इनहेरिटेड रेटिनल डिस्ट्रॉफी: लिविंग विद द डायग्नोसिस



शाइनी सरवनमुथु द्वारा, जैसा कि कारा मेयर रॉबिन्सन को बताया गया था जब मुझे पता चला कि मुझे रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा (आरपी) है, जो विरासत में मिली रेटिनल डिस्ट्रोफी का एक प्रकार है, तो मैं चौंक गया। मेरे परिवार में किसी को भी दृष्टि संबंधी समस्या नहीं है। मुझे अपनी दृष्टि से कुछ परेशानी थी, लेकिन मैंने सोचा कि यह खराब रोशनी के कारण है या सिर्फ इसलिए कि आंखें अंधेरे में अच्छी तरह से देखने के लिए नहीं बनी हैं। मेरे निदान के बाद, रात में देखने के लिए मेरा संघर्ष समझ में आया। मेरा निदान मुझे पता चला कि मेरे पास था एक नए ऑप्टोमेट्रिस्ट के पास जाने के बाद रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा। रूटीन चेकअप में यह पकड़ा गया। उन्होंने मेरे रेटिना की एक तस्वीर ली थी और पिगमेंट जमा देखा था। मेरे ऑप्टोमेट्रिस्ट ने मुझे तुरंत एक नेत्र रोग विशेषज्ञ के पास भेजा। मैंने कई दृश्य क्षेत्र परीक्षण किए और मेरे रेटिना के स्कैन किए। मेरे डॉक्टर ने मेरी दृष्टि के बारे में प्रश्न पूछे और जब मैंने लक्षणों को देखा। उन्होंने मेरे परिवार के इतिहास के बारे में भी पूछा। मेरी दक्षिण एशियाई पृष्ठभूमि है। मेरा परिवार ऐसे देश से है जहां उनके पास मेडिकल रिकॉर्ड नहीं थे और बीमारी या विकलांगता के बारे में खुले तौर पर बात नहीं करते थे। इससे यह जानना मुश्किल हो गया कि मेरे परिवार में किसी को आंखों की बीमारी है या आंखों की रोशनी चली गई है। मेरे आनुवंशिक परीक्षण के बाद ही मुझे वास्तव में एक विचार आया। मुझे पता चला कि मेरे माता-पिता दोनों वाहक थे। उन्होंने मुझे बताया कि एक जीन उत्परिवर्तित हो गया था, और इस तरह मुझे RP मिला। मेरे जीन उत्परिवर्तन की अभी तक पहचान नहीं हुई है, लेकिन मुझे पता चला है कि मैं इसे अपने बच्चों को नहीं दूंगा, जो एक राहत की बात है। अंतिम निदान मिलने से पहले मैंने दो अलग-अलग नेत्र रोग विशेषज्ञों को देखा। मुझे बताया गया कि मुझे एक विशेषज्ञ की आवश्यकता होगी जो मेरा अनुसरण करे और स्थिति पर नज़र रखे। मेरे डॉक्टरों ने कहा कि जैसे-जैसे समय बीतता जाएगा, मेरी दृष्टि और भी कम होती जाएगी। उन्होंने मुझे धैर्य रखने, विटामिन लेने और सर्वश्रेष्ठ की उम्मीद करने के लिए कहा। उन्होंने यह भी कहा कि इसका कोई इलाज नहीं है।मेरा भविष्य कैसा होगा? मेरी मुख्य चिंता यह थी कि मेरी दृष्टि हानि कितनी जल्दी होगी। मैं जानना चाहता था कि क्या इसे उलटने का कोई इलाज है। मुझे अपने भविष्य के बच्चों को इसे पारित करने की भी चिंता थी। मेरे पास बहुत सारे प्रश्न थे। क्या मैं अपना सामान्य जीवन जारी रख पाऊंगा? मेरे करियर का क्या होगा? डेटिंग कैसी दिखेगी? वह 2011 में था। लेकिन अब यह पूरी तरह से अलग खेल है। बहुत अधिक अध्ययन और नैदानिक ​​परीक्षण किए जा रहे हैं और विरासत में मिली रेटिनल डिस्ट्रोफी के बारे में अधिक जागरूकता है। अब और भी बहुत आशा है। इसका विज्ञान और प्रौद्योगिकी पक्ष बहुत रोमांचक है। यहां तक ​​​​कि अगर यह मेरे जीवनकाल में नहीं है, तो मुझे पूरा विश्वास है कि अगली कुछ पीढ़ियों में, जिन लोगों का निदान किया गया है, उन्हें भयानक शब्द नहीं सुनना पड़ेगा, “क्षमा करें, आरपी के लिए कोई इलाज नहीं है।” रेटिनल डिस्ट्रॉफी के साथ रहना 31 साल की उम्र में , मैं अब कानूनी रूप से दृष्टिहीन और विकलांग व्यक्ति हूँ। मुझे गंभीर रतौंधी और सीमित परिधीय दृष्टि है। 2020 में, मैंने अपनी दाहिनी आंख में एक छेद का पता लगाया जिससे दृष्टि संबंधी अधिक समस्याएं पैदा हुईं। मेरे डॉक्टर एमनियोटिक झिल्ली का उपयोग करके छेद को ठीक करने में सक्षम थे। दृष्टि वापस नहीं आई है, लेकिन रेटिनल डिटेचमेंट का जोखिम चला गया है। मुझे उम्मीद है कि छेद से खोई हुई दृष्टि धीरे-धीरे वापस आ जाएगी। अब मैं इसे दिन-ब-दिन लेता हूं। मैं दिन के दौरान और अच्छी रोशनी वाली जगहों पर बेहतर काम करता हूं। मेरा सबसे बड़ा संघर्ष रात में या कम रोशनी में होता है, जहां मुझे बिल्कुल दिखाई नहीं देता। मुझे सीढ़ियों से परेशानी है, इसलिए मैं अपना समय लेता हूं, खासकर जब मैं सार्वजनिक स्थानों पर किसी भी सीढ़ियां उतरता हूं। मैं अपनी याददाश्त पर बहुत काम करता हूं। मेमोरी और फ्लैशलाइट मेरे सबसे अच्छे दोस्त हैं। मेरे दोस्त और परिवार भी हैं। वे एक बहुत बड़ा सहारा हैं। वे मुझे अंधेरे में मार्गदर्शन करने में मदद करते हैं और जब सार्वजनिक परिवहन एक विकल्प नहीं होता है तो मुझे जगह देते हैं। मेरे पास अब ड्राइविंग लाइसेंस नहीं है, तो यह एक बड़ी मदद है।जब मैं बाहर जाता हूँ, मैं आमतौर पर अपनी बहन या दोस्तों के साथ जाता हूँ। मैं उन जगहों पर रहूंगा जहां मैं पहले ही जा चुका हूं और जहां मैं अपने आप से सार्वजनिक परिवहन का उपयोग करने में सहज महसूस करता हूं। मैं यह सीखने की योजना बना रहा हूं कि एक सफेद छड़ी का उपयोग कैसे किया जाए, जो कि एक गतिशीलता उपकरण है, जिससे मेरी स्वतंत्रता और आत्मविश्वास अंधेरे सेटिंग्स में वापस आ जाए। एक उज्जवल दृष्टिकोण समय के साथ बेहतर होता जा रहा है। मेरे चिकित्सक और मेरे अनुवांशिक परामर्शदाता की मदद से इस नई यात्रा को अपनाने में मुझे लगभग 4 साल लग गए। . मैं उस समुदाय से प्यार करता हूं जिसे मैं दुनिया भर में जानता हूं। हमारा नेत्रहीन समुदाय इतना मजबूत और लचीला है। यह बहुत प्रेरणादायक है। जब आपको पहली बार निदान मिलता है तो ऐसा लग सकता है कि सब कुछ गलत हो रहा है, लेकिन समय के साथ आप इस यात्रा को अपनाना सीख सकते हैं। इस निदान ने मुझे एक पूरे नए समुदाय में पहुँचाया जिसके बारे में मुझे जानकारी नहीं थी, और इसने मेरी आँखें खोल दी हैं, कोई सज़ा देने का इरादा नहीं है। मैं अपनी यात्रा के लिए आभारी हूं और यह देखने के लिए इंतजार नहीं कर सकता कि कितना अधिक विजन रिसर्च वर्ल्ड आने वाले वर्षों में विकसित और नया होगा। दूसरों को मेरी सलाह है कि विश्वास रखें और इसे दिन-ब-दिन लें। .



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