क्रोहन रोग: लोग क्या नहीं समझते हैं



मैककेना प्लांट द्वारा, जैसा कि बारबरा ब्रॉडी को बताया गया था, मुझे क्रोहन रोग के लक्षण तब होने लगे जब मैं 15 साल का था और लगभग एक साल बाद औपचारिक रूप से इसका निदान किया गया था। एक तरह से, मैं भाग्यशाली था: बहुत से लोग सही निदान प्राप्त करने से पहले वर्षों तक प्रतीक्षा करते हैं, लेकिन मुझे एक छलांग मिली क्योंकि मेरे पिता को अल्सरेटिव कोलाइटिस है, जो सूजन आंत्र रोग (आईबीडी) का एक और रूप है। जब मैं छोटा था तब उसने शायद ही कभी इसके बारे में बात की थी – मुझे नहीं लगता कि मैंने “अल्सरेटिव कोलाइटिस” या “सूजन आंत्र रोग” शब्द भी सुना है जब तक कि मुझे स्वयं लक्षण नहीं होने लगे, लेकिन एक बार जब मैंने किया, तो वह खुल गया और मेरा वकील बन गया .वर्षों में — मैं अभी 29 वर्ष का हूँ — मेरा सफर बहुत कठिन रहा है। आईबीडी के साथ रहने के बारे में सबसे कठिन चीजों में से एक अप्रत्याशितता है। एक दिन आप बहुत अच्छा महसूस कर रहे होंगे और अगले दिन आप एक गेंद में उलझे हुए होंगे। मैंने पाया है कि आईबीडी के साथ दूसरों के साथ जुड़ना बेहद मददगार है। मैं शुरू में सहायता समूहों में शामिल होने के लिए अनिच्छुक था क्योंकि मुझे लगा कि वे केवल बूढ़े लोगों के लिए हैं या जो अपनी समस्याओं के बारे में बात करने के लिए बैठना चाहते हैं। लेकिन जब मैंने उन्हें एक कोशिश दी तो मुझे एहसास हुआ कि एक सुरक्षित जगह में खुलने में सक्षम होना राहत की बात है। मैंने इंस्टाग्राम पर ऐसे लोगों के साथ जुड़ने में भी काफी समय बिताया है जो वास्तव में आईबीडी के साथ अपने अनुभव या सामान्य रूप से सिर्फ पुरानी बीमारी के बारे में मुखर हैं। वर्षों से मैंने अपनी आईबीडी जनजाति का निर्माण किया – जिसमें अब मेरा मंगेतर भी शामिल है, जिसे अल्सरेटिव कोलाइटिस है – मैं आईबीडी वाले लोगों की वकालत करने के लिए सशक्त हो गया हूं। जब मैं किशोर था तब मैंने क्रॉन्स एंड कोलाइटिस फाउंडेशन के साथ स्वयंसेवा करना शुरू कर दिया था। जब मैंने कॉलेज से स्नातक किया, तो मैं आईबीडी वाले बच्चों के लिए फाउंडेशन के आवासीय समर कैंप कैंप ओएसिस का प्रबंधन करने वाले स्टाफ में शामिल हो गया। मैं अक्सर धन उगाहने वाले कार्यक्रमों में भी बोलता हूं। मैं वास्तव में आशा करता हूं कि अपनी यात्रा साझा करके मैं दूसरों को अपनी यात्रा साझा करने के लिए प्रोत्साहित कर रहा हूं। आईबीडी के बारे में बात करना आसान नहीं है। यह कोई ग्लैमरस बीमारी नहीं है, और अपनी आंतों और बाथरूम की आदतों पर चर्चा करना शर्मनाक हो सकता है। लेकिन मेरा मानना ​​है कि दूसरों को शिक्षित करते समय आपको जो समर्थन चाहिए, उसे पाने का यह सबसे अच्छा तरीका है। आईबीडी के बारे में बहुत सी गलतफहमियां हैं, और यह उन लोगों के लिए उपयोगी है जिनके पास यह है और साथ ही उन लोगों के लिए भी जो तथ्यों को नहीं सीखते हैं। कुछ भ्रांतियां मैं दूर करने का प्रयास करता हूं: “यदि आप बीमार नहीं दिखते हैं, तो आप उतने बीमार नहीं हो सकते।” अदृश्य बीमारी वाले किसी भी व्यक्ति के लिए यह एक बड़ी बात है। मैं एक युवा, स्वस्थ, सक्रिय व्यक्ति की तरह दिखता हूं, लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि मेरा शरीर अंदर से मुझ पर हमला नहीं कर रहा है। “यदि आप सिर्फ स्वस्थ खाएंगे तो आपको अच्छा लगेगा।” काश यह इतना आसान होता! क्रोहन एक पुरानी ऑटोइम्यून बीमारी है, और जब मैं भड़क जाता हूं तो मैं सब्जी के पास नहीं जाता। मेरा शरीर उस समय सलाद के एक टुकड़े को भी पचा नहीं सकता।“यह कोई बड़ी बात नहीं है; मेरे पास आईबीएस है।” आईबीडी आईबीएस (चिड़चिड़ा आंत्र सिंड्रोम) की तरह बहुत कुछ लगता है, लेकिन वे पूरी तरह से अलग हैं। मैं पूरी तरह से समझता हूं कि आईबीएस वाले कुछ लोग घटिया महसूस करते हैं, लेकिन यह ऑटोइम्यून स्थिति होने जैसी बात नहीं है। क्रोहन वाले लोगों के लिए फोड़े, आंत्र रुकावट और फिस्टुलस सहित गंभीर जटिलताओं का विकास करना असामान्य नहीं है, जो तब होता है जब शरीर एक सुरंग बनाता है जो आंतों को आस-पास के अंगों या ऊतक से जोड़ता है। मेरे पास क्रोहन का काफी गंभीर मामला है, और मैं ‘ मुझे पहले से ही दो सर्जरी करानी पड़ी हैं: एक जिसमें मेरी छोटी आंत के लगभग 10 इंच को निकालना है और दूसरा स्थायी ओस्टोमी बनाने के लिए है, जो मेरे पेट पर एक उद्घाटन (रंध्र) और बाहरी ओस्टोमी बैग में मल को मेरे शरीर से बाहर निकलने की अनुमति देता है। “बस अपनी दवा ले लो और तुम ठीक हो जाओगे।” यहां तक ​​​​कि बाजार पर सबसे मजबूत आईबीडी दवाएं (मुझे हर 4 सप्ताह में दो जलसेक के माध्यम से मिलती हैं) सभी के लिए काम नहीं करती हैं। और कभी-कभी एक दवा जो शुरू में आपके लिए काम करती है वह काम करना बंद कर देती है। एक रोगी के रूप में यह वास्तव में डरावना है क्योंकि आप चिंतित हैं कि आप विकल्पों से बाहर होने जा रहे हैं। यही कारण है कि धन उगाहना इतना महत्वपूर्ण है; हमें नए उपचारों की आवश्यकता है ताकि आईबीडी वाले सभी लोगों को उनकी ज़रूरत की सहायता मिल सके। “ओस्टोमी प्राप्त करने से आपका जीवन बर्बाद हो जाएगा।” मुझे लगभग 4 साल पहले मेरा अस्थि-पंजर मिला था, और काश मैंने इसे जल्दी किया होता! ऑस्टियोमी होने से पहले मैं लगातार इस बात को लेकर चिंतित रहता था कि निकटतम बाथरूम कहाँ है। मैं हमेशा अपनी कार में एक अतिरिक्त अंडरवियर, पैंट और टॉयलेट पेपर के साथ एक आपातकालीन किट रखता था। क्या आप जानते हैं कि 20 साल के व्यक्ति का एक्सीडेंट होना कितना शर्मनाक होता है? आपको ऐसा लगता है कि आप फिर कभी सार्वजनिक रूप से बाहर नहीं जाना चाहते हैं और बस खुद को अलग करना चाहते हैं। अब मैं बिना किसी डर के लकवाग्रस्त हुए दौड़ के लिए जा सकता हूं या सड़क यात्रा कर सकता हूं। “क्रोहन को अपने पास रखना बेहतर है।” मुझे पता है कि आईबीडी होने के बारे में बात करना कितना कठिन हो सकता है, लेकिन चुप रहना तनावपूर्ण है। यदि आप मित्रों, परिवार और सहकर्मियों के साथ खुलकर बात करने में सक्षम हैं, तो आप बहुत बेहतर महसूस करेंगे क्योंकि आपको इसे छिपाने की चिंता नहीं करनी पड़ेगी। अपनी कहानी साझा करना और दूसरों को यह बताना कि आप किस दौर से गुजर रहे हैं, आईबीडी के साथ सभी के लिए जीवन को बेहतर बनाने की क्षमता रखता है। एक बार मेरा एक फ्लाइट अटेंडेंट के साथ झगड़ा हो गया क्योंकि मैं एक भड़कने के बीच में था और बाथरूम का उपयोग करने के लिए बेताब था क्योंकि विमान उड़ान भरने वाला था। यदि वह आईबीडी के बारे में अधिक समझ गया होता, तो उसे पता होता कि विमान के मंडराती ऊंचाई पर पहुंचने तक प्रतीक्षा करना कोई विकल्प नहीं था। आईबीडी के बारे में बात करना उन विधायकों को प्रभावित करने की भी कुंजी है, जिनके पास ऐसे कानून बनाने की शक्ति है जो आपको सर्वोत्तम देखभाल प्राप्त करने में मदद करते हैं। अभी कई बीमा कंपनियों के लिए आवश्यक है कि आप सस्ते उपचारों की एक श्रृंखला का प्रयास करें जो मदद नहीं करते हैं इससे पहले कि वे जैविक दवाओं जैसे अधिक महंगे विकल्पों के लिए भुगतान करें। यह प्रक्रिया, जिसे “स्टेप थेरेपी” या “पहले विफल” के रूप में जाना जाता है, हमें सही उपचार में देरी करके जोखिम में डालती है, जो खतरनाक हो सकता है। कई राज्यों ने हाल ही में चरण चिकित्सा सुधार अधिनियम पारित किए हैं, और मुझे उम्मीद है कि कैलिफ़ोर्निया – जहां मैं रहता हूं – जल्द ही उनमें शामिल हो जाएगा। मैं भी आशान्वित हूं कि सेफ स्टेप एक्ट नामक संघीय कानून निकट भविष्य में पारित किया जाएगा। मुझे आशा है कि सांसदों से बात करके, जो मैंने विभिन्न वकालत कार्यक्रमों के दौरान किया है, वे एक बेहतर समझ हासिल करेंगे यह परिवर्तन इतने महत्वपूर्ण क्यों हैं। यह महसूस करना एक बहुत ही अद्भुत एहसास है कि बस अपनी कहानी साझा करने से स्थानीय और संघीय स्तर पर परिवर्तन को प्रभावित करने की शक्ति होती है और आईबीडी समुदाय के लिए स्थायी लाभ होगा। .



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