एमएस के लिए बी-सेल थेरेपी: क्या साझा करें



मान लीजिए कि एक डॉक्टर ने आपके लिए, या परिवार के किसी सदस्य या करीबी दोस्त के लिए मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) के इलाज के लिए बी-सेल थेरेपी की सिफारिश की है। आपके पास आशावादी महसूस करने का अच्छा कारण है। ये दवाएं एमएस रिलैप्स से बचने और लक्षणों को कम करने में मददगार रही हैं। उस आशावाद को अपने प्रियजनों के साथ साझा करना एक अच्छा विचार है। बस बी-सेल थेरेपी की वास्तविकताओं के बारे में ईमानदारी से बात करना भी याद रखें, और यदि आपको सहायता की आवश्यकता हो तो शर्माएं नहीं। “जब मुझे पहली बार 2009 में निदान किया गया था, तो मैं बहुत जिद्दी था और सब कुछ खुद करना चाहता था क्योंकि ऐसा लग रहा था। एशले रिंगस्टाफ कहते हैं, “एमएस ने पहले से ही मुझसे मेरी इतनी आजादी ले ली है, जो ऑस्टिन, TX के उत्तर में रहता है। “लेकिन मैंने सीखा है कि समर्थन मांगना वास्तव में मेरी स्वतंत्रता की भावना को प्रभावित नहीं करता है।” जब आप उन लोगों से बात करने के बारे में सोच रहे हैं जिन्हें आपने अपनी बी-सेल थेरेपी यात्रा में साझा करने के लिए चुना है, तो विचार करने के लिए कई विषय हैं . बी-सेल थेरेपी के जोखिम और संभावित दुष्प्रभाव आमतौर पर प्रबंधनीय होते हैं। लेकिन वे दर्दनाक या गंभीर हो सकते हैं। दवाओं को निजी बीमा, मेडिकेयर या मेडिकेड द्वारा कवर किया जाना चाहिए, लेकिन ये बेहद महंगे हैं। आप शायद अपने आप को नियुक्तियों के लिए प्राप्त कर सकते हैं (जहां दवाएं सीधे आपके रक्त प्रवाह में या आपकी त्वचा के नीचे डाली जाती हैं), लेकिन आप पहले कुछ सत्रों के लिए ड्राइवर चाहते हैं। ये आपके सहायता समूह और नियोक्ता से कुछ भी वापस नहीं लेने के कुछ अच्छे कारणों में से कुछ हैं। बी-सेल थेरेपी क्या है? बी कोशिकाएं आपके अस्थि मज्जा में उत्पादित सफेद रक्त कोशिकाएं हैं जो एंटीबॉडी बनाती हैं – प्रोटीन जो वायरस और बैक्टीरिया से लड़ते हैं। यह मददगार है, लेकिन अगर बी कोशिकाएं आपके रक्त से आपके मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी में जाती हैं, तो वे तंत्रिका कोशिकाओं पर हमला कर सकती हैं और एमएस को ट्रिगर कर सकती हैं। बी कोशिकाएं भी सूजन का कारण बनती हैं। एफडीए ने बी-सेल थेरेपी के लिए दो दवाओं को मंजूरी दी है: ओक्रेलिज़ुमैब (ओक्रेवस) और ओटातुमुमाब (केसिम्टा)। आप एक जलसेक सत्र (आमतौर पर एक क्लिनिक में) में ओक्रेलिज़ुमैब लेते हैं, जो 2 सप्ताह के भीतर दो नियुक्तियों के साथ शुरू होता है और फिर हर 6 महीने में होता है। सत्र हाल ही में 3-4 घंटे तक चले, लेकिन एफडीए ने कहा कि 2020 में उन्हें 2 घंटे तक छोटा किया जा सकता है। एक डॉक्टर आपको दिखा सकता है कि कैसे अपने आप को घर पर एक ओटमुमाब शॉट दिया जाए, जिसकी शुरुआत 2 सप्ताह और फिर मासिक में तीन शॉट्स से होती है। क्या आपको साइड इफेक्ट्स की उम्मीद करनी चाहिए? कभी-कभी, एमएस वाले लोगों में जलसेक दवाओं के प्रति नकारात्मक प्रतिक्रिया होती है। उन्हें खांसी, बुखार या ठंड लगना, हाथों या पैरों में सूजन, लाल और खुजली वाली त्वचा हो सकती है, या बेहोशी या थकान महसूस हो सकती है। इनमें से कोई भी लक्षण दिखने पर आपको तुरंत डॉक्टर को बताना चाहिए। जो लोग ओटुमुमैब लेते हैं, उन्हें सुई के अंदर जाने पर लालिमा, दर्द, खुजली या सूजन हो सकती है। इसके अलावा, बी-सेल दवाएं विभिन्न दुष्प्रभाव पैदा कर सकती हैं। ocrelizumab के साथ, इनमें से कुछ में आमतौर पर शामिल हैं: पित्ती, खुजली, या त्वचा लाल चकत्ते मतली सिरदर्द बुखार पीठ दर्द या शरीर में दर्द धुंधली दृष्टिOfatumumab के दुष्प्रभावों की एक लंबी सूची है जिसके लिए आपको तुरंत डॉक्टर को फोन करना चाहिए। उनमें से कुछ हैं:बुखारसिरदर्दमांसपेशियों में दर्द ठंड लगनाथकान लेकिन हर कोई अलग होता है। सेंट लुइस के ब्रायन फिलिप्स, जिन्हें 1998 में निदान किया गया था और एमएस के साथ रहने के बारे में एक सक्रिय सार्वजनिक वक्ता हैं, का कहना है कि ऑक्रेलिज़ुमैब के प्रति उनकी एकमात्र प्रतिक्रिया जलसेक के अगले दिन हल्की थकान है। रिंगस्टाफ का कहना है कि वह बेनाड्रिल को जलसेक की शुरुआत में लेने से “थोड़ा जाग और वायर्ड” महसूस करती है और फिर ऑक्रेलिज़ुमैब प्राप्त करने के बाद थोड़ा थक जाती है। “इसके अलावा, कोई साइड इफेक्ट नहीं है, और मैं बीमार नहीं पड़ता,” वह कहती हैं। आप बातचीत कैसे शुरू करते हैं? लेकिन उनमें से कोई भी निश्चित नहीं हो सकता है कि बी-सेल थेरेपी शुरू होने से पहले इतनी आसानी से चली जाएगी। जैसा कि उसके पास अन्य समय था जब उसने एमएस दवाएं बदल दीं, रिंगस्टाफ ने 2017 में अपने पति (एक पूर्व ईएमटी) और मां (एक पूर्व आरएन) के साथ ओक्रेलिज़ुमैब शुरू करने से पहले एक बैठक की थी। उसने अपने दो बेटों (अब 15) में से बड़े को भी शामिल किया। “हम दवा का मूल्यांकन कर रहे थे, और मैं इस बारे में बात करना चाहता था कि मेरे साथ सबसे अच्छा क्या काम करेगा और मैं किसके साथ सबसे ज्यादा सहज हूं,” वह कहती हैं। “आपको वह करना है जो आपके लिए सबसे अच्छा है, लेकिन आपको उनकी भावनाओं को भी ध्यान में रखना होगा। मुझे अपने परिवार से समर्थन की ज़रूरत थी, ताकि वे जानकार हों, क्योंकि मैं थक जाता हूँ। आप बता सकते हैं कि मैं अपने इन्फ्यूजन डेट पर कब आ रहा हूं और इसकी जरूरत है। फिर, और जलसेक के ठीक बाद, वे मुझसे सामान्य रूप से किए जाने वाले कामों को करने के लिए एक पूर्ण ऊर्जा प्लेट की अपेक्षा नहीं करते हैं। मैं दिन के अंत तक दुर्घटनाग्रस्त हो जाता हूं। ”फिलिप्स एक अलग रास्ता अपनाता है जो उसके लिए काम करता है। “मेरी पत्नी, परिवार और दोस्त हैं अगर मुझे उनकी ज़रूरत है,” वे कहते हैं। “अगर मुझे उनके समर्थन की ज़रूरत होती, तो मैं पूरी तरह से पहुँच जाता।” लेकिन फिलिप्स अपने न्यूरोलॉजिस्ट के साथ एक विस्तृत बातचीत करना पसंद करते हैं, जिस पर वह बहुत भरोसा करता है, और दवा पर उसके साथ एक संयुक्त निर्णय लेता है। “मुझे पता है कि कुछ लोग Ocrevus को बहुत अच्छी तरह से सहन नहीं करते हैं,” वे कहते हैं। “लेकिन मेरे लिए, यदि आप इसकी तुलना उस समय से करते हैं जब मैं अन्य दवाओं पर था और हर दूसरे दिन एक इंजेक्शन प्राप्त कर रहा था, तो यह तुलना में केक है।” आपको काम कब बताना चाहिए? फिलिप्स और रिंगस्टाफ दोनों ने अपने नियोक्ताओं के साथ तुरंत बात की जब वे बी-सेल थेरेपी शुरू की। वे सुझाव देते हैं कि दूसरे भी ऐसा ही करें। फिलिप्स एक कॉल सेंटर में अंशकालिक काम करता है। उसे विकलांगता भुगतान मिलता है क्योंकि वह कानूनी रूप से नेत्रहीन है। वह काम करने के लिए और इन्फ्यूजन सेशन के लिए एक बस लेता है। ऑस्टिन में यूरोलॉजी प्रैक्टिस में रिंगस्टाफ के बॉस ने समर्थन किया और उससे कहा कि अगर वह जलसेक के बाद बहुत थकी हुई है तो अंदर न आएं। लेकिन वह आमतौर पर सुबह 7:30 बजे इन्फ्यूजन अपॉइंटमेंट शेड्यूल करती हैं, कुर्सी पर अपने लैपटॉप पर काम करती हैं, और बीमार दिनों से बचने के लिए तुरंत काम पर जाती हैं। वह खुद को नियुक्तियों तक ले जाती है।क्या आपको लागत के बारे में चिंता करनी चाहिए?यदि आपके पास स्वास्थ्य बीमा नहीं है, तो बी-सेल दवाओं का मूल्य टैग एक ऐसा विषय हो सकता है जिसे आप अपने तक नहीं रखना चाहेंगे।Ocrelizumab की कीमत नहीं है ऑनलाइन क्योंकि आप इसे किसी फार्मेसी से नहीं प्राप्त कर सकते हैं। निर्माता की वेबसाइट का कहना है कि वार्षिक सूची मूल्य $ 68,000 से अधिक हो सकता है। Ofatumumab की कम ऑनलाइन कीमत $6,932 प्रति खुराक है। सौभाग्य से, अधिकांश निजी बीमा योजनाएं, मेडिकेयर और मेडिकेड इन दवाओं को कवर करती हैं। लेकिन वह अभी भी सह-भुगतान छोड़ देता है, जो वास्तव में जोड़ सकता है। हाल ही में, रिंगस्टाफ का परिवार पहले से ही अपने बेटों की खेल चोटों से उनकी स्वास्थ्य योजना की वार्षिक कटौती को पूरा करता है। तो उसकी दवा के लिए सह-भुगतान कोई मुद्दा नहीं रहा है। भले ही फिलिप्स को अपनी पत्नी की योजना के माध्यम से स्वास्थ्य बीमा मिलता है, लेकिन एक मिसौरी पेंशन कानून उसके अंधेपन के कारण उसे मेडिकेड के लिए योग्य बनाता है। वह उन मासिक भुगतानों के साथ सह-भुगतान को कवर करता है। एमएस वाले लोगों के लिए जो उतने भाग्यशाली नहीं हैं, यह देखना हमेशा एक अच्छा विचार है कि क्या दवा निर्माता सह-भुगतान सहायता प्रदान करता है। इसके अलावा, नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसाइटी अपनी वेबसाइट पर कई रोगी वित्तीय सहायता कार्यक्रमों को सूचीबद्ध करती है। किसी भी चिकित्सा उपचार के साथ प्रत्यक्ष होना सबसे अच्छा तरीका है, संभावित लाभों और संभावित कठिनाइयों के बारे में अपने परिवार और दोस्तों के साथ पूरी तरह से खुला होना, बी- सेल थेरेपी जाने का सही तरीका है। जैसे-जैसे उसके बेटे बड़े होते गए, रिंगस्टाफ ने इसे आसान पाया। “वे जानते हैं कि मैं एमएस के साथ वर्षों पहले की तुलना में बहुत बेहतर कर रहा हूं, लेकिन वे अप्रत्याशित की उम्मीद करना भी जानते हैं,” वह कहती हैं। “बहुत सारे बाहरी तत्व मुझे भी प्रभावित कर सकते हैं। वे बहुत समझदार हैं और जरूरत पड़ने पर मेरी चट्टान बनेंगे। ” .



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