मध्यम से गंभीर एटोपिक जिल्द की सूजन के साथ सफलता ढूँढना



करेन चेन द्वारा, जैसा कि स्टेफ़नी वाटसन को बताया गया था, जब तक मुझे याद है, तब तक मुझे एटोपिक जिल्द की सूजन थी। जब मैं छोटा था, मुझे याद है कि मेरे जोड़ों के क्षेत्रों में – मेरी कोहनी और घुटनों के अंदरूनी हिस्से में बहुत सारे चकत्ते हो गए थे। मुझे हर समय खुजली होती रहती थी। मेरे बाल रोग विशेषज्ञ और उस समय मैंने जिन अन्य डॉक्टरों से मुलाकात की, उन्होंने कहा कि बच्चों में एक्जिमा होना सामान्य है। उन्होंने मुझसे कहा कि मैं अंततः इससे बाहर निकल जाऊँगा।लगातार खुजली मुझे इतनी खुजली हो रही थी कि मुझे सोने में परेशानी हो रही थी। मैंने सोने के लिए लंबी बाजू की कमीज पहनी थी ताकि रात में मेरी त्वचा पर खरोंच न आए।मेरा पूरा जीवन मेरे एक्जिमा की पूर्ति के इर्द-गिर्द घूमता रहा। मैं हर दिन मौसम की जांच करता था। अगर यह बहुत शुष्क या हवा होती, तो मैं बाहर नहीं जाता। हवा में मेरे चेहरे से टकराते ही मेरे बाल मेरी त्वचा में जलन पैदा कर देते। मैं मुख्य रूप से गहरे रंग के कपड़े पहनती थी। मेरी त्वचा से खून बहता था क्योंकि मुझे हमेशा खरोंच से खुले घाव होते थे, और मुझे अपने सफेद कपड़ों पर दाग लगने का डर था। मैं इतना आत्म-जागरूक था कि मैं अपनी त्वचा को छिपाने के लिए बहुत कोशिश करता था। मैंने गर्मियों में भी लंबी आस्तीन पहनी थी। कभी-कभी मैं अपना घर नहीं छोड़ता था जब मेरी एक्जिमा विशेष रूप से खराब दिखती थी। मिसिंग आउट मुझे बचपन की सामान्य गतिविधियों से बाहर रखा गया था। उनमें से कई मेरी त्वचा को खराब कर देंगे। उदाहरण के लिए, मैं तैर नहीं सकता था क्योंकि यह मेरी त्वचा को शुष्क कर देगा और मेरे एक्जिमा को भड़का देगा। और अगर मुझे व्यायाम करते समय बहुत पसीना आता है, तो मुझे खुजली वाली पित्ती हो जाती है। जब मेरे दोस्त स्कूल के बाद कुछ खाने के लिए बाहर जाना चाहते थे, तो मुझे उनके साथ शामिल होना बहुत भयानक लगा। मैं अपने एक्जिमा से बाहर नहीं निकला जैसा कि मेरे डॉक्टरों ने भविष्यवाणी की थी। इसके बजाय, यह हाई स्कूल में खराब होने लगा। मुझे इतनी खुजली हो रही थी कि मैं क्लास में फोकस नहीं कर पाती थी और रात को सो नहीं पाती थी। मैं आगे और पीछे गिरने लगा। क्योंकि मैं अपने शिक्षकों को यह नहीं बताना चाहता था कि एक्जिमा को दोष देना है, मैं एक ऐसे छात्र के रूप में सामने आया जिसने बहुत मेहनत नहीं की। काश लोग समझते कि पुरानी बीमारियां लोगों को कैसे प्रभावित करती हैं। जब भी मुझे हाई स्कूल में क्लास मिस करनी पड़ती थी, तो मैं अपने शिक्षकों और दोस्तों को बताता था कि मैं बीमार होने के कारण बाहर था। अधिकांश अन्य लोगों के लिए, बीमार होना एक सीमित समय के लिए होता है – जब तक कि सर्दी या अन्य संक्रमण से उबरने में समय लगता है। एक उम्मीद थी कि मैं एक हफ्ते के भीतर पूरी तरह से ठीक हो जाऊंगी और स्कूल वापस आ जाऊंगी। लेकिन क्योंकि मेरी स्थिति पुरानी थी / है, जब भी मैं खराब भड़क के साथ “बीमार” हो जाता, तो मैं ठीक होने के लिए बिना किसी समय सीमा के बिस्तर पर रहता। इससे पहले कि मैं भड़कना बंद कर दूं और फिर से बाहर जा सकूं, यह दिन हो सकता है, लेकिन अधिक संभावना सप्ताह और महीने हो सकते हैं। और जब मैं वापस लौटा, तो मुझे केवल थोड़ा कम भयानक लगा और अभी भी मुश्किल से काम कर पा रहा था। कम ही लोग जानते हैं कि एक्जिमा एक विकलांगता है। मेरे आस-पास के लोग लगातार मेरे अनुभव को कम कर रहे थे, और बीमारी का मेरे दैनिक जीवन पर प्रभाव पड़ रहा था। अगर मैं अपनी हालत छुपाता तो लोग मुझे गंभीरता से नहीं लेते थे, और अगर मैं इसके बारे में ईमानदार था, तो वे मेरे पास नहीं रहना चाहते थे। यह हार-हार की स्थिति थी। एक्जिमा ने मुझे इतना प्रभावित किया कि मुझे हाई स्कूल से स्नातक होने में एक अतिरिक्त वर्ष लग गया। ऐसा लगा जैसे दुनिया मेरे बिना आगे बढ़ रही है।सब कुछ करने की कोशिश मैंने अपने एटोपिक जिल्द की सूजन को प्रबंधित करने के लिए लगभग हर दवा और कुछ वैकल्पिक उपचारों की कोशिश की है। मैं सलाह के लिए बाल रोग विशेषज्ञों, त्वचा विशेषज्ञों और एलर्जी विशेषज्ञों के पास गया। मैंने विभिन्न शक्तियों के सामयिक स्टेरॉयड क्रीम पर मलाई, और स्टेरॉयड इंजेक्शन प्राप्त किए। मैंने फोटोथेरेपी की कोशिश की, जो अनिवार्य रूप से एक कमाना बूथ है जो आप पर यूवी किरणों को विस्फोट करता है। मैंने खुजली को कम करने के लिए एंटीहिस्टामाइन और विभिन्न लोशन का इस्तेमाल किया। कुछ भी मदद नहीं मिली।मैंने मजबूत गोलियां खाईं जो मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली को दबा देती थीं। मुझे बोतलों पर चेतावनी याद है, जिसमें कहा गया था कि ये दवाएं उन लोगों के लिए थीं, जिनका अभी-अभी अंग प्रत्यारोपण हुआ है। यह काफी डरावना था। मैं बस इतना चाहता था कि मेरी त्वचा फटना बंद हो जाए। मैंने पिछले कुछ वर्षों में बहुत से सनक त्वचा देखभाल प्रवृत्तियों की कोशिश की, जैसे दिन में 10 कप पानी पीना या मेरी त्वचा पर नारियल का तेल रगड़ना। उनमें से कोई भी काम नहीं किया। न ही मेरे परिवार ने जिन हर्बल उपचारों की सिफारिश की थी। मेरे डॉक्टर ने मुझे एलर्जी के लिए परीक्षण किया, यह देखने के लिए कि क्या यह पित्ती में टूट गया है, मेरी त्वचा को चुभता है। एक परीक्षण के दौरान, मेरे डॉक्टर ने मेरी पीठ पर सामान्य एलर्जी के पैच लगाए। टेप ने मेरी त्वचा को इतना परेशान कर दिया कि उसने पूरे 3 दिनों तक खुजली की और परीक्षण करने में लगा। मैंने सोरायसिस के इलाज के लिए इस्तेमाल की जाने वाली जैविक दवा के नैदानिक ​​​​परीक्षण में भाग लिया। मैं उस अध्ययन में पूरे एक साल तक रहा, लेकिन दवा ने मेरी मदद नहीं की। जब मैं 16 साल का था, तब तक मेरे डॉक्टरों ने मुझे यह बताना बंद कर दिया था कि उम्र के साथ मेरी एक्जिमा में सुधार होगा। उस समय उन्होंने महसूस किया कि यह दूर नहीं हो रहा है।धीरे-धीरे समाशोधनमैं हमेशा नए उपचार की तलाश में था। एक दिन, मैंने समाचार में डुपिलुमाब (डुपिक्सेंट) के बारे में एक कहानी देखी, और यह बहुत ही आशाजनक लग रही थी। मैं न्यूयॉर्क में माउंट सिनाई में अपने डॉक्टर, एम्मा गुट्टमैन-यास्की, एमडी के पास पहुंचा। मैं तब तक कैलिफ़ोर्निया चला गया था, क्योंकि मैं उम्मीद कर रहा था कि गर्म जलवायु मेरी त्वचा को साफ़ करने में मदद कर सकती है। मैंने डॉ. गुटमैन-यास्की से कहा कि मैं वास्तव में इस नई दवा को लेना चाहता हूं, और उसने मेरी बीमा कंपनी के साथ प्रक्रिया को तेज करने में मदद की। यह एक बहुत महंगी दवा है, इसलिए बहुत सी बीमा कंपनियां चाहती हैं कि आप “साबित” करें कि आपको इसकी आवश्यकता है। वे आपके द्वारा आजमाई गई हर चीज की एक विस्तृत सूची मांगते हैं, साथ ही इस बात का प्रमाण भी मांगते हैं कि बाजार में कुछ भी आपके लिए काम नहीं करता है। रोगी सहायता कार्यक्रम के लिए योग्य होने से पहले मुझे एक व्यापक अस्वीकृति और अपील प्रक्रिया से गुजरना पड़ा। एक बार जब मैंने दवा ली, तो इसे प्रभावी होने में थोड़ा समय लगा। यह बहुत क्रमिक था। लेकिन कुछ बिंदु पर, मुझे एहसास हुआ कि अगर मेरे पास एक पपड़ी थी, तो यह 3 या 4 साल के बजाय 3 महीने में दूर हो जाएगी, जो इसे साफ करने में लगती थी। और जब मैं स्टेरॉयड क्रीम लगाती थी, तो पहली बार उन्होंने वास्तव में काम किया। मुझे दवा के पूर्ण प्रभावों का अनुभव करने में 6 महीने से एक साल तक का समय लगा, लेकिन आज मुझे बहुत बड़ा अंतर दिखाई दे रहा है। जब मैं बड़ा हो रहा था, मेरे पूरे शरीर में एक्जिमा हो गया था। अब मेरे पास यहां और वहां केवल कुछ पैच हैं। यह बहुत प्रबंधनीय है। अधिकांश समय मैं यह भी नहीं देखता कि यह वहां है। दुर्भाग्य से, एटोपिक जिल्द की सूजन का कोई इलाज नहीं है। मैं अभी भी भड़क जाता हूं, और मुझे बहुत लंबे समय तक बाहर रहने के बारे में सावधान रहना पड़ता है क्योंकि हवा मेरी त्वचा को सूख सकती है। लेकिन मेरे पास पहले की तुलना में, यह वास्तव में प्रबंधनीय है।मैं अपने पूरे जीवन में जितना महसूस किया है उससे बेहतर महसूस करता हूं। डुप्लीमाब शुरू करने से एक साल पहले, मैं हाई स्कूल में फेल हो रहा था। अब मैं कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय, बर्कले में मैकेनिकल इंजीनियरिंग की पढ़ाई कर रहा हूं। मेरे लिए रात और दिन हो गए हैं। .



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