क्रोहन की चुनौतियों का प्रबंधन



टीना असवानी ओमप्रकाश द्वारा, जैसा कि स्टेफ़नी वाटसन को बताया गया था 2005 में, मैं कॉलेज से बाहर हो गया था और वॉल स्ट्रीट पर एक प्रमुख नौकरी पर उतरा था। मेरा जीवन चरम पर होना चाहिए था। लेकिन अंदर से, मैं अपने 21 साल से कई दशक बड़ा महसूस कर रहा था। जब मैं लगभग 8 साल का था तब से मुझे अजीब लक्षण दिखाई दे रहे थे – जोड़ों में दर्द और आंखों की समस्याएं जिनका कोई स्पष्ट कारण नहीं था। अब मुझे पाचन संबंधी लक्षण भी हो रहे थे। मुझे एसिड भाटा था, और मैं कब्ज और दस्त के बीच आगे-पीछे उछलता था। मैं अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक के पास गया, जिसने मुझे एक जीआई विशेषज्ञ भेजा। जून 2006 में, मुझे अल्सरेटिव कोलाइटिस का पता चला था। क्योंकि यह रोग मेरे बृहदान्त्र के केवल एक हिस्से में था, यह क्रोहन रोग के मानदंडों को पूरा नहीं करता था, जो जीआई पथ के किसी भी हिस्से पर कब्जा कर सकता है। खुद को बीमार काम करना मैं बहुत चरम घंटों के साथ उच्च दबाव वाली नौकरी कर रहा था। मेरी नौकरी का तनाव मुझे बीमार और बीमार बना रहा था।मुझे लगातार दस्त हो रहे थे। मुझे खून बह रहा था। जिस तरह से मैं खा सकता था वह मेरी बांह में एक PICC लाइन के माध्यम से था। 2008 की शुरुआत में, मैं केवल 85 पाउंड तक नीचे था। मेरी बीमारी इस हद तक बढ़ गई थी कि मुझे सर्जरी की जरूरत थी। इसके बिना, मेरे मरने की अच्छी संभावना थी। 4 जुलाई, 2008 को मेरे कोलन को हटाने के लिए मेरी आपातकालीन सर्जरी हुई थी, जिससे मेरे शरीर के बाहरी हिस्से में कचरा इकट्ठा करने के लिए एक अस्थि-पंजर बैग रह गया था।यह मुश्किल से कुछ साल थे। मैंने अपनी त्वचा पर गांठ नामक कठोर वृद्धि विकसित करना शुरू कर दिया। मुझे आंखों की समस्या थी और जोड़ों में दर्द था। मेरे शरीर में सब कुछ चोट लगी है। 2011 के अंत में, मैंने अपना पहला फिस्टुला विकसित किया – मेरे मलाशय और योनि के बीच एक असामान्य सुरंग जो सूजन के कारण हुई थी। मेरे डॉक्टर ने मुझे बताया कि उन्हें लगा कि मुझे वास्तव में क्रोहन रोग है, अल्सरेटिव कोलाइटिस नहीं। अगले चार वर्षों तक, मैं सर्जरी के अंदर और बाहर था। मैंने कई और फिस्टुला विकसित किए। एक मेरी रीढ़ के इतने करीब था कि उसने मुझे लकवा मारने की धमकी दी। 2015 के वसंत में, मेरे डॉक्टर ने मुझे एक नई जैविक दवा के लिए नैदानिक ​​परीक्षण में डाल दिया। काम करने में कई महीने लग गए, लेकिन इसने मेरे आखिरी फिस्टुला को बंद कर दिया और 10 वर्षों में पहली बार मुझे छूट में डाल दिया। सड़क पर क्रोहन रोग का प्रबंधन 2016 में, मैंने क्रोहन एंड कोलाइटिस फाउंडेशन के साथ स्वेच्छा से काम करना शुरू किया, उनकी महिलाओं की सह-सुविधा सहायता समूह। इस तरह मैं वकील बन गया। इन वर्षों में, मैंने अपनी बीमारी और इसे प्रबंधित करने के तरीके के बारे में बहुत कुछ सीखा है। क्रोहन के साथ रहने के बारे में सबसे कठिन चीजों में से एक है मल त्याग करने की निरंतर इच्छा। मेरे डॉक्टरों ने डायरिया-रोधी दवाएं दीं, लेकिन मैंने अपने दम पर कुछ तरकीबें भी खोजीं। मैंने पाया कि हीटिंग पैड पर या गर्म सिट्ज़ बाथ में बैठने से मांसपेशियों में संकुचन होता है जिससे मुझे जाने की तत्काल आवश्यकता होती है। जब मैं एक कार में सवारी करता हूं, मैं आग्रह को रोकने के लिए एक कुशन पर बैठता हूं। एक और चीज जिसने मदद की है वह है गहरी सांस लेना और ध्यान। मुझे खुद को शांत करने के लिए बहुत कुछ करना पड़ा है। मुझे लगता है कि लगातार अपनी बीमारी के बारे में सोचने से यह और भी खराब हो जाता है। किसी और चीज़ पर ध्यान केंद्रित करने से मदद मिलती है।लंबे समय से, मुझे बाथरूम की इतनी गंभीर चिंता थी कि मैं घर से बाहर नहीं निकलती थी। मुझे पता चला कि जब तक मैं दुर्घटनाओं के मामले में बैग पैक करता हूं, तब तक मैं बाहर निकल सकता हूं। मैं एक डायपर पहनता हूं और अतिरिक्त डायपर और अंडरवियर साथ लाता हूं। जलन से बचने के लिए मैं बेबी वाइप्स और क्रीम भी साथ रखती हूं। और मैं अपने गंतव्य पर निकटतम बाथरूम का पता लगाता हूं और मेरे जाने से पहले बाकी रास्ते में रुक जाता है। मैं अपने साथ स्नैक्स भी ले जाता हूं। लगातार बाथरूम जाने से आपको भूख लग सकती है। मैं कभी-कभी देश-विदेश के सम्मेलनों में जाता हूँ। मैं वह सब कुछ पैक करता हूं जो मुझे लगता है कि जब मैं जाता हूं तो मुझे इसकी आवश्यकता हो सकती है। चूंकि मेरे पास ओस्टोमी था, मुझे बहुत सी अतिरिक्त आपूर्ति करने की ज़रूरत है। मैं यह सुनिश्चित करूंगा कि मेरे पास 2 सप्ताह की दवा है। मैं हमेशा उस राशि को दोगुना करता हूं जिसकी मुझे सामान्य रूप से यात्रा करने में लगने वाले समय के लिए आवश्यकता होती है। आप कभी नहीं जानते कि आप कब फंस सकते हैं।मेरे पास एक पत्र भी है जिसमें बताया गया है कि मेरे पास एक अस्थि-पंजर उपकरण है। यह तब मदद करता है जब मुझे हवाई अड्डे की सुरक्षा से गुजरना पड़ता है। मेरा स्वास्थ्य वापस प्राप्त करनाबीस सर्जरी और कुछ निकट-मृत्यु के अनुभव बाद में, मैं अंततः अपने जीवन की कुछ झलक वापस पाने में सक्षम हो गया हूं। मैं अपने मास्टर ऑफ पब्लिक हेल्थ की डिग्री की ओर काम कर रहा हूं। मेरी क्रोहन की बीमारी दूर हो रही है। हालाँकि मेरा स्वास्थ्य अभी भी ठीक नहीं है, फिर भी यह पहले की तुलना में बहुत बेहतर है। पिछले 15 वर्षों में, मैंने आईबीडी होने से बहुत कुछ सीखा है। सबसे बढ़कर, मैंने सीखा है कि आप जीवन का एक दिन या स्वास्थ्य का एक दिन नहीं ले सकते हैं। .



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