अपनी यात्रा साझा करने वाले अन्य लोगों को खोजें



एरिका पेज द्वारा, जैसा कि हाली लेविन को बताया गया था, मैं 7 साल की उम्र से सफेद दाग के साथ जी रहा हूं। यह मेरी रीढ़ की पीठ पर छोटे धब्बों के रूप में शुरू हुआ, लेकिन जल्दी से फैल गया, पहले मेरे घुटनों और कोहनी तक, फिर मेरे पूरे शरीर में। जब तक मैं अपने शुरुआती 20 के दशक तक पहुँचता, तब तक मैं अपनी सभी त्वचा के रंगद्रव्य को खो चुका था। मैंने एक बहादुर चेहरा रखा क्योंकि मैं नहीं चाहता था कि किसी को पता चले कि मुझे कितना दर्द हो रहा था, लेकिन मेरे पास ऐसे क्षण थे जहां मैं एक टूटे हुए ढेर में पड़ा था, फर्श पर रो रहा था। सबसे बुरा हिस्सा नियंत्रण की कमी की भावना थी। जब आपको सफेद दाग होता है, तो यह महसूस करना आसान होता है कि आप दुनिया के एकमात्र व्यक्ति हैं जो इस बीमारी के साथ जी रहे हैं। लेकिन तुम … नहीं हो। वहाँ हम में से एक पूरा गाँव है। इंटरनेट के लिए धन्यवाद, आपकी सफेदी जनजाति को भी खोजने के कई तरीके हैं। चाहे वह फेसबुक या इंस्टाग्राम जैसे सोशल मीडिया प्लेटफॉर्म, व्यक्तिगत ब्लॉग, या यहां तक ​​​​कि मेरी अपनी वेबसाइट, लिविंग डैपल्ड के माध्यम से हो, दूसरों के साथ जुड़ने और कम अकेला महसूस करने के तरीके हैं। कनेक्शन की शक्ति मैं पहली बार कनेक्ट होने पर कभी नहीं भूलूंगा विटिलिगो वाला एक अन्य व्यक्ति। मैं 26 साल का था। तब तक मेरे मन में यह कभी नहीं आया था कि मैं किसी से अपनी स्थिति के बारे में बात करने की कोशिश करूं – यह इतना व्यक्तिगत लग रहा था और यह कुछ ऐसा नहीं था जिसे मैं साझा करना चाहता था। फिर एक दिन, मुझे एक विटिलिगो ब्लॉग मिला, जो वास्तव में मेरे साथ गूंजता था। वह महिला मेरी उम्र की थी और न्यूयॉर्क शहर में रहती थी। मैंने उसे लिंक्डइन पर मैसेज किया, और हमने एक घंटे से अधिक समय तक फोन पर बात की। विटिलिगो के साथ किसी और से बात करने से मुझे सामान्य महसूस हुआ। मुझे उसे बताने का मौका मिलने से पहले ही वह मेरी कहानी जानती थी। वह मेरा दर्द समझ रही थी और मैं किस दौर से गुजर रही थी। हमने इस बारे में बात की कि ऐसा कैसा लगता है जैसे किसी को नहीं मिलता। निश्चित रूप से, परिवार का कोई सदस्य या मित्र आपको परेशान होने पर दिलासा दे सकता है, लेकिन वे हर दिन धब्बे के साथ रहने की अंतिम वास्तविकता को नहीं समझ सकते हैं। जब मैंने फोन काट दिया, मैं रोया, लेकिन मुझे भी शांति की भावना महसूस हुई: मैंने महसूस किया था कि अकेले महसूस करने में कितनी ताकत है। मैंने तब और वहां एक वेबसाइट लॉन्च करने का फैसला किया। विटिलिगो के साथ रहने वाले लोगों के लिए संसाधनों की कमी पर मुझे आश्चर्य हुआ। मुझे भी बचपन से ही लिखने का शौक था। एक सकारात्मक, उत्थानशील मंच बनाने के लिए मेरे दो जुनून को क्यों न मिलाएं? मैं विटिलिगो के साथ रहने के छोटे-छोटे पलों को कैद करना चाहता था: जब आप पहली बार किसी मीटिंग में जाते हैं तो किराने की दुकान में घूरना या किसी से हाथ मिलाना कैसा होता है। इससे भी महत्वपूर्ण बात यह है कि मैं एक ऐसी जगह बनाना चाहता था जहां लोग इस बारे में बात कर सकें कि विटिलिगो के साथ कैसे रहना है – विशेष रूप से सकारात्मक, प्रेरक तरीके से। सोशल मीडिया के माध्यम से ताकत हासिल करना जब मुझे पहली बार निदान किया गया था, तो कोई भी Instagram खाते नहीं थे जिन्हें मैं प्रेरणा के लिए बदल सकता था या सलाह। आज, हालांकि, कोई भी व्यक्ति जिसे नया निदान किया गया है, वह आसानी से सोशल मीडिया पर आ सकता है और अन्य लोगों का अनुसरण कर सकता है जो उनके जैसे ही दिखते हैं। यह एक सुंदर उपहार है। इन लोगों से न केवल आपका इंस्टाग्राम फीड भरा हुआ है, बल्कि यह महसूस करना बहुत सशक्त है कि यह स्थिति उनके पूरे जीवन पर हावी नहीं होती है। आप सीखते हैं कि जब आप एक ऐसे व्यक्ति होते हैं जिसे विटिलिगो होता है, तो यह परिभाषित नहीं करता कि आप कौन हैं। यह एक छोटा लेकिन मौलिक बदलाव है जब यह सीखने की बात आती है कि विटिलिगो के साथ कैसे रहना है। यह अन्य तरीकों से भी प्रेरित करता है। कुछ साल पहले, इंस्टाग्राम पर विटिलिगो वाली एक अन्य महिला ने मुझे अपना टैनर उतारने की हिम्मत दी, जिसे मैंने अपने विटिलिगो को ढंकने के लिए कुछ वर्षों से सिर से पैर तक पहना था। इस विचार ने मुझे पहले मेरे पेट में बीमार कर दिया। लेकिन विचार बोया गया था। एक साल बाद, मैं 5 मिनट के लिए बिना टेनर के किराने की दुकान में घुसने की हिम्मत रखता था। सबसे पहले, मुझे खुला महसूस हुआ, लेकिन एक बार जब मैं कार में वापस आया, तो मुझे शांत और आत्मविश्वास महसूस हुआ। मुझे लोगों ने बिना टैनर और मेकअप के देखा था – सचमुच मेरा सबसे बुरा डर – और कुछ भी नहीं हुआ था। अपनी जनजाति को कैसे खोजें, आभासी या व्यक्तिगत रूप से संपर्क करने और प्राप्त करने के कई तरीके हैं। पहले सोशल मीडिया नेटवर्क हैं, जैसे कि फेसबुक ग्रुप या इंस्टाग्राम अकाउंट। ये सुरक्षित स्थान हैं जहां आप विचार प्राप्त कर सकते हैं, विचार साझा कर सकते हैं और सामाजिक समर्थन प्राप्त कर सकते हैं। (आप यहां अनुसरण करने के लिए Instagram खातों की एक सूची पा सकते हैं।) डैपल्ड डार्लिंग्स कम्युनिटी जैसे सदस्यता नेटवर्क भी हैं, जो सदस्यों को एक निजी फेसबुक समूह, मासिक आभासी चर्चा, लाइव सामुदायिक साक्षात्कार और क्यूरेटेड विटिलिगो समाचार प्रदान करता है। व्यक्तिगत रूप से सहायता महत्वपूर्ण भी हो सकता है। ग्लोबल विटिलिगो फाउंडेशन जैसे समूह आपको अपने आस-पास की स्थानीय घटनाओं के बारे में बता सकते हैं। वार्षिक विश्व विटिलिगो दिवस सम्मेलन भी है, जिसमें आप चिकित्सा विशेषज्ञों और अन्य रोगियों दोनों से जुड़ सकते हैं। एक तरह से मैं व्यक्तिगत रूप से विटिलिगो वाली अन्य महिलाओं के साथ लिविंग डैपल्ड के फोटो शूट के माध्यम से जुड़ा हूं। जब हम उनकी तस्वीर खींचते हैं तो दिन भर लोगों का आत्मविश्वास बढ़ता हुआ देखना आश्चर्यजनक होता है। मुझे याद है कि एक बार जब हम दोपहर के भोजन के लिए बैठे थे, तो उनमें से एक महिला ने कहा था कि उसने पहले कभी ऐसी पोशाक नहीं पहनी थी जो उसके पैरों को दिखाती हो। वह उस दिन तक एक बड़े समुदाय के हिस्से के रूप में सशक्त महसूस कर रही थी। यही विटिलिगो की बात है: आप किसी और को इसके साथ देख सकते हैं और एक-दूसरे का नाम जाने बिना भी एक मजबूत संबंध बना सकते हैं। हम एक-दूसरे को वैसे ही पाते हैं जैसे साथी, या माता-पिता, या बच्चे नहीं कर सकते। अपनी त्वचा के बारे में खुलकर बात करने और बात करने से ही आपको बढ़ने में मदद मिलती है। जितना अधिक आप इसके बारे में बात करते हैं और इसके मालिक होते हैं, उतना ही आप अपने आप में आश्वस्त होते जाते हैं। .



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