मल्टीपल स्केलेरोसिस मेरे रिश्तों को कैसे प्रभावित करता है



कैरोलिन डेमिंग ग्लेवियानो द्वारा, जैसा कि एलेक्जेंड्रा बेनिसेक को बताया गया था, मुझे अपने जन्मदिन पर मल्टीपल स्केलेरोसिस का पता चला था। मुझे कुछ आंखों में दर्द हुआ और मैं अपने ऑप्टोमेट्रिस्ट के पास गया, जिन्होंने मुझे बताया कि मुझे अपने नेत्र रोग विशेषज्ञ को देखने की जरूरत है। कुछ घंटों के लिए नेत्र चिकित्सक कक्ष में रहने के बाद, और कई डॉक्टरों को देखकर, एक निवासी ने मुझसे कहा कि उन्हें लगता है कि मुझे एमएस है। उसने सुझाव दिया कि मैं आपातकालीन विभाग में चलूँ और खुद को एमआरआई के लिए अस्पताल में भर्ती कराऊँ। एक क्षण था जब मैं सदमे में था। मैं सोचता रहा “नहीं, सच में, मैं यहाँ सिर्फ आँखों के दर्द के लिए हूँ।” मैंने अपने सहयोगी कैसी को स्थिति बताने के लिए फोन किया। वह नमकीन, अदरक, और बादाम लाकर समाप्त हुई और जब तक मुझे अस्पताल में भर्ती कराया गया, वह मेरे साथ रही। उस दिन, उसने इस तरह के एक अद्भुत व्यक्ति होने के कारण, दोस्त की इस अलग स्थिति में पहुंचा दिया। एमएस ने मेरी दोस्ती को कैसे प्रभावित किया। पुरानी बीमारी वाले प्रत्येक व्यक्ति को जिन चीजों की आवश्यकता होती है, उनमें से एक को सुनने, सुनने और चीजों पर चर्चा करने के लिए एक और व्यक्ति की आवश्यकता होती है। मेरी दोस्त और रूममेट, सारा, न केवल मेरे वकील बनने के लिए, बल्कि जो कहा जा रहा था, उसकी गवाही देने के लिए मेरे साथ थी। डॉक्टर आमतौर पर चाहते हैं कि लोग स्पाइनल टैप के दौरान चले जाएं, लेकिन सारा ने नहीं छोड़ा। उसने मेरा हाथ पकड़ा और प्रक्रिया के दौरान मेरे बालों को सहलाया। अपने निदान के माध्यम से, मैंने सीखा है कि मुझे अपने दोस्तों से क्या चाहिए। उदाहरण के लिए, कैसी मुझे अस्पताल में अकेला नहीं रहने दे रही थी। इससे पहले यह एक पेशेवर दोस्ती थी। लेकिन उस दिन हमने लगभग 100 बाधाओं को पार कर लिया, क्योंकि मैं अकेला नहीं रहना चाहता था और वह इस अवसर पर उठी। मेरी लंबी दूरी की दूसरी दोस्त चिकित्सा चीजों में बहुत अच्छी है और अपडेट चाहती है। इसलिए, सारा मेरे जीवन में लोगों के लिए केंद्र बिंदु बन गई ताकि मुझे उन्हें अपडेट न करना पड़े। उसने सभी को जोड़ा और सवालों के जवाब दिए।लेकिन वह सिर्फ एक पक्ष है – निदान और समर्थन पक्ष। फिर शारीरिक सीमाएँ हैं। जैसे-जैसे मेरी विकलांगता बढ़ी है, मेरे चलने, सहनशक्ति, संतुलन और यहां तक ​​कि मेरे थकान के स्तर में भी बदलाव आया है। थकान इतनी दुर्बल करने वाली होती है, और कभी-कभी मेरे पास बुरे दिन होते हैं, इसलिए मुझे योजनाएँ रद्द करनी पड़ सकती हैं। जब तक आप या आपका कोई करीबी इसका सामना नहीं करता है, तब तक आपको पता नहीं चलता कि आसपास जाना कितना मुश्किल है।मेरे दोस्त कभी भी कोई बड़ी बात नहीं करते हैं जब मुझे योजनाएँ रद्द करनी पड़ती हैं। वे इसे व्यक्तिगत रूप से नहीं लेते हैं या मुझे बुरा महसूस नहीं कराते हैं। क्योंकि मैं पहले से ही निराश हूँ — मैं उन्हें देखना चाहता था। यह मैं परतदार नहीं हूं। मुझे यह तय करना है कि मैं क्या करने में सक्षम हूं, और मुझे आज क्या करना है, कल मुझे क्या करना है, और मुझे अपने सप्ताह के बाकी दिनों में क्या करना है, इसका लागत-लाभ विश्लेषण करना है। कैसे एमएस ने मुझे और मेरे परिवार को प्रभावित कियामेरा एक अविश्वसनीय परिवार है। लेकिन सबसे पहले, मुझे चिंता हुई कि मेरे माता-पिता इसे कैसे संभाल रहे हैं। माता-पिता के रिश्ते ने बड़े पैमाने पर अदला-बदली की। मैंने सोचा था कि मैं अपने माता-पिता की देखभाल करने जा रहा हूं क्योंकि वे बड़े हो गए हैं, लेकिन ऐसा नहीं हुआ। वे अब भी मेरा बहुत ध्यान रख रहे हैं।मुझे संचार पर बहुत काम करना था। सबसे पहले, मुझे नहीं पता था कि मुझे अपनी माँ की मदद करने के लिए जिस तरीके से मेरी ज़रूरत है, उसे कैसे व्यक्त किया जाए। मैं चाहता था कि वह एक माइंड रीडर बने। वह यह भी नहीं जानती थी कि कठिन जानकारी कैसे लेनी है और तुरंत क्या कहना है। मैं चाहता था कि उसकी तत्काल और सही प्रतिक्रिया हो, लेकिन उसे सोचने के लिए समय चाहिए था।अब, हम वास्तव में बहुत अच्छी जगह पर हैं। लेकिन इसमें समय लगता है। संचार के साथ खुला होना बहुत महत्वपूर्ण है। हमें यह पता लगाने के लिए एक साथ आना पड़ा। भले ही मेरा परिवार सुपर सपोर्टिव है, फिर भी मुझे कहना पड़ा, “कृपया मुझसे ऐसा मत कहो,” या “इस तरह मुझे आपकी मदद करने की आवश्यकता है,” या “क्या हम y के बजाय x कर सकते हैं?” यह ऊर्जा, प्रयास लेता है, और सीखने की अवस्था है। एमएस ने मेरी शादी को कैसे प्रभावित कियामेरे प्रेमी, अब पति, और मैंने लंबी दूरी की डेटिंग शुरू कर दी। जब मुझे निदान किया गया था, हम इतने लंबे समय तक एक साथ नहीं थे। जब मैं अस्पताल गया तो वह एक शादी में शामिल होने वाला था। उसने अपने दोस्त को फोन किया और कहा, “मैं वहां नहीं हो सकता।” उसने अपनी उड़ान बदली और अटलांटा से शिकागो आ गया। मेरे अस्पताल से बाहर निकलने के कई दिनों बाद उन्होंने शराब और खाना खरीदा और पूरा जन्मदिन किया। वह मेरे निदान से कभी नहीं डरते थे। मुझे नहीं पता कि मैं इतना भाग्यशाली कैसे हो गया। क्योंकि मुझे पता है कि बहुत से लोग दूसरी दिशा में चलेंगे, यह नहीं जानते कि भविष्य क्या लाएगा।आज, मेरे पास गतिशीलता के मुद्दे हैं और हमारे घर में कई कहानियां हैं। इसलिए, वह मेरा पानी का गिलास, मेरी किताब और मेरा फोन ले जाएगा ताकि मैं सीढ़ियों पर चढ़ने पर ध्यान केंद्रित कर सकूं। मैं अपने कुत्ते को अब और नहीं चल सकता, इसलिए वह उसकी देखभाल करता है। हमें चीजों को क्या और कैसे करना है, इसे बदलना पड़ा है। अब, हम बहुत सारे चेक-इन करते हैं। कुछ बुरे दिनों में, मुझे पूछना पड़ा, “क्या आप यह सुनना चाहते हैं?” या “क्या आप यह सुनने के लिए तैयार हैं? अगर नहीं तो कोई बात नहीं।” मुझे नहीं लगता कि वह मुझसे मुंह मोड़ रहा होगा। क्योंकि उसका मानसिक स्वास्थ्य और मुझे सहारा देने की क्षमता भी ठीक होनी चाहिए। मुझे लगता है कि यह विचार कि आपके जीवनसाथी को सब कुछ माना जाता है, उन पर बहुत अधिक दबाव डालता है, यह अनुचित है। कुछ दिनों में, मेरे पास एक दोस्त की तरह एक और व्यक्ति की मदद होती है। एमएस के बारे में दूसरों से बात करना पिछली नौकरियों के दौरान, मुझे एमएस के बारे में जोर से और गर्व नहीं था। मैं अनिश्चित महसूस करता था कि क्या मैं यह स्वीकार करना चाहता हूं कि मेरे पास, जिसे अब माना जाता है, एक विकलांगता है। मुझे पता है कि लोग निष्पक्ष नहीं होते हैं, इसलिए मैं खुद को पहचानने से भी डरता था।कई मामलों में, यदि आप ठीक दिखते हैं, तो एक कलंक भी होता है। अपनी शारीरिक सीमाओं से पहले, मुझे एक अदृश्य बीमारी थी। मुझे आश्चर्य होगा कि अगर मुझे यह साबित करने की तुलना में बीमार दिखने की कोशिश करनी पड़ी कि मेरे पास एमएस है। यह एक बोझ है, खासकर कार्यस्थल में। तो, मैंने दूसरी तरफ घुमाया। मैं ऐसे व्यवहार करूंगा जैसे सब कुछ ठीक था। मेरा पेशेवर जीवन और व्यक्तित्व मेरे लिए बहुत महत्वपूर्ण है, इसलिए मेरी ऊर्जा उसी में चली गई। और फिर वीकेंड पर मेरी रिकवरी हुई। लेकिन मुझे एहसास हुआ कि यह उचित नहीं था कि मेरी नौकरी में सारी अच्छी ऊर्जा हो। यह बहुत सारी थेरेपी है और मालिकों से बहुत सारी बातें करना है। हर नई नौकरी में, मेरे बॉस को अंततः मेरे एमएस के बारे में पता चल जाता था। लेकिन यह बल्ले से बाहर नहीं था। उस नौकरी में कई महीने थे जो मैंने उन्हें बताया था। जब मैं एमएस के बारे में दूसरों के साथ बात करता हूं, तो मुझे “गतिशील अक्षमता” वाक्यांश का उपयोग करना अच्छा लगता है। जब यह एक अच्छा ऊर्जा दिवस होगा या जब यह एक खराब गतिशीलता दिवस होगा, तो मैं संवाद करूंगा। मेरी वर्तमान नौकरी में, मेरे पास वास्तव में एक समझदार नेतृत्व टीम है। यदि वे व्यक्तिगत रूप से बैठक करने जा रहे हैं, तो वे मुझे इसमें आने या न आने का विकल्प देते हैं। और यह कमाल है। लेकिन पिछली नौकरियों में, मुझे कुछ मुद्दों का सामना करना पड़ा है, जैसे उचित विकलांगता पार्किंग प्राप्त करना। एमएस के साथ लोगों की मदद करने के लिए तंत्र हैं, लेकिन यह एक निर्बाध प्रक्रिया नहीं है, इसे समझना हमेशा आसान नहीं होता है। लेकिन कुछ चीजें हैं जो आप कर सकते हैं। मेरी विशिष्ट ध्वनि है, “यदि आप नहीं पूछते हैं, तो आपको नहीं मिलता है।” अगर कोई ना कहे तो सबसे बुरी बात क्या हो सकती है? आपके पास अभी भी यह जानने का आत्म-आश्वासन है कि आपने अपने लिए वकालत की है। इसका मतलब है कि आपकी ऊर्जा, आपकी सीमाएं, आपका कार्य-जीवन संतुलन, आपका स्वास्थ्य, आपका डॉक्टर और आपके जीवन के लोग – ये विकल्प हैं जो आपके पास हैं। इस दुनिया में कुछ जादुई लोग हैं जिन्हें यह बताने की आवश्यकता नहीं है कि कैसे मदद करने के लिए, लेकिन ज्यादातर लोग सिर्फ कुछ दिशा चाहते हैं। काम से आपको जो समर्थन मिलेगा, वह आपके परिवार या आपके दोस्तों से उतना समर्थन नहीं होगा। लेकिन ज्यादातर लोगों में कुछ न कुछ देने की क्षमता होती है। .



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