कैसे एक गलत निदान ने एक युवा महिला के कैंसर का पर्दाफाश किया



7 नवंबर, 2022 – दो साल पहले, फिर 28 वर्षीय एशले टीग ने अपना वजन कम करना शुरू कर दिया। उस समय, इंडियानापोलिस, आईएन, मूल निवासी और दो की मां 6 फुट -1 थी और वजन लगभग 270 पाउंड था। उसने इसे अपने व्यस्त कार्यक्रम के लिए तैयार किया। उसने एक फोटोग्राफी व्यवसाय शुरू किया था और “हर समय” यात्रा कर रही थी। वह नहीं जानती थी, लेकिन उसने व्यायाम किए बिना और अपना आहार बदले बिना अपना वजन कम करना शुरू कर दिया, वह कहती है। लेकिन कुछ महीने बाद, टीग को अपनी बाईं ओर रुक-रुक कर दर्द होने लगा। वह डॉक्टर को देखने गई, जिसने कहा कि उसे खून की जरूरत है। सब कुछ सामान्य होने के बाद, उसे अपना आहार बदलने और मसालेदार भोजन से बचने के लिए कहा गया, जो वह कहती है कि उसने किया। कुछ हफ्ते बाद, टीग ने कहा कि उसे काला, टार जैसा मल और फिर दस्त होने लगे। वह कहती है कि उसने जो कुछ भी खाया वह खाने के 10 से 15 मिनट के भीतर ठीक हो गया, इसलिए वह वापस डॉक्टर के पास गई। चिंतित, उसने सवाल किया कि क्या उसे कोलोनोस्कोपी करानी चाहिए। वह कहती है कि उसे ठुकरा दिया गया था, कहा जा रहा था कि वह प्रक्रिया की आवश्यकता के लिए बहुत छोटी थी। जवाब के लिए बेताब, टीग ने अतिरिक्त परीक्षण के लिए कहा। “मैंने कहा ठीक है, क्या मुझे कम से कम सीटी मिल सकती है? क्या हम कुछ और परीक्षण कर सकते हैं क्योंकि मुझे पता है कि मेरा रक्त काम ठीक हो गया है, लेकिन मैं सचमुच आपको बता रहा हूं, कुछ सही नहीं है, मुझे सही नहीं लग रहा है। मुझे रात भर नींद नहीं आ रही है, मैं अपने पेट के लिए जाग रहा हूँ [sounding like] कोई वहां लड़ रहा है, यह सिर्फ एक निरंतर गड़गड़ाहट है। और वह ‘ठीक है, यह आईबीएस की तरह लगता है, इसलिए हम आपको आईबीएस के लिए इलाज करने जा रहे हैं।’ “सीटी स्कैन और अधिक रक्त कार्य के परिणाम ठीक आए, लेकिन वह कहती हैं कि आईबीएस दवा ने कोई राहत नहीं दी। “मैं वापस जाओ [and] मैंने कहा, “यह सामान काम नहीं कर रहा है। आईबीएस के लिए दवा काम नहीं कर रही है,” वह कहती हैं, यह देखते हुए कि इस समय, उनके मल में खून आ रहा था। टीग की 56 वर्षीय मां भी उसी चिकित्सा पद्धति की मरीज थी जहां उसका इलाज चल रहा था। 38 साल की उम्र में किडनी के कैंसर और फिर 52 साल की उम्र में स्तन कैंसर का पता चलने के बाद, दो बार के कैंसर से बचने के लिए आनुवंशिक परीक्षण किया गया और पता चला कि उसे लिंच सिंड्रोम है, जो एक जीन में उत्परिवर्तन के कारण होने वाला एक आनुवंशिक विकार है। इससे कई तरह के कैंसर का खतरा बढ़ जाता है। जीन आमतौर पर विरासत में मिला है और माता-पिता से बच्चों को पारित किया जाता है। यदि एक माता-पिता के पास यह है, तो 50% संभावना है कि उनके बच्चों में भी जीन होगा। सीडीसी के अनुसार, लिंच वाले लोगों में कोलोरेक्टल, एंडोमेट्रियल, पेट, लीवर, किडनी, मस्तिष्क और त्वचा के कैंसर होने की संभावना अधिक होती है। और वे अक्सर इन कैंसर को कम उम्र में विकसित करते हैं – 50 साल की उम्र से पहले। कोलोरेक्टल और एंडोमेट्रियल कैंसर लिंच के कारण होने वाले सबसे आम कैंसर हैं। यदि आपके पास स्थिति है तो कोलन कैंसर होने की संभावना 80% से 85% तक हो सकती है। सिंड्रोम बेहद कम निदान है। अधिकांश लोगों को पता नहीं है कि उनके पास कैंसर होने तक जीन है और आनुवंशिक परीक्षण से गुजरना पड़ता है। लिंच सिंड्रोम इंटरनेशनल, जो जीवित बचे लोगों, उनके परिवारों और सिंड्रोम में विशेषज्ञता वाले स्वास्थ्य विशेषज्ञों द्वारा स्थापित एक संगठन है, का अनुमान है कि अमेरिका में लगभग 1 मिलियन लोगों को लिंच सिंड्रोम है लेकिन वर्तमान में केवल 5% का निदान किया जाता है। टीग का कहना है कि उसने अपने प्रदाताओं को बताया कि उसकी मां लिंच सिंड्रोम था, लेकिन उन्होंने कभी सुझाव नहीं दिया कि उसे विकार के लिए परीक्षण किया जाए। “मैं उन्हें बता रहा हूं कि मेरी मां को लिंच था, मैं उन्हें बता रहा हूं कि उन्हें गुर्दे और स्तन कैंसर था।” लेकिन जब उनके पिता के कोलन से कैंसर पॉलीप्स हटा दिए गए थे, “अचानक हर कोई मुझे एक कॉलोनोस्कोपी प्राप्त करने के लिए चिल्ला रहा है, ” वह कहती है। अब तक 7 महीने बीत चुके थे। टीग की कोलोनोस्कोपी ने एक बड़े द्रव्यमान का खुलासा किया जो उसके बृहदान्त्र पर बेसबॉल के आकार का था। यह कैंसरयुक्त था। “मेरा दिल बस डूब गया,” वह कहती हैं। टीग का कहना है कि उसे अपने सर्जन से उत्कृष्ट देखभाल मिली। लेकिन दुर्भाग्य से, उसके अधिकांश कोलन को हटाना पड़ा। “उन्होंने मुझे लगभग 5 से 6 इंच कोलन छोड़ दिया। वह इसे मेरी छोटी आंत के साथ मिलाने में सक्षम था ताकि मेरे पास कोलोस्टॉमी बैग न हो और फिर भी मैं नियमित रूप से टॉयलेट का उपयोग कर सकूं, ”वह कहती हैं। टीग का कहना है कि जिस सर्जन ने उसका इलाज किया, वह लिंच सिंड्रोम के परीक्षण के लिए सुझाव देने वाला पहला डॉक्टर था। एक बार उसने किया, यह पुष्टि की गई थी कि उसकी हालत थी। अमेरिकन कैंसर सोसायटी का अनुमान है कि इस साल अमेरिका में पेट के कैंसर के 106,180 नए मामले सामने आएंगे। सीडीसी के अनुसार, लिंच सिंड्रोम के कारण एक वर्ष में लगभग 4,200 कोलोरेक्टल कैंसर होते हैं। आगे बढ़ना ऐसा लग सकता है कि टीग ने जो अनुभव किया वह चरम है, लेकिन जॉन्स हॉपकिन्स विश्वविद्यालय में ऑन्कोलॉजी और महामारी विज्ञान के प्रोफेसर ओटिस ब्रॉली का कहना है कि उनकी 7 महीने की यात्रा के दौरान जो कुछ हुआ वह सामान्य नहीं था। “यदि आपके पास है कोई व्यक्ति जो 28 वर्ष का है, जो आता है, ‘मेरा वजन कम हो गया है, मेरे पास गैर-लक्षण लक्षण हैं,’ डॉक्टर को चाहिए – क्योंकि इतने सारे लोग उसके साथ आते हैं और यह बिल्कुल कुछ भी नहीं है – डॉक्टर को बात करनी चाहिए उनके लिए, डॉक्टर को उनकी सलाह लेनी चाहिए, और डॉक्टर को सीधे कॉलोनोस्कोपी में नहीं जाना चाहिए, भले ही रोगी एक के लिए कह रहा हो। कई बार डॉक्टर के पास वापस जाएं, तो कॉलोनोस्कोपी को शामिल करने के लिए कुछ इमेजिंग करना उचित हो सकता है,” वे कहते हैं। ब्रॉली का यह भी कहना है कि लिंच वाले लोगों को अपने कोलन और गर्भाशय जैसे कई अन्य अंगों की निगरानी 20 के दशक में शुरू करनी चाहिए। टीग्यू के समान अनुभव रखने वाले किसी व्यक्ति को उनकी सलाह: लगातार बने रहें। “अपने साथ एक खुला संवाद रखने की कोशिश करें [doctor] और अधिमानतः वही रखने का प्रयास करें [doctor],” वह कहते हैं। “उन्हें बताएं कि आपने पिछले सप्ताह, 2 या 3 या 4 सप्ताह पहले जो प्रयास करना शुरू किया था, वह काम नहीं कर रहा है और आपके पास अभी भी लक्षण हैं। यह सब निदान प्रक्रिया का हिस्सा है। गलती यह है कि कुछ लोग सोचते हैं, ‘ओह, मैं अंदर आ गया और मैंने कहा कि मेरे पास यह है, डॉक्टर को इसका तुरंत निदान करना चाहिए।’ बात वह नहीं है। बहुत बार आपको डॉक्टर को देखने के लिए बार-बार वापस जाना पड़ता है। और लोगों के लिए बहुत ही सामान्य पेट की समस्याएं होना बहुत आम है, और यह कहना ठीक है कि ‘मेरा मानना ​​है कि यह चिड़चिड़ा आंत्र सिंड्रोम है और चलो ये काम करते हैं और अगर यह जारी रहता है, तो वापस आएं।’ और इस तरह से इस पर काम किया जाना चाहिए। ”लेकिन ब्रॉली ने स्वीकार किया कि जब आप कमरे में नहीं थे तो इन चीजों का अनुमान लगाना मुश्किल है। उन्होंने कहा, “काले, रुके हुए मल का मतलब वास्तव में मल में खून है,” वे कहते हैं। “यह अधिकांश डॉक्टरों को किसी प्रकार की कॉलोनोस्कोपी करने के लिए प्रेरित करेगा।” फिर भी, यह हमेशा कट और सूखा नहीं होता है। टीग का कहना है कि जब उसने डॉक्टरों को बताया कि उसके मल में खून है, तो उन्होंने सीटी स्कैन का आदेश दिया, जिसे ब्रॉली कहते हैं, “उचित काम है।” टीग लगातार था। उसने अपने डॉक्टर के कार्यालय में कई यात्राएँ कीं। वह कहती है कि कभी-कभी वह इस तरह के दर्द में थी, उसने एक पेपर ट्रेल बनाकर आपातकालीन कक्ष में कई बार दौरा किया। जब से वह लक्षणों के साथ डॉक्टर के पास जाने लगी, तब तक कोलोनोस्कोपी ने पाया कि ट्यूमर 7 महीने का था। तब तक, वह लगभग 30 पाउंड खो चुकी थी। ब्रॉली कहते हैं, “यह उस समय की लंबाई के बाहर थोड़ा सा होगा, जिसे मैं सामान्य मानूंगा।” “मैं कहूंगा, मुझे उम्मीद है कि इस तरह की चीजों का निदान 3 या 4 महीने के भीतर किया जाएगा, लेकिन 7 महीने लोगों के पास नियुक्ति के मुद्दे हैं और विशेष रूप से सीओवीआईडी ​​​​समय के दौरान, यह अपमानजनक नहीं है, यह उस किनारे पर है जिसे मैं कॉल करूंगा स्वीकार्य।” “दुर्भाग्य से, हमारे सिस्टम में, हमारी प्रणाली चीजों को तेजी से करने में महान नहीं है,” ब्रॉली कहते हैं। मनदीप साहनी, एमडी, हार्वर्ड मेडिकल स्कूल में मेडिसिन के एसोसिएट प्रोफेसर और बेथ इज़राइल डेकोनेस मेडिकल सेंटर में गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट, लिंच सिंड्रोम विशेषज्ञ हैं। उनका कहना है कि पेट के कैंसर की दर और बीमारी से मरने वालों की संख्या कम हो रही है। सभी अच्छी खबरें हैं, लेकिन यह केवल आधी कहानी है। “जिन कारणों से हम पूरी तरह से समझ नहीं पाते हैं, हमारे युवा रोगी आबादी में कोलन कैंसर की दर बढ़ रही है, और यह असामान्य है। 1990 में पैदा हुए लोगों में 1950 में पैदा हुए लोगों की तुलना में कोलन कैंसर विकसित होने की संभावना दो गुना और रेक्टल कैंसर होने की संभावना चार गुना अधिक होती है। युवा रोगियों में विकसित होने वाले कैंसर का एक महत्वपूर्ण अनुपात लिंच सिंड्रोम जैसे सिंड्रोम का परिणाम है। और चूंकि कैंसर समग्र रूप से युवा रोगियों में असामान्य होते हैं, इसलिए उन्हें निदान होने में अक्सर अधिक समय लगता है क्योंकि [doctors] अक्सर यह न सोचें कि 20 या 30 के दशक में किसी व्यक्ति को पेट का कैंसर हो सकता है। [doctors] के बारे में, विशेष रूप से इस समझ के साथ कि कोलन कैंसर होने वाले युवाओं में एक उल्लेखनीय वृद्धि हुई है, इसे ऊपर और केंद्र में रखना है जब आप एक रोगी को देखते हैं जो मलाशय से खून बहने की शिकायत कर रहा है और जब आप एक रोगी को देखते हैं जो आंत्र की आदतों में बदलाव की शिकायत कर रहा है आपके पास इसके लिए कोई अच्छी व्याख्या नहीं है। रक्तस्राव या इन लक्षणों वाले युवा रोगियों को नज़रअंदाज़ न करें। एक पूर्ण मूल्यांकन पर विचार करें जैसे आप एक पुराने रोगी के साथ करेंगे।” साहनी अनुशंसा करते हैं कि लिंच सिंड्रोम के रोगियों के बच्चों की 16 से 18 वर्ष की आयु के बीच परीक्षण किया जाए। “यदि आप कोलन कैंसर विकसित करने वाले 100 युवा रोगियों को देखते हैं, तो मैं कहूंगा कि लगभग 25% से 30% में लिंच सिंड्रोम होगा, लेकिन अन्य 70 % हम कभी भी इस बात का स्पष्टीकरण नहीं देते हैं कि वे कम उम्र में कैंसर क्यों विकसित करते हैं। और यह चिंताजनक है, विशेष रूप से यह देखते हुए कि स्क्रीनिंग के कारण हमने वास्तव में कोलन कैंसर में बड़ी प्रगति की है, क्योंकि कोलोनोस्कोपी की जा रही है। एक बार के लिए, हम वास्तव में निदान किए जा रहे कैंसर की संख्या में गिरावट देख रहे हैं, और यह बहुत अच्छा है, लेकिन साथ ही हम इस खतरनाक प्रवृत्ति को देख रहे हैं जहां कारणों से हम समझ नहीं पाते हैं, युवा लोग, कभी-कभी उनके 20 या 30 को कोलन कैंसर हो रहा है, जिसे हमने पहले कभी नहीं देखा था।” सर्जरी के दो साल बाद, टीग ने अपनी भूख पूरी तरह से वापस नहीं ली है। उनका कहना है कि उनका मानसिक स्वास्थ्य खराब हो गया है। उसे चिंता है, वह थोड़ा अधिक पागल है, और कहती है कि वह हाइपोकॉन्ड्रिअक बन रही है। लेकिन उनका मानना ​​​​है कि वह एक कारण के लिए अपनी परीक्षा से बच गईं। इसलिए वह अपनी कहानी इस उम्मीद में साझा कर रही है कि यह दूसरों की मदद कर सकती है, खासकर सहस्राब्दी। “मैं चाहता हूं कि हमारे सहस्राब्दी को पता चले कि निराश न हों। डॉक्टरों के पास जाते रहें, अपॉइंटमेंट लेते रहें, ईआर के पास जाते रहें, एक पेपर ट्रेल बनाएं ताकि एक बार आपको डॉक्टर मिल जाए जो आपको गंभीरता से लेने वाला है, तो वे पीछे मुड़कर देख सकते हैं, ”वह कहती हैं। “बिना बीमा से निराश न हों, हमारी उम्र से निराश न हों, उन मंडलियों से निराश न हों जो चिकित्सा पेशेवर बात करते हैं। किसी को भी अपने आस-पास की मंडलियों में बात न करने दें, किसी को भी यह विश्वास न करने दें कि आप वह महसूस नहीं कर रहे हैं जो आप महसूस कर रहे हैं। यदि आप जानते हैं कि कुछ सही नहीं है, अगर आपको लगता है कि कुछ सही नहीं है, तो अपने लिए वकालत करते रहें। ” टीग का कहना है कि उनकी 10 और 6 साल की बेटियों की लिंच के लिए परीक्षण किया जाएगा, जब वे 18 साल की होंगी। मदद के लिए एक GoFundMe पेज स्थापित किया गया है। अपने मेडिकल बिलों के साथ-साथ स्टार्टअप लागत के साथ वह कोलन कैंसर जागरूकता पर प्रकाश डालने और लिंच सिंड्रोम के बारे में विश्व स्तर पर लोगों को शिक्षित करने के लिए बना रही है। .



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