मध्यम से गंभीर एटोपिक जिल्द की सूजन के साथ मेरा जीवन



एशले एन लोरा द्वारा, जैसा कि स्टेफ़नी वाटसन को बताया गया था, जब मैं 2 साल का था, तब मुझे एटोपिक जिल्द की सूजन का पता चला था। उस उम्र में मुझे इसके बारे में ज्यादा याद नहीं है, लेकिन मेरे माता-पिता निश्चित रूप से करते हैं। मेरे चेहरे पर लाली और धक्कों मेरे पीछे की लगभग हर तस्वीर में स्पष्ट हैं। उन तस्वीरों से यह बहुत स्पष्ट है कि इस स्थिति ने मुझे वास्तव में कितना प्रभावित किया। मुझे याद है कि मैं अपने माता-पिता के साथ रात भर अपनी त्वचा को खरोंचने से बचाने की कोशिश करता था। मुझे स्कूल के बहुत दिन याद आ गए, खासकर जब यह गंभीर हो गया था।ऐसी बहुत सी चीजें थीं जो मुझे लगा जैसे मैं एक्जिमा के कारण नहीं कर सकता। इसने मुझे खेल खेलने, अपने दोस्तों के साथ घूमने और “सामान्य” बच्चे करने से रोक दिया। उस दौरान मैंने बहुत आँसू बहाए।आखिरकार, एक ऐसा क्षण आया जब एक्जिमा निष्क्रिय हो गया। यह मेरे जीवन के उस समय तक के सबसे अच्छे 2 साल थे। पहली बार, मैं अपने नाखूनों को बड़ा करने और कम बाजू की शर्ट पहनने में सक्षम हुई। मुझे सच में विश्वास हो गया था कि मेरा एक्जिमा चला गया है। लेकिन फिर, एक मनोरंजन पार्क की पारिवारिक यात्रा पर, मैं बहुत बीमार हो गया और एक्जिमा प्रतिशोध के साथ वापस आ गया। एक्जिमा से मुक्त होने का मेरा सपना कुछ ही घंटों में खत्म हो गया। परीक्षण और उपचार क्योंकि एक्जिमा और एलर्जी निकट से संबंधित हैं, मैं एलर्जी परीक्षण से गुजरा। मेरे डॉक्टर ने मेरी पीठ पर इन सभी छोटे-छोटे चुभनों को बनाया और यह देखने के लिए विभिन्न पदार्थ लगाए कि क्या मुझे इनसे एलर्जी है। मेरी पीठ पर 50 या 60 अलग-अलग निशान रहे होंगे। मुझे उनमें से लगभग हर एक से एलर्जी थी, जिसमें पेड़, घास, और यहाँ तक कि कुछ प्रकार के रबर भी शामिल थे। मैं प्राथमिक विद्यालय से लेकर हाई स्कूल तक बहुत सारे डॉक्टर की नियुक्तियों में गया। लेकिन हाई स्कूल से कॉलेज तक, मैंने डॉक्टरों को छोड़ दिया था क्योंकि हर मुलाकात एक जैसी थी। मैं परीक्षा कक्ष में जाता, डॉक्टर मेरी त्वचा को देखता, और 5 मिनट के भीतर मैं सामयिक स्टेरॉयड के लिए एक नुस्खे के साथ बाहर निकलता। स्टेरॉयड अस्थायी रूप से मदद करेगा, खासकर जब मेरे एटोपिक जिल्द की सूजन वास्तव में खराब हो गई हो। लेकिन यह एक बैंड-एड की तरह लगा, क्योंकि अंततः यह और भी बुरा होगा। तब मुझे फिर से पूरी प्रक्रिया से गुजरना होगा।मेरा प्यार-नफरत का रिश्ता बड़े हो रहे दर्पणों से था। मुझे अपने बारे में बहुत लंबे समय तक अच्छा नहीं लगा। यह कठिन था। एक्जिमा ने मुझे शारीरिक, सामाजिक और मनोवैज्ञानिक रूप से प्रभावित किया। यह बहुत अकेलापन महसूस हुआ क्योंकि मुझे लगा कि मैं दुनिया में अकेला हूं जो इस स्थिति के साथ जी रहा हूं। मेरी हीलिंग जर्नी नवंबर 2014 मेरी उपचार यात्रा की शुरुआत थी। मैं अपने वयस्क जीवन के सबसे बुरे दौर में से एक के बीच में था। मैंने सामयिक स्टेरॉयड का उपयोग करने की उसी दिनचर्या से गुजरने की कोशिश की, लेकिन इस बार यह काम नहीं किया। मैंने कहा, “बस बहुत हो गया” और एक्जिमा पर अपना शोध करना शुरू कर दिया। मैंने सामयिक स्टेरॉयड निकासी के बारे में सीखा और उस प्रक्रिया से गुजरना शुरू कर दिया। यह कड़वा था। मैंने 20 से अधिक वर्षों से स्टेरॉयड का उपयोग किया था। जब मैंने उन्हें हटा दिया, तो मेरे पास गंभीर वापसी के लक्षण थे, जिसने मुझे लगभग डेढ़ साल तक बिस्तर पर छोड़ दिया। मैंने अपने आधे बाल और मेरी दृष्टि का हिस्सा खो दिया। मेरी त्वचा सांप और हाथी की खाल के मेल की तरह लग रही थी। मैंने इतना बहाया कि मुझे लगातार अपना बिस्तर और अपने घर के हर कोने को खाली करना पड़ा। यह ऐसा था जैसे मेरा शरीर खुद को बदलने की प्रक्रिया से गुजर रहा था। स्टेरॉयड से हटने के बीच में, मैं जैविक दवा डुपिलुमाब (डुपिक्सेंट) के नैदानिक ​​​​परीक्षण में शामिल हो गया। वह गेम-चेंजर था। उस दवा के साथ, मैं आखिरकार जीवन का आनंद लेने में सक्षम हो गया। मेरी त्वचा अब तक की सबसे साफ थी। मुझे सामान्य लगा! 2017 में, मेरी त्वचा इतनी अच्छी तरह से काम कर रही थी कि मैंने डुप्लीमाब से हटना शुरू कर दिया। मैं देखना चाहता था कि इसके बिना मेरी त्वचा कैसी होगी। मैं हर किसी के लिए उस दृष्टिकोण की सिफारिश नहीं करता, लेकिन मुझे विश्वास था कि मेरा शरीर खुद को ठीक कर सकता है।मैं वर्तमान में कोई दवा नहीं ले रहा हूँ। मैं ध्यान, चिकित्सा, व्यायाम, और ऐसे खाद्य पदार्थ खाने जैसे अधिक समग्र अभ्यासों पर ध्यान केंद्रित कर रहा हूं जो मुझे अच्छा महसूस कराते हैं। अन्य लोगों के लिए क्या काम किया है यह देखकर मैंने सीखा है कि मेरे लिए क्या काम करता है। नियंत्रण प्राप्त करना अपनी यात्रा के दौरान मैंने जो सबसे बड़ा सबक सीखा है वह यह है कि मेरी एक्जिमा मेरी भावनाओं से संबंधित है। बहुत से लोग कहते हैं कि तनाव उनके एक्जिमा को ट्रिगर करता है। मेरे लिए, क्रोध, उदासी और अवसाद भी इसे ट्रिगर करते हैं। जैसे-जैसे मैं अपनी भावनाओं के बारे में अधिक जागरूक होता गया, मैं देखता हूं कि वे मुझे कैसे प्रभावित करते हैं और मैंने उन्हें ध्यान और श्वास के माध्यम से नियंत्रित करना सीख लिया है। सालों पहले, मैंने एक्जिमा को अपने जीवन पर हावी होने दिया। मैं एक खुजली चक्र में आ जाता और मेरी पूरी दुनिया मेरे चारों ओर दुर्घटनाग्रस्त हो जाती। मैंने बहुत कुछ खो दिया जो मैं इसकी वजह से था। मुझे अपने बचपन के बारे में ज्यादा याद नहीं है क्योंकि एक्जिमा इतना दर्दनाक था और इसने मेरे जीवन के बारे में बहुत कुछ खा लिया। मैंने तब से पूरा 180 किया है। जब मैंने अपने एक्जिमा को स्वीकार करना शुरू किया और यह पता लगाया कि मैं इसके साथ कैसे काम कर सकता हूं, तो मुझे अपना जीवन वापस मिल गया। एक समय ऐसा भी आया जब मैंने अपने एक्जिमा को “वह” कहना शुरू किया। वह मेरी सबसे अच्छी दोस्त बन गई। जब वह भड़क उठी, तो मैं उससे पूछती थी कि हम कैसे ठीक होने के लिए मिलकर काम कर सकते हैं। अपने एक्जिमा को पहचान कर और उसे अपने दुश्मन के रूप में देखने के बजाय उससे संबंधित करके, मैंने और अधिक तेज़ी से उपचार करना शुरू कर दिया। मैं अभी भी भड़क उठता हूं, लेकिन एटोपिक जिल्द की सूजन अब नियंत्रित नहीं करती है कि मुझे किसी विशेष दिन पर क्या करना है। मैं क्या पहनता हूं, कहां जाता हूं, और किसके साथ घूमता हूं, मेरी स्थिति अब निर्णायक कारक नहीं है। 2015 में, मैंने खुद को एक एक्जिमा योद्धा कहना शुरू कर दिया। मैं एक योद्धा हूं, एक मायने में, क्योंकि मैंने साहसपूर्वक अपने एक्जिमा (शारीरिक रूप से अधिक मानसिक रूप से) पर विजय प्राप्त की है और ऐसा करना जारी रखा है। मैं अपने एक्जिमा के मामले में आ गया हूं। मुझे उस पर गर्व है और मुझे इस बात पर गर्व है कि हम एक साथ कितनी दूर आए हैं। .



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