। नाथ की टीम अब एमई/सीएफएस अध्ययन के समान ही एक प्रोटोकॉल का उपयोग कर रही है, जिसमें मैंने लंबे COVID की जांच के लिए भाग लिया था; वे पहले ही सात मरीजों को ला चुके हैं। एमई/सीएफएस की मुख्य विशेषताओं के लिए कोई एफडीए-अनुमोदित दवाएं नहीं हैं। और क्योंकि एमई/सीएफएस मेडिकल छात्रों को शायद ही कभी पढ़ाया जाता है, कुछ फ्रंटलाइन डॉक्टर समझते हैं कि संदिग्ध रोगियों को रुकने, आराम करने और गति देने की सबसे अच्छी सलाह है – जिसका अर्थ है लक्षणों के बिगड़ने पर धीमा करना, आक्रामक रूप से आराम करना और कम करना जितना आप महसूस कर सकते हैं उससे कहीं अधिक है। और इसलिए, लाखों लंबे COVID रोगी साथ ठोकर खाते हैं, जीवन कम हो जाता है, थोड़ी सी मदद से बुरी तरह बीमार होने के बुरे सपने में – एक गंभीर विषय जो खुद को बार-बार दोहराता है। बार-बार, हम सुनते हैं कि लंबा COVID है रहस्यमय। लेकिन इसमें से बहुत कुछ नहीं है। यह वायरल से ट्रिगर होने वाली बीमारियों के लंबे इतिहास की निरंतरता है। लंबे COVID से संबंधित स्थितियों की ठीक से पहचान करने से बहुत सारे रहस्य दूर हो जाते हैं। जबकि रोगियों को आजीवन विकार का निदान करने के लिए चकित किया जाएगा, उचित निदान भी सशक्त हो सकता है, रोगियों को एक बड़े, सक्रिय समुदाय से जोड़ सकता है। यह अनिश्चितता को भी दूर करता है और उन्हें यह समझने में मदद करता है कि क्या उम्मीद की जाए। एक चीज जिसने मुझे और अन्य एमई/सीएफएस रोगियों को आशा दी है, वह यह देखना है कि कितने समय तक COVID रोगी संगठित हुए हैं और बेहतर शोध और देखभाल के लिए मुखर समर्थक बन गए हैं। अधिक से अधिक शोधकर्ता अंततः सुन रहे हैं, यह समझ रहे हैं कि न केवल मानव पीड़ा से निपटने के लिए है, बल्कि एक कांटेदार लेकिन आकर्षक जैविक और वैज्ञानिक समस्या को सुलझाने का अवसर है। लंबे COVID में उनके निष्कर्ष एमई / सीएफएस में पहले के निष्कर्षों की नकल कर रहे हैं। एक श्रेणी के रूप में वायरल बीमारी पर शोध तेजी से आगे बढ़ रहा है। और हमें उम्मीद करनी चाहिए कि जल्द ही जवाब और उपचार मिलेंगे। .



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