मैन विद ट्राइसॉमी 13 20वां जन्मदिन मनाएगा



19 मई, 2022 – जब आप तुरंत सैंटियागा नुनेज़ से बात करते हैं, तो आप उनके बेटे, लॉयड टायलर रोचेज़ के प्रति उनकी गहरी और अटूट भक्ति को महसूस कर सकते हैं, जो 2002 में ट्राइसॉमी 13 के साथ पैदा हुए थे, एक आनुवंशिक विकार जिसमें सीखने की गंभीर समस्याएं और स्वास्थ्य संबंधी समस्याएं शामिल हो सकती हैं। जो लगभग हर अंग को प्रभावित करता है। लॉयड के निदान की पुष्टि उनके जन्म के कुछ समय बाद हुई, जब उनके डॉक्टरों ने देखा कि उनके चेहरे की विशेषताएं उनके आकार के बच्चे के लिए सही नहीं माप रही थीं, उनके बाएं हाथ पर एक अतिरिक्त उंगली थी, और उनकी उंगलियां थीं दाईं ओर शामिल हो गए। उसका दिल भी उसके सीने के दायीं तरफ बायीं तरफ था। जब उन्हें सांस लेने में तकलीफ हुई, तो उन्हें जल्दी से न्यूयॉर्क शहर के अस्पताल में नवजात आईसीयू (एनआईसीयू) में ले जाया गया, जहां उनका जन्म हुआ था। नुनेज़ को यकीन नहीं था कि उसके नवजात शिशु में क्या खराबी है, लेकिन अगली सुबह, एक आनुवंशिकी विशेषज्ञ आया उसके चिकित्सा इतिहास पर चर्चा करने के लिए उसके कमरे में और क्या परिवार में किसी को डाउन सिंड्रोम था। उसी स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता ने उसे बताया कि अगला कदम कुछ परीक्षण करना और अधिक रक्त परीक्षण करना था। चार दिन बाद, जब नुनेज़ को बताया गया कि लॉयड को ट्राइसॉमी 13 है और उसके केवल 2 सप्ताह जीवित रहने की संभावना है, तो वह इस खबर के साथ आने में असमर्थ थी। “मुझे एक ही बार में बहुत सारी जानकारी बताई जा रही थी,” नुनेज़ याद करते हैं , अब 42, जो 8 और 10 साल की दो बेटियों की माँ भी हैं। “मैं अभी 22 साल की थी, और यह मेरा जन्म देने का पहला अनुभव था। मुझे डॉक्टरों द्वारा बताई गई हर बात याद भी नहीं है।” लेकिन उसे याद है कि उसके डॉक्टर ने उसे विश्वास के बारे में कुछ बताया था। “जब उसने मुझे ट्राइसॉमी 13, नकारात्मक पक्ष और पूर्वानुमान की व्याख्या करने की कोशिश की, तो अंत में उसने कहा, ‘मैं मुझे नहीं पता कि आप किसी अलौकिक प्राणी में विश्वास करते हैं या नहीं, लेकिन अगर आप किसी से चमत्कार के लिए पूछना चाहते हैं, तो मैं आपको ऐसा करने की सलाह दूंगा। अपने चमत्कार के लिए प्रार्थना करें, और आप इसे प्राप्त कर सकते हैं।'” सबसे बुरे के लिए तैयार, नुनेज़, जो अब अपने मार्टिंसबर्ग, डब्ल्यूवी से काम करती है, अमेरिका में अकेले नाबालिग नाबालिगों के लिए केस मैनेजर के रूप में काम करती है, ने फैसला किया कि वह प्रदान करने के लिए प्रतिबद्ध होगी अपने नवजात शिशु की सर्वोत्तम संभव देखभाल, चाहे वह कितने भी समय तक जीवित क्यों न रहा हो। इस प्रकार लॉयड की सभी बाधाओं को धता बताते हुए एक अविश्वसनीय कहानी शुरू हुई। जब वह 2 सप्ताह तक अस्पताल में रहे, तो उनकी सांस जल्द ही स्थिर होने लगी और वे मुंह से खा सकते थे। इसके साथ, उन्हें छुट्टी दे दी गई और घर जाने की अनुमति दी गई। “मैं यह अनुभवहीन पहली बार माँ थी, जिसे हर तरह की चीजों को देखने के लिए कहा गया था, जैसे कि यह सुनिश्चित करना कि वह रात में नीला न हो,” वह कहती हैं। “मैंने कई रातों की नींद हराम कर दी, लेकिन मैं लॉयड को समर्पित था।” फिर, जब लॉयड 6 महीने का था, नुनेज़ ने एक और महत्वपूर्ण विकल्प चुना। “मैंने तय किया कि मैं हर दिन ऐसे नहीं जीने वाला था जैसे कि वह जा रहा था मरो, ”वह कहती हैं। “मैंने इसके बजाय, हर दिन उसका आनंद लेने का फैसला किया।” लेकिन कई स्वास्थ्य जटिलताओं के बारे में अभी भी आया था, जिसमें 8 महीने में एक गंभीर आंत की समस्या भी शामिल थी, जिस समय लॉयड के डॉक्टरों ने सर्जरी के लिए एक वर्ष का होने तक इंतजार करने का सुझाव दिया था। लॉयड सक्षम था प्रक्रिया से गुजरने के लिए, लेकिन जब वह रिकवरी रूम में था, तो उसने सांस लेना बंद कर दिया। “मैं चिल्लाना शुरू कर दिया ‘मेरा बेटा मर रहा है,” नुनेज़ याद करते हैं। “नर्सों ने मुझे एक कमरे में रखा, और मुझे लगता है कि मैं वहां 10 मिनट के लिए था, लेकिन ऐसा लगा जैसे मैं अनंत काल तक चिल्ला रहा हूं।” उसे जल्द ही पता चला कि लॉयड को दौरा पड़ा था। उन्होंने अगले 3 सप्ताह अस्पताल में बिताए। “वह हमारा जीवन था,” वह कहती हैं। “उसे श्वसन संबंधी निमोनिया होगा, उदाहरण के लिए, और हम वापस अस्पताल जाएंगे। हम अंदर और बाहर और अंदर और बाहर थे। ”लेकिन उसने विश्वास बनाए रखा, और तब से, लॉयड का स्वास्थ्य ज्यादातर स्थिर हो गया है। नुनेज़ अपने घर पर और समय-समय पर मदद करने वाले परिवार के सदस्यों के साथ उसकी देखभाल कर सकता है। और, जब लॉयड बोलने में असमर्थ होता है, तो वह मुस्कुराता है और खुश होने पर हंसता है, बीमार होने पर वह चुप रहता है, और, जब वह अकेले रहना चाहता है, वह कराहता है, नुनेज़ कहते हैं। वह खड़ा हो सकता है, और वह एक स्थान से दूसरे स्थान पर रेंगता है। वह खुद भी बाथरूम नहीं जा सकता है और उसे गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब, या जी-ट्यूब द्वारा खिलाया जाता है। दिसंबर में, जब लॉयड को COVID-19 का पता चला, तो नुनेज़ ने फिर से चिंता करना शुरू कर दिया। “उसे आईसीयू में देखकर, मैं बस यही सोच सकती थी कि ‘कृपया मेरे बेटे को पीड़ित न करें,” वह कहती हैं। “अगर वह जाता है, तो मैं चाहता हूं कि वह शांति से जाए, और मैं उसे मशीन में और पीड़ा में नहीं देखना चाहता।” लेकिन लॉयड ने एक बार फिर उसके खिलाफ बाधाओं को टाल दिया और फिर से घर आ गया। तब से उन्हें एक और स्वास्थ्य चुनौती का सामना करना पड़ा है: उन्हें हाल ही में एक पेल्विक फ्रैक्चर हुआ था। “जब मैंने आर्थोपेडिस्ट को देखा, तो उन्होंने मुझे बताया कि लॉयड में हड्डी की कमी है और उनकी हड्डियों में बढ़ने के लिए पर्याप्त जगह नहीं है,” वह कहती हैं। “मुझे डर है कि यह एक नई यात्रा की शुरुआत होगी।” यह माँ कैसे ताकत पाती हैजबकि नुनेज़ किसी सहायता समूह में नहीं जाती है या मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर से बात नहीं करती है कि वह क्या कर रही है, वह कहती है कि वह लॉयड से ताकत लेती है खुद। “मैं बहुत निजी हूं और मैं एक ऐसी संस्कृति से आती हूं जहां आप नहीं चाहते कि लोग आपके लिए खेद महसूस करें,” वह कहती हैं। “लेकिन मैं लॉयड को सब कुछ देना चाहता हूं – वह स्कूल जाता है, हम चर्च जाते हैं, उसके पास एक क्विनसेनेरा था जब वह 15 साल का था, हम डिज्नी गए थे, और हम दोनों एक रोलर कोस्टर पर गए हैं। मैंने उनके जीवन को सीमित नहीं किया है।” वह अपनी बेटियों से भी आराम लेती है। “हर कोई उसे ‘बेबी लॉयड’ कहता है,” वह कहती है। “मेरी लड़कियां स्कूल से घर आती हैं, हाथ धोती हैं, और खुद को उसके बिस्तर पर फेंक देती हैं और उसके साथ टीवी देखती हैं। वे उसकी बहुत चिंता भी करते हैं। जब वह अस्पताल जाता है, तो वे मुझसे अधिक पीड़ित होते हैं। ”अंत में, नुनेज़ को उम्मीद है कि उसकी कहानी दूसरों को पूर्वानुमान से परे सोचने के लिए प्रेरित करेगी। वह कहती है, “उम्मीद मत खोइए।” “मैं चाहता हूं कि लोग लॉयड के बारे में पढ़ते समय आशान्वित महसूस करें। वह 20 साल का होने जा रहा है, और किसी को भी विश्वास नहीं हुआ कि वह आज यहां होगा … मैं धन्य महसूस करता हूं। .



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