उनके साथ मेरे सोरियाटिक रोग का इलाज करने की मेरी यात्रा



जूली ग्रीनवुड द्वारा, जैसा कि केरी विगिंटन को बताया गया था, बायोलॉजिक्स ने मुझे अपना जीवन वापस दे दिया। एक बार जब मैंने दवा ली, तो मेरी त्वचा फिर से इंसान बन गई। और मैं एक ऐसे व्यक्ति से बदल गया जो बिल्कुल भी काम नहीं कर सकता था जो वर्षों से काम करने में सक्षम है। मैंने 2003 में अपनी पहली जीवविज्ञान की कोशिश की। लेकिन यह वह जगह नहीं है जहां मेरी कहानी शुरू होती है। जब 1991 में मेरी सोराटिक बीमारी शुरू हुई, तो मेरे त्वचा विशेषज्ञ ने कहा मुझे तुरंत मेथोट्रेक्सेट पर। यह जोड़ों की सूजन के इलाज के लिए इस्तेमाल की जाने वाली दवा है, लेकिन मुझे इसके बारे में कुछ नहीं पता था। मैं केवल 23 वर्ष का था, और उन्होंने मुझे यह गोली दी, जिसमें साइड इफेक्ट का कोई उल्लेख नहीं था। इसने मुझे इतना बीमार कर दिया कि मैंने इसे लेना बंद करने का फैसला किया।लेकिन मुझे गंभीर सोरियाटिक बीमारी है। वर्षों से, यह प्रगति करना जारी रखा। मेरी उंगलियां सॉसेज की तरह सूज गईं। मैं बिना किसी सहायता के एक कर्ब से बाहर नहीं निकल सकता था या सीधे खड़ा नहीं हो सकता था। मुझे एक छोटी बूढ़ी औरत की तरह कुबड़ा दिया गया था क्योंकि मेरी पीठ में बहुत चोट लगी थी। मेरी त्वचा के लक्षण भी खराब हो गए। मेरा सोरायसिस मेरी खोपड़ी में शुरू हुआ, फिर मेरे कानों में दिखाई दिया और मेरी पीठ के नीचे मेरे घुटनों के ठीक नीचे चला गया। मेरी त्वचा इतनी कसी हुई थी कि बस हिलने-डुलने से उसमें दरार और खून बहने लगता था। ऐसा लगा जैसे मैंने सरीसृप की त्वचा पहनी हुई है। वर्षों की कुंठा मैंने अपनी त्वचा को और अधिक मानवीय बनाने के लिए हर तरह की कोशिश की। मैंने एक पत्रिका के पीछे से एक उत्पाद भी मंगवाया। इसे अमेरिका में प्रतिबंधित किया गया था, और इसने मेरी त्वचा को जला दिया। लेकिन इसने मेरी पट्टिकाओं से भी छुटकारा पा लिया। मेरे स्तनों के नीचे निशान हैं।लेकिन मैं हताश थी। अगर यह काम करता तो मैं अपनी त्वचा पर एसिड डालता।मैंने गन्दा स्टेरॉयड क्रीम भी आज़माई। लेकिन मैं उन्हें केवल एक नुस्खे के साथ प्राप्त कर सका। मेरा डॉक्टर मुझे यह छोटी छोटी ट्यूब पूरे एक महीने के लिए देगा। मेरे पूरे शरीर में सोरायसिस है, इसलिए ट्यूब शायद कुछ दिनों तक चलेगी। मैंने गोएकरमैन थेरेपी नामक कुछ भी कोशिश की। उन्होंने मुझे सुबह यूवीबी-लाइट मशीन में डाल दिया। फिर वे मुझे तारकोल में मारते और मुझे प्लास्टिक की चादर में ढक देते और मैं सारा दिन एक कमरे में बैठा रहता। और यह पहले की बात है जब हमारे पास मनोरंजन के लिए स्मार्टफोन थे।यह काम किया, लेकिन केवल कुछ हफ्तों के लिए।फिर, जब मैं 31 वर्ष की थी, मैं गर्भवती हो गई। मेरे लक्षण पूरी तरह से छूट गए। मुझे आशा थी कि मेरा शरीर भूल जाएगा कि मुझे सोरियाटिक रोग था। लेकिन मेरी बेटी के जन्म के कुछ महीने बाद सब कुछ फिर से शुरू हो गया। एक जीवविज्ञान ढूँढना मैंने सोचा कि अगर गर्भावस्था मुझे छूट में डाल सकती है, तो कुछ ऐसा होना चाहिए जो मुझे बेहतर महसूस करने में मदद कर सके। मैं उस उपचार को खोजने के लिए दृढ़ था। मेरे त्वचा विशेषज्ञ ने मुझे एक अध्ययन में रखा जहां उन्होंने मुझे मधुमेह की दवा दी। यह अद्भुत था। लेकिन फिर उन्होंने मुझे एक अलग अध्ययन दवा में बदल दिया, और मेरे लक्षण वापस आ गए। मैं वापस अपने डॉक्टर के पास गया और पूछा, “आपके पास और क्या है?” फिर उसने मुझे एक जैविक दवा के बारे में बताया। पहले तो मैंने कहा नहीं। मुझे खुद को एक शॉट देने में कोई दिलचस्पी नहीं थी। मुझे सुइयों से डर लगता था। तभी मेरे डॉक्टर ने मुझे कुछ सख्त प्यार दिया। उसने कहा कि मुझे किसी और के पास जाना होगा अगर मैं इसे आज़माने के लिए तैयार नहीं था और वह मेरे लिए और कुछ नहीं कर सकता था।जब मैं इसे ज़ोर से कहता हूँ तो यह बहुत कठोर लगता है। लेकिन मैं समझता हूँ कि उसने ऐसा क्यों कहा।मेरे डॉक्टर ने बायोलॉजिक्स के सभी फायदे और नुकसान पर विचार किया। मुझे इस दवा के बारे में वैसा ही डर नहीं था जैसा मैंने मेथोट्रेक्सेट के बारे में किया था। मुझे लगता है कि इसका मुख्य कारण यह था कि मैं पिछले 10 वर्षों के दौरान इतने दर्द से गुज़रा था। इसके अलावा, मेरे पास उन महीनों की छूट थी, इसलिए मुझे पता था कि फिर से अच्छा महसूस करना कैसा लगता है। जब मेरे लक्षणों में सुधार हुआ तो मुझे खुद को वह पहला शॉट देना बहुत कठिन लगा। लेकिन मैंने इसे अपने डॉक्टर के कार्यालय में किया। उस पहले शॉट के कुछ दिनों बाद, मुझे अपने माता-पिता से यह कहते हुए याद आया, “मैं पागल हो सकता हूं, लेकिन मुझे लगता है कि मैं बेहतर महसूस कर रहा हूं।” कुछ ही हफ्तों में मेरी त्वचा साफ होने लगी। और यह लगभग 6 सप्ताह के बाद पूरी तरह से स्पष्ट हो गया था। लेकिन वास्तव में जो ध्यान देने योग्य था वह यह था कि केवल 2 सप्ताह के बाद, मैं एक सामान्य व्यक्ति की तरह चल सकता था। मेरा लगातार दर्द कम हो गया। बायोलॉजिक्स ने मुझे रोज़मर्रा के काम करने में मदद की, जो बिना सोरियाटिक बीमारी वाले लोग ले सकते हैं। मैं माँ के सामान्य काम कर सकती थी, जैसे मेरी बेटी को उठाकर नहाने के लिए सिंक में रखना। उसके कुछ देर बाद, मैं झुक कर उसे बाथटब में डाल सका। मैं अपनी त्वचा को तोड़े बिना अपने शरीर को मोड़ और फैला सकता था।और फिर मेरी चादरें थीं। मैं हमेशा उन्हें डिस्पोजेबल मानता था। मैं उन पर खून बहाता, और जो कुछ मैं अपनी त्वचा पर लगाता, वह सब रगड़ जाता। मैं उन्हें बाहर फेंकने से पहले केवल कुछ महीनों के लिए रख सकता था। अब मेरे पास केवल सबसे अच्छी चादरें हैं। साइड इफेक्ट्स को ध्यान में रखते हुएमुझे पता है कि जीवविज्ञान संक्रमण के लिए आपकी बाधाओं को बढ़ाता है। लेकिन मैं वास्तव में इसके बारे में चिंतित नहीं था। मुझे इस बात की ज्यादा चिंता थी कि कहीं मुझे कैंसर तो नहीं हो जाएगा या दौरे पड़ जाएंगे। मेरे डॉक्टर ने मुझे आश्वस्त किया और मुझे बेहतर महसूस करने में मदद की। मेरी किशोर बेटी को भी सोरियाटिक रोग है और वह बायोलॉजिक पर है। वह अपना इलाज शुरू करने में बहुत सहज थी, आंशिक रूप से क्योंकि मैं इतने लंबे समय से उन पर हूँ। साथ ही, मैं वकालत का बहुत काम करता हूं। मैं हमेशा लोगों से कह रहा हूं कि उन्हें खुद बायोलॉजिक्स की तुलना में सोरियाटिक रोग की प्रगति से अधिक डरना चाहिए। उसने सुना है कि इतनी बार कि वह जानती थी कि अपनी बीमारी का इलाज नहीं होने देना है। अब जब मैं इसे देखता हूं, तो मेरा विचार है: अगर इतने लंबे समय तक बायोलॉजिक लेने के बाद मुझे स्वास्थ्य समस्याओं की अधिक संभावना है, तो कम से कम मैं ‘ मैंने इन सभी वर्षों के लिए मेरे जीवन स्तर को बढ़ाया है। दवा के बिना कितना बुरा होता। वह जीवन जीने लायक नहीं होता।जीवविज्ञान बदलनामैं एक साल से थोड़ा अधिक समय से एक अलग दवा पर हूँ। मैं हमेशा एक नई दवा की कोशिश करने से डरता हूं। यह मेरे इलाज के बारे में सबसे तनावपूर्ण हिस्सा है। मुझे पहले भी बायोलॉजिक्स के इंजेक्शन से बहुत गंभीर एलर्जी हुई है। मेरा डॉक्टर मेरी दवा बदलने के बारे में बहुत सतर्क है। वे इसे केवल तभी करते हैं जब मैं उपचार का जवाब देना बंद कर दूं – उदाहरण के लिए, मेरी संयुक्त सूजन खराब हो जाती है। जब मैं स्विच करती हूँ, तो मैं अपने पति से रात भर मुझ पर नज़र रखने के लिए कहूँगी।आगे जाकर हाल ही में मेरी बीमारी ने इसे बनाया है इसलिए मैं काम नहीं कर सकती। मैं इसके बारे में अपने आप पर वास्तव में कठिन था। मुझे एक विफलता की तरह लगा। लेकिन फिर मुझे कुछ याद आया: मैंने अपने निदान से परे तीन दशकों तक काम किया। मुझे रुकना होगा और खुद को याद दिलाना होगा कि वह कितनी बड़ी उपलब्धि है। मैं वास्तव में एक बदमाश हूँ जो बहुत अद्भुत है। मुझे अभी भी एक मध्यम स्तर का दर्द है जो मेरी उम्र के साथ और भी बदतर होता गया है। मैं अब 52 साल का हूं। लेकिन यह सोचना असहनीय है कि इन दवाओं के बिना मेरा जीवन कैसा होता। मैं अपने मानसिक स्वास्थ्य के साथ, हाल ही में, कठिन समय से गुज़रा हूँ। लेकिन अगर कल किसी तरह सभी बायोलॉजिक कंपनियां बंद हो जाती हैं, तो मुझे नहीं पता कि मैं क्या करूंगा। Psoriatic रोग के साथ जीने के लिए बहुत प्रयास और ऊर्जा की आवश्यकता होती है। और यह इस दवा के कारण है कि मैं इसे कर सकता हूं। मैं बहुत अविश्वसनीय रूप से आभारी हूं। जूली ग्रीनवुड नेशनल सोरायसिस फाउंडेशन, नेशनल पेशेंट एडवोकेट फाउंडेशन और रोगी-केंद्रित परिणाम अनुसंधान संस्थान के साथ एक वकील और स्वयंसेवक हैं। वह अपने पति, स्कॉट, बेटी, नोरा और उनके दो पगल्स, मौली मेलोन और कैसी के साथ कैरी, नेकां में रहती है। .



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