इसके बारे में अपने बच्चों से बात करना



सोचने के लिए बहुत कुछ है जब आपको पता चलता है कि आपको ऑटोसोमल डोमिनेंट पॉलीसिस्टिक किडनी रोग (एडीपीकेडी) है। आप इलाज कब शुरू करेंगे? लेकिन येल मेडिसिन में एक बाल चिकित्सा गुर्दा विशेषज्ञ एमडी, जिलियन वेयरजेको का कहना है कि बच्चों के लिए यह सीखना महत्वपूर्ण है कि क्या उम्मीद की जाए। “अपने स्वयं के स्वास्थ्य इतिहास को जानने में बहुत शक्ति है,” वेयरजेको कहते हैं। “इसलिए हम बच्चों को खुद को सशक्त बनाने और खुद की वकालत करने के लिए सिखाने की कोशिश करते हैं।” आपको अपने बच्चे की विकासात्मक उम्र के आधार पर अपनी बातचीत को तैयार करना चाहिए। और हो सकता है कि आप समय के साथ-साथ अपनी बातों को समाप्त करना चाहें। आरंभ करने के लिए यहां कुछ विषय दिए गए हैं। आप इसे कैसे प्राप्त करते हैं यदि आपके बच्चे किशोर या युवा वयस्क हैं, तो आप इस ऑटोसॉमल प्रभावशाली अनुवांशिक बीमारी की मूल बातें तोड़ सकते हैं। वेयरजेको बताते हैं कि एक गैर-लिंग गुणसूत्र पर एक दोषपूर्ण जीन एडीपीकेडी का कारण बनता है। इसका मतलब है कि आपका बच्चा चाहे पुरुष हो या महिला, इस बात की 50% संभावना है कि वे आपसे यह उत्परिवर्तित जीन प्राप्त करेंगे। और अगर उन्हें यह बीमारी है, तो इस बात की 50% संभावना है कि वे इसे अपने बच्चों को दे देंगे। आपको छोटे बच्चों को कम जानकारी देने की आवश्यकता हो सकती है। आप अभी भी एडीपीकेडी ला सकते हैं। लेकिन आयु-उपयुक्त शब्दों का उपयोग करें जो डरावने नहीं हैं। “आप नहीं चाहते कि बच्चे भयभीत हों,” वेयरजेको कहते हैं। “डर लोगों को डॉक्टर के पास नहीं जाना चाहता है।” अपने अभ्यास में, वेयरजेको एडीपीकेडी का इस तरह वर्णन करता है: “ऐसा लगता है कि परिवार के कुछ सदस्यों को गुर्दे की बीमारी नामक बीमारी हुई है। और आज आप मेरे साथ क्यों आ रहे हैं, इसका कारण यह है कि हम यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि, यदि आपको किडनी की बीमारी भी है, तो हम यह सुनिश्चित करने के लिए अपनी शक्ति में सब कुछ कर रहे हैं कि आप यथासंभव स्वस्थ रहें। इस बीमारी का इलाज जल्दी करना सबसे अच्छा है, जब उनके गुर्दे “अच्छे” होते हैं और फिर भी सामान्य रूप से काम करते हैं। और ऐसा करने का सबसे अच्छा तरीका, वह कहती है, “सुनिश्चित करें कि आप हमारे साथ जांच कर रहे हैं।” यदि आपके बच्चों में एडीपीकेडी है, तो उन्हें कोई समस्या नहीं हो सकती है जब वे बच्चे या युवा वयस्क हों। येल मेडिसिन के गुर्दा विशेषज्ञ नीरा डाहल, एमडी, पीएचडी, कहती हैं, “शुरुआती सालों में बीमारी अपेक्षाकृत शांत हो सकती है।” यदि वे देखते हैं: पीठ या बगल में दर्द पेशाब करते समय खून या दर्द कोई अन्य मूत्र परिवर्तन बार-बार सिरदर्द अपने बच्चों को उनके स्वास्थ्य विवरणों पर नज़र रखने के लिए प्रोत्साहित करें। . “हर किसी के पास ‘कागज’ का एक टुकड़ा होता है, जहां भी वे जाते हैं क्योंकि हमारे फोन में ‘नोट’ होते हैं।” आप यह भी साझा कर सकते हैं कि बीमारी आपके लिए कैसा महसूस करती है। लेकिन ध्यान रखें कि आपके बच्चे को समान अनुभव नहीं हो सकता है। “ADPKD के बारे में मुश्किल बात यह है कि परिवार के सदस्यों के बीच भी हर कोई थोड़ा अलग है,” वेयरजेको कहते हैं। “लेकिन मैं हमेशा परिवारों को एक दूसरे के साथ खुले रहने के लिए प्रोत्साहित करता हूं।” निदान कब और कैसे प्राप्त करें बच्चों को वर्ष में केवल एक बार नियमित कल्याण यात्राओं की आवश्यकता हो सकती है। लेकिन उनके डॉक्टर को मूत्र में उच्च रक्तचाप या रक्त की जांच करनी चाहिए। डाहल कहते हैं, “यदि वे बंद हैं, तो यह आगे की जांच करने का एक कारण है।” “अन्यथा, यह देखने के लिए कि वे कैसे कर रहे हैं, बच्चों की निगरानी करना ठीक है।” वह कहती है कि कभी-कभी युवा वयस्क जिनके पास ADPKD हो सकता है, वे इन स्क्रीनिंग परीक्षणों को छोड़ देते हैं, क्योंकि वे स्वस्थ महसूस करते हैं। हालांकि उन्हें उच्च रक्तचाप या अल्सर हो सकता है और वे इसे नहीं जानते। “किडनी की बीमारी के बारे में सबसे कठिन भागों में से एक यह है कि आप इसे तब तक महसूस नहीं करते जब तक आप इसे महसूस नहीं करते,” वह कहती हैं। ADPKD का निदान करने के लिए, आप प्राप्त कर सकते हैं: इमेजिंग परीक्षण। डाहल कहते हैं, सबसे आम एक अल्ट्रासाउंड है। यह एक पीड़ारहित परीक्षण है जो मूत्र पथ या गुर्दे की तस्वीरें ले सकता है। अन्य इमेजिंग परीक्षणों में एक कंप्यूटेड टोमोग्राफी (सीटी) स्कैन या चुंबकीय अनुनाद इमेजिंग (एमआरआई) शामिल है। आनुवंशिक परीक्षण। यह जानने का एक अचूक तरीका है कि क्या आपको एडीपीकेडी है। लेकिन यह सभी के लिए सही विकल्प नहीं हो सकता है, खासकर छोटे बच्चों के लिए। वेयरजेको कहते हैं, “इस बारे में बहुत बहस है कि 18 साल से कम उम्र के किसी व्यक्ति का आनुवंशिक रूप से परीक्षण करने का क्या मतलब है, जब वे उम्र में नहीं हैं कि वे पूरी तरह से सहमति दे सकें।” “हर कोई यह नहीं जानना चाहता कि उनकी अनुवांशिक प्रवृत्ति क्या है।” अपने डॉक्टर से कहें कि वह आपको जेनेटिक काउंसलर के पास रेफर करे। वे यह पता लगाने में आपकी मदद कर सकते हैं कि क्या आप या आपका परिवार ऐसा कुछ करना चाहते हैं। प्री-इम्प्लांटेशन स्क्रीनिंग। यह आपके वयस्क बच्चों के लिए है जो एक परिवार शुरू करना चाहते हैं। जो लोग इन विट्रो फर्टिलाइजेशन (आईवीएफ) का उपयोग करते हैं, वे निषेचित अंडों में एडीपीकेडी की जांच के लिए एक विशेष परीक्षण करवा सकते हैं। यह 100% सटीक नहीं है। डाहल कहते हैं, लेकिन यह उन लोगों के लिए एक विकल्प हो सकता है जो जीन पर पारित होने वाली बाधाओं को कम करने के लिए कदम उठाना चाहते हैं। एक अच्छा उदाहरण सेट करें आप अपने बच्चों को अपने गुर्दे की रक्षा के लिए कुछ स्वस्थ आदतें सिखा सकते हैं। यदि वे इसका कारण पूछते हैं, तो उन्हें बताएं कि आप उनके लक्ष्यों को प्राप्त करने में उनकी सहायता करना चाहते हैं। वेयरजेको यही करता है। वह बच्चों से पूछती हैं कि वे बड़े होकर क्या बनना चाहते हैं। फिर वह उनसे कहती है, “मैं चाहती हूं कि आप सफल हों, और इसका एक हिस्सा स्वस्थ होना है।” उनकी युक्तियों में शामिल हैं: खूब पानी पिएं। कम नमक वाला आहार लें। पर्याप्त शारीरिक गतिविधि करें। ढेर सारे ताजे फल और सब्जियां खाएं प्रोसेस्ड और फास्ट फूड से बचें। वेयरजेको जानता है कि इन स्वस्थ परिवर्तनों को करना हर किसी के लिए आसान नहीं है। कुछ परिवारों के पास ताज़ी उपज तक पहुंच नहीं हो सकती है या वे पड़ोस में रहते हैं जहां सैर के लिए जाना सुरक्षित है। इसलिए वह बच्चों और माता-पिता के साथ विचार-मंथन करने का प्रयास करती है। वह उन्हें अपने घर में स्वस्थ भोजन या व्यायाम करने के तरीके खोजने में मदद करेंगी। “मैं विशेष रूप से पूछने की कोशिश करता हूं, ‘हमें अंदर काम करने के लिए कौन से प्रतिबंध हैं?” 2018 में, FDA ने ADPKD के साथ वयस्कों के इलाज के लिए पहली दवा tolvaptan (Jynarque) को मंजूरी दी। यह गुर्दे पर पुटी के गठन को धीमा कर सकता है। “मुझे लगता है कि टोलवैप्टन प्रक्षेपवक्र को बदलने जा रहा है और हम बहुत से लोगों को गुर्दे की विफलता के साथ समाप्त होते नहीं देख रहे हैं,” वेयरजेको कहते हैं। “मेरी आशा है कि स्नोबॉल नीचे की ओर लुढ़कता रहेगा।” .



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