एंकिलोज़िंग स्पॉन्डिलाइटिस पर कैसे काबू पाएं



जैसा कि जेनी मैक्क्वीन को बताया गया था, जेड फिनले द्वारा मुझे 1994 में एंकिलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस (एएस) का पता चला था जब मैं 12 साल का था। युवा लोगों का निदान करना आम होता जा रहा है क्योंकि डॉक्टर एएस से परिचित हो जाते हैं। लेकिन उस समय बहुत सारे विकल्प उपलब्ध नहीं थे, इसलिए मैंने इसे लंबे समय तक अनुपचारित छोड़ दिया। जब मैं बच्चा था तब मैं आइस हॉकी और अन्य खेल खेलता था, इसलिए मुझे व्यायाम करने से दर्द होता था। मेरे शुरुआती 20 के दशक में, मुझे एहसास हुआ कि वास्तव में कुछ गलत था। मेरे घुटने, कूल्हे और टखने हर कदम पर चरमराते और फटते थे। मैंने कूबड़ करना शुरू कर दिया, और लोगों ने वास्तव में ध्यान देना शुरू कर दिया। कॉलेज में एक सीनियर के रूप में, मेरे रूममेट्स ने मुझे “बूढ़ा आदमी” कहा। यह स्पष्ट था कि मैं बीस की तुलना में बहुत अधिक अजीब था।जोड़ों और पीठ दर्द के कारण मैं उतना नहीं कर पा रहा था जितना मैं करता था। मैं एक दूरी का धावक था, और एक दिन 10-मील की दौड़ के बीच में, मैंने एक पूर्ण-बल फॉरेस्ट गंप खींचा। मैं रुका और कहा, “तुम्हें पता है क्या, मेरा काम हो गया।” मैं अभी घर चला, और वह इसका अंत था।मैंने एक रुमेटोलॉजिस्ट के साथ जाँच की जो जानता था कि मेरे पास क्या है। मैं भाग्यशाली था। इतने सारे लोगों के लिए निदान प्राप्त करना वास्तव में कठिन हो सकता है। जब तक आप एक्स-रे पर अपनी रीढ़ की हड्डी का संलयन नहीं करते हैं, तब तक बहुत सारे भौतिक प्रमाण नहीं होते हैं। मेरे मामले में भी, मैं कहीं भी 100% फ़्यूज़ नहीं हूँ, हालाँकि मैं वास्तव में कुछ जगहों पर नज़दीक हूँ। मानसिक चुनौतियाँ पहले यह ऐसा था, “माइंड ओवर मैटर।” आप ठीक कर रहे हैं, लेकिन फिर… आप नहीं हैं। मानसिक रूप से, इस तरह जीना कठिन है। यह सोचने के लिए कि मैं इतना सक्रिय हुआ करता था – यह आपको नीचे ला सकता है। मैं इतना बूढ़ा नहीं हूँ, अभी-अभी 39 साल का हुआ हूँ। मेरा दर्द बढ़ता ही जा रहा है। कभी-कभी मुझे ऐसा लगता है कि यह सब यहाँ से नीचे की ओर है। उदाहरण के लिए, मैं एक विशेष शिक्षा शिक्षक हूं। मैं एक ऑटिज्म सेंटर में काम करता था, जो बहुत सक्रिय था। मुझे हमेशा नियम रखना था, “नो लिफ्टिंग।” फर्श पर नहीं उतरना, क्योंकि मैं उठ नहीं सकता था। मुझे अपनी नौकरी की योजना बदलनी पड़ी और एक संसाधन कार्यकर्ता की तरह काम करना पड़ा। इस प्रकार के परिवर्तन कठिन थे। तो मानसिक पक्ष एएस का सबसे सूखा हिस्सा है – बस मेरी सीमाओं को महसूस करना। ब्राइट साइड ढूँढना 2007 में, मैंने एएस के साथ रहने वाले लोगों के लिए फेसबुक पर एक सहायता समूह शुरू किया। मैं सिर्फ अन्य लोगों के साथ संपर्क बनाना चाहता था। मैं इसके साथ कभी किसी और से नहीं मिला। आज इसके 29,500 सदस्य हैं। मैं अमेरिका के स्पॉन्डिलाइटिस एसोसिएशन के लिए सेंट लुइस में एक सहायता समूह भी चलाता हूं और क्रेकीजॉइंट्स जैसे कई अन्य संगठनों के माध्यम से वकालत करता हूं। मुझे प्रमुख सहायता समूहों के माध्यम से बहुत से स्वास्थ्य और उपचार मिले हैं। मुझे यह कहना अच्छा लगता है कि मेरे AS ने मुझे गर्व और उद्देश्य दिया। इसने मुझे विशेषज्ञता का वह क्षेत्र दिया जो मुझे समुदाय में इतना कुछ करने की अनुमति देता है। वैकल्पिक उपचारों की खोज मैंने लगभग एक वर्ष तक भौतिक चिकित्सा की, और यह ठीक था। मैंने कोर स्ट्रेंथिंग और ऐसी चीजें कीं जो आपकी रीढ़ से दबाव हटाती हैं, आपको अधिक लचीला बनाती हैं, और इसी तरह, और वह अच्छा था। मैं अर्ध-नियमित रूप से एक हाड वैद्य देखता हूं, जो एएस समुदाय में एक वास्तविक विभाजनकारी मुद्दा है। लेकिन मैंने एक्स-रे के साथ मुफ्त परामर्श के लिए जाने का फैसला किया। कायरोप्रैक्टर ने मुझे दिखाया कि मेरी रीढ़ की हड्डी में समस्या थी, न कि केवल एएस। मैंने इन बिट्स का पता लगाना शुरू कर दिया। उदाहरण के लिए, मेरा कूल्हा हमेशा झुका हुआ था। मैं न तो कभी झुक सकता था और न ही एक निश्चित दिशा में मुड़ सकता था। इसलिए मैंने अपने कूल्हों को कायरोप्रैक्टिक थेरेपी के साथ संतुलन में पाया, और यह एक बड़ी मदद रही है। मैं फिर से चलने की कोशिश भी कर रहा हूँ। फ्लेयर-अप्स को बायएएस में रखना एक आजीवन शर्त है, लेकिन इसमें भड़कना भी है। हवा के दबाव के साथ मौसम बदलता है। डेयरी, चीनी। वे सभी ट्रिगर हैं। मैं डेयरी से 100% परहेज करता हूं। मैं भारी तनाव से बचने की कोशिश करता हूं। मैं एक एमिनो एसिड पेय मिश्रण लेता हूं जो परिसंचरण में मदद करता है। यह सूजन को कम करता है और एएस के साथ आने वाले ब्रेन फॉग से मेरे सिर को साफ करता है। मुझे आराम करने में मदद करने के लिए, मुझे आकर्षित करना पसंद है, और मुझे वास्तव में लिखने में मज़ा आता है। मैं कुछ ब्लॉग साइटों के लिए लिखता हूं, और यह चिकित्सीय है। मैं हमेशा यह कहना चाहता हूं कि हालांकि बहुत से लोगों ने एएस के बारे में नहीं सुना है, यह वास्तव में दुर्लभ नहीं है। वास्तव में, 2012 में सीडीसी के एक अध्ययन में पाया गया कि 2.7 मिलियन अमेरिकियों को अक्षीय स्पोंडिलोआर्थराइटिस है, जो कि छत्र वर्गीकरण एएस के अंतर्गत आता है। जितना अधिक शब्द निकलता है और डॉक्टर सीखते हैं कि क्या देखना है, उतने अधिक लोग जो निदान कर सकते हैं और उपचार प्राप्त कर सकते हैं। .



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